子供が心室中隔欠損症で、ミルクを飲むのが苦手。病院での検査は問題なし。体重は増えているが心配。内反足も治療中。異常があるか心配。
出産し退院時に子供が心室中隔欠損症と診断されました。
現在4ヶ月になり、経過は良好で穴は小さくなってきている状態です。
ミルクを飲んだり普通の生活には支障もないと言われています。
しかし、ずっとミルクの飲みが悪いです。
最初の１、２ヶ月は心臓の影響で疲れて飲めないせいもあると言われていましたが今は明らかにミルクが嫌いという拒否の仕方で起きている状態ではほぼほぼ飲みません。
直母は入院中練習してましたが飲める見込みがなく諦めました。
心疾患、哺乳不良で染色体異常などは考えられるのでしょうか。
病院にも体重のフォローのため2週間間隔で通っていますが特にそのような事は言われていませんし、少しずつ増えてるからと
経過観察の状態です。
病院ではレントゲンや血液検査をしましたが問題ないようです。
毎日ミルクを飲ませるのに必死だしなにか異常があるのではと心配です。
出生体重2600ｇ現在4ヶ月半で体重5キロです。
先天性内反足も治療中です。
- はじめてのママリ🔰(5歳2ヶ月)
コメント
ゆき(22)
直母は吸えないってことですか？？？
mii
うちの息子も心室中隔欠損症と診断され、経過良好で経過観察中です。
ですがミルクの飲みがすごく悪いんです😱私も直母は諦めて搾乳＋ミルクでなんとか無理やり飲ませてる状態で。。。2週間に1回体重フォローのため通院です😭
レントゲン、血液検査は問題なく、体重が少しずつしか増えていない状況で。
体重が増えて体力がついてきたら飲めるようになると言われ続けたのですが、飲みは悪いまま。先生に何度も何度も相談しました。
心疾患持ってる子はまれに染色体異常がある場合があるらしく、染色体検査したら、うちの子は染色体異常でした😭😭
ダウン症の次に多い染色体異常と説明されました。
ミルク飲まないの心配ですよね😭お子さんが何もないことをお祈りします😣😣
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はじめてのママリ🔰
全く同じ状態ですね😣
無理やり飲ませてる状態で辛いです。。
やはり染色体異常という事もあるのですね😢
いろいろネットで見るとそのような事も頭をよぎっておりました…😔
検査は勧められてませんが、やはり1度染色体検査してみようと思います😣- 1月28日
mii
つらいですよね😣
まわりの子たちがゴクゴク飲んでいる姿をみてまた辛くなりますし、なかなか飲ませられないので出かけるのも躊躇します。
ネットで検索して、不安、心配でいっぱいですよね😭
もしも染色体異常であっても、症状が軽く日常生活を普通に送っている方もいらっしゃるみたいですし、染色体異常に気づかずに大人になっている方も多いのではないかと言われていると先生から説明を受けました。
今は本当につらく、心配だと思いますが、お互い無理せずいきましょう😣✨
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はじめてのママリ🔰
同じ気持ちの方がいて勇気づけられました😌
ちなみにミルクをのまない、心疾患以外に何か症状とかはあったんですか？？- 1月28日
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mii
ミルクと心疾患以外では顎が小さいことです😣見た感じ少し小さいかなーと思う程度で、気にならないぐらいです。
他は、心エコーする時に胸腺を通してみるそうで、普通はクリアに見えるらしいのですが、うちの場合は少しもやっとエコーが見えるとのことで、胸腺が普通より小さめだろうと染色体異常がわかった後に先生に言われました😌
息子の場合はまだあまり目立った症状がなく、たまたま念のため検査したら染色体異常だったという感じです。
検査をしなければ気づかずに生活していただろうと思います😣
染色体異常だったことはショックでしたが、ただ呆然とミルクを飲まない原因をもやもやと考え続けるより、原因がわかってよかったのかなと今は思います😌- 1月28日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね😌
なにか見つかるのは怖いですが、向き合わなければいけないことですもんね😌
まだうちの子はわかりませんが、可能性として知れて良かったです。
詳しく教えていただいてありがとうございます🙇♀️✨- 1月28日
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mii
何もないことを祈ってます☺️✨
- 1月28日
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はじめてのママリ🔰
お久しぶりです。今更ですがお聞きしたいことがあってコメントします、すみません😣
先日息子はＧバンド法という染色体検査を受け、結果異常はなかったのですが、mikiさんのお子さんが受けた染色体検査も同じでしょうか？？
もしわかれば教えていただきたいです🙇♀️- 3月11日
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mii
お久しぶりです😌
私でよければなんでも聞いてください☺️
うちの息子もGバンド法と、FISH法を受けました。Gバンド法は染色体の全体的なものをみるらしく、FISH法は一部の染色体のもっと細かな欠失しているところがわかるみたいです。
うちの息子は22q11.2欠失症候群という染色体異常です。
Gバンド法では異常なしで、FISH法で異常が見つかった感じです😭😭- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😌
そうなんですね😰
先生的にも所見があれば検査をするけど、今のところ様子をみましょうという感じでこれ以上の検査はする予定がなくて…
いろいろ検索してると、Ｇバンドではわからない疾患があると知り、気になりまして😣
染色体異常の場合、お顔に特徴が出る事が多いようですが、なにか特徴はありましたか？？- 3月12日
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mii
いろいろ検査あって難しいですよね😣
先生によっても検査するかしないか変わりますもんね🤔
息子も心室中隔欠損とミルクの飲みが悪いため、念のため検査した次第です😌
お顔としては、やや下顎とお口が小さいところですかね😌といっても注意して見なければ気づかない程度で、特徴ほとんどないに等しいです😅
先生にも今のところ所見は、心室中隔欠損と哺乳障害とだけ言われました😣- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
特徴が出ない事もあるんですね😌うちの子とすごく症状も似てるので検査はしてませんが同じ遺伝子異常かなという気がしてます！
離乳食は始めましたか？？
うちは始めてみたのですが、やはり全然食べてくれなくて苦戦してます😂- 3月12日
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mii
かなり個人差があるみたいです😊
息子さんはお顔になにか特徴はありますか😌？
うちも離乳食始めてもうすぐ1か月くらい経ちます😊
全然食べてくれないです😂ミルク飲まないからせめて食べてくれると嬉しいのですが😱笑
お腹全然空かないのが不思議です😂- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
鼻が高めなんですが私も夫も高いわけではなくって😂あと方耳が少し折れてます！遺伝科の先生にも見てもらったけど、当てはまるのはなさそうって言われました😅
ほんと不思議ですよね〜！
実はうちの子は先月入院し、経管栄養でミルク入れて体重増やすことになったんです😭だからいっぱい食べるようになっもらわないとって焦ります😂- 3月12日
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mii
そうなんですね😌遺伝科の先生に見てもらったのならちょっと安心ですね😊
経管入れたんですね😭いっぱい食べるようなってもらわないとですね😣😣
うちもすごく時間かけて必死に飲ませてるので、早くミルクから解放されたいです😂- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
お気持ちすっごくわかります😭
産まれも近いようですし、親近感です😆😌
お互いゆっくりでもちゃんと成長してくれたらいいですね😌💗- 3月12日
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mii
親近感湧きますね☺️❗️
本当に💓ちゃんと成長していってほしいです☺️✨- 3月12日
tomo
はじめまして(^^)
うちの娘も心室中隔欠損で５ミリの穴で現在経過観察中です。
利尿剤を毎日服用しシナジスも打ってます。
うちの子は混合でやってますが飲んだ量が分からないため完ミに移行しようか悩んでたところ突如、哺乳瓶拒否しだしました。。。哺乳瓶を何種類も買って試してはいるものの、なかなか上手くいかず、とにかく母乳を頑張って出そうと必死になってる段階です(＞＜)
ミルクは50飲むのに15分〜30分かかることもあります。それを1時間に1回とかとにかく飲ませるだけのますみたいな状況です。本当に大変ですよね。。
はじめてのママリさんのお子さんは飲むのが途中で疲れてやめてしまう感じですか？
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はじめてのママリ🔰
はじめまして✨
うちの子も5ミリの穴でしたので同じような状態ですね😌
毎日お疲れ様です😌
1.2ヶ月の頃は疲れて飲めないという感じでしたが、今は初めから拒否という感じで…😥
眠い所を狙ってなんとか飲ましてる状況です。。- 2月1日
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tomo
初めから拒否だと本当に悲しくなりますよね。心疾患で哺乳不良だと染色体異常というお話をはじめて聞いたので、次の診察でうちも聞いてみようかなと思います。。
- 2月2日
はじめてのママリ🔰
上手に咥えれず飲んでくれなかったので、結局完ミになりました😢
ゆき(22)
うちの子もうまく飲めなくて保護器つかってますよ！！そしたら飲めるようになりました🙂母乳はもうでないですか？💦
はじめてのママリ🔰
保護器わたしもやってみましたがダメで…
１ヶ月前までは搾乳して哺乳瓶であげてましたがもう母乳はやめたので止まりました😣
ゆき(22)
そうなんですね💦大きくなってくれることを祈ります🙂
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！