出産後、息子がNICUに入院中で健康上の課題があります。同じ経験の方、精神的な乗り越え方を教えてください。
今月の7日に出産しました。
息子は現在もNICUに入院中です。
今のところ、動脈管開存症、食道裂孔ヘルニア、心室中隔欠損症などと診断されています。
呼吸器を付けていて、ミルクも自分で飲めないから鼻の管から入れていてあまり体重も増えていません。これに関しては染色体の検査をすることになりました。
まさか自分の子供がこんなことになるなんて夢にも思わなかったので頭が混乱して現実を受け入れられません。
同じような経験がある方、精神的にどのように乗り越えられましたか？？
- はじめてのママリ🔰
コメント
あ
うちは、Nに8ヶ月入院していました！
呼吸器、吸引、経管栄養のケアがありました。
私も精神的につらくて、インスタで友達の赤ちゃんとか見るの辛すぎてインスタも退会し、作りなおして同じような状況のママと友達になりました！！
それだけで大分心救われました。
ももかっぱ
娘はうまれてから1ヶ月ほどNに入院してました。私も当時はこの先どうなるんだろうって不安でした。今は導尿ケアが必要なだけであとは普通の子と同じ感じです！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
娘さん退院されたんですね。
おめでとうございます。- 1月20日
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ももかっぱ
今では目が離せないぐらい活発です😅13時間もの手術も乗り越えて成長して立つか歩けるかって分からないし歩けないかもしれないって事言われてましたけど今ではつかまりだちをして足を前に出したりするほどです。子供の生命力信じましょう！
- 1月20日
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はじめてのママリ🔰
差し支えなければどのような病気だったか教えてもらっても良いですか？
- 1月20日
kumi🔰
まずは出産おめでとうございます！
私の息子は生後3ヶ月半で心室中隔欠損症がわかりました。
穴の大きさも大きく、3ヶ月半無理してしまっていたため心臓の大きさが同じ月齢の子と比べて3倍まで大きくなり、肺高血の所見も見られていました。
私は体重の増えが悪く、ミルクの飲みが悪いことを生まれてからずっと気にしていて、小児科や総合病院の検診等で相談していました。
ですが、気付いてもらえず3ヶ月半もたってしまっていました。
風邪気味で小児科を受診したところ心雑音を指摘され、その日に急遽入院、2週間後手術をしICUに3週間、その後一般病棟で入院から2ヶ月弱で家に帰ってきました。
発覚してから手術まで時間もなく、どうしてうちの子がという思いが強いし、とても精神的に落ち着いていられませんでした。
3ヶ月半の間にできたママ友にしばらく連絡ができないことを伝え、SNSも見ずに、LINEも返しませんでした。
毎日毎日つらくて、でも子どもの方がつらいんだ、私がしっかりしなくちゃ！と自分に言い聞かせて毎日朝から晩まで病院にいました。
☆み☆さんは上のお子さんもいるので私よりとっても大変だと思います。
☆み☆さんはまだ産んで間もないですし、できるだけご自身の身体も休めて過ごしてくださいね。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
息子さん手術されたんですね。頑張りましたね。
私は上の子のおかげで毎日何とか頑張れている感じです。辛くても娘の笑顔を見ると頑張らなくちゃと思えます。
息子もNICUで必死に頑張ってくれているので私もしっかりしようと思います。
心強いコメント本当にありがとうございました。- 1月21日
♡♡♡
過去の質問にすみません💦
染色体の検査結果はその後どうでしたでしょうか？
我が子も心室中隔欠損などのこともありダウン症の疑いで検査をすることになりました。
よろしければ結果がどうだったか教えていただけたらと思いコメントさせていただきました🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
出産おめでとうございます😊
結果としては、染色体には異常はありませんでした。
2歳になった頃にようやく、遺伝子の突然変異による難病「チャージ症候群」だと分かりました！
この投稿をした後に病院側の間違えで心室中隔欠損は無かったことが分かりました💦💦
お子さんのこと心配ですね😢- 1月7日
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♡♡♡
お返事いただきありがとうございます😭
染色体の異常はその時はなかったんですね💦
途中での遺伝子変異というのもあるのですね。
我が家はまだ結果は出てないのですが、元気で健康に生まれてきてくれるって奇跡のようですね。- 1月9日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
ちなみに退院後は呼吸器などは外れていますか？？
あ
うちは、気管切開なしでは帰宅が難しい状況でしたので、気管切開をしました。
なので今も呼吸器です。
ですが、そのおかげで安心してお出かけしたり毎日お家で過ごすことができて、幸せです。
当時の自分の気持ちからは今の状況や気持ちは、想像もできませんでしたが💦
まあ今でも同じ月齢の子を見ると悲しくなることも多々ありますが…
はじめてのママリ🔰
詳しく教えていただきありがとうございます。
私もインスタ見るの辛いので退会しようかと思います。