コメント
かなちゃんまん
聞いた事あります！
私も今、少し調べてみましたが言葉が難しいですね(o_o)
ザッと言えば遺伝率の高い染色体異常です。
今の時点では哺乳力の低下や嘔吐、筋肉の低下があるみたいです。
もしかしたら、筋肉が弱いのかな？
大きくなるにつれ、ショック症状をおこし、低体温などに気付かないと死に至る事もあるみたいです。
あと、乳児期に性器が大きく腫れ上がったみたいになったりする事があるみたいです。
間違っていたらすみません(´ﾟωﾟ｀ﾉ)ﾉ
うちの子も染色体異常なので一度、先生から話を聞いた事もあったんですが忘れちゃって…😞😞
何かタメになればです！
(°▽°)
初めまして。
時間経過の質問にすいません。
タグ検索でこちらの質問に辿り着きました。
昨日、生後12日の息子が先天性副腎過形成症が陽性だったので、大学病院で再検査を受けるよう連絡を受けました。
ネットで色々と調べましたが、難病ということで実際にこの病気をもつ方のブログなどはあまりなくて…
宜しければ、その後検査はどうであったか教えて頂けませんか？
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あゆむmama
検査３回ぐらいしたら大丈夫でした(;_;)
再検査ってなると不安になりますよね( .. )- 6月3日
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(°▽°)
お返事頂いてありがとうございます。
すごく不安です…総合病院の産院で出産しましたが、いきなり大学病院を紹介されるなんて、よほど数値が悪かったのだろうと、悪い方へと考えてしまいます。
検査は3回重ねられたのですね。その後は経過観察ですか？それとも経過観察もなしですか？- 6月3日
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あゆむmama
大学病院行くってなると心配になりますよね。私の場合、産んだ所の産婦人科で３回やりました！今は経過観察もなしで、三回目でやっと正常になりました( ˙_˙ )
- 6月3日
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(°▽°)
そうなのですね(*^^*)
息子も今回の検査が精密検査か再検査かは分かりませんが、杞憂であることを祈るのみです。
ちなみに、結果的には問題なかったとのことですが、この病気に当てはまる特徴（色が黒い等）みたいなものはありましたか？- 6月3日
あゆむmama
他の子と比べて、色が黒かったです。
でも、あまりミルクを吐いたりすることはありませんでした。
色が黒かったので、もしかしてって不安になりました。今思えば家系的に地黒なのでそれで黒いだけだったのか...
そういえば、結構再検査になる子もいるんだよーって先生に言われてそこまで心配しなくても大丈夫みたいな事言われた記憶があります😭
(°▽°)
私の息子も色黒です(^^;;
上の子が色白なので、比べてしまって余計に不安にもなります。ネットで、生後2週間を越えると脇下や睾丸が黒くなると目にしたので、『昨日より黒くなってるのでは…』なんて考えたりします(◞‸◟)
度々の質問に丁寧に答えて頂いて、本当にありがとうございました(*^^*)
もう腹をくくるしかないのですが、不安で仕方ないところに色々と教えて頂けて少し落ち着きました。
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あゆむmama
返信遅れてすみません(´･･`)
そうですよね！ネットで調べては不安になったりしますよね。お気持ちすごいわかります。
私も心配しましたが、再検査でも平気だった事もあるので大丈夫ならいいですね(´･･`)- 6月12日
あゆむmama
わざわざ調べてくれたのですね( ᵕ_ᵕ̩̩ )ありがとうございます！
言葉が難しくて、いまいちわからないんですよね( .. )
今は特にミルクも飲むし滅多に吐いたりもしないので大丈夫なのですかね？😞
かなちゃんまん
嘔吐やミルクを飲むにも問題なければ今は低体温に一応注意してあげるだけで大丈夫じゃないですかね(´ﾟωﾟ｀ﾉ)ﾉ？
あゆむmama
そうですよね( ᵕ_ᵕ̩̩ )なんだか心配で...