心室中隔欠損症のお子さんを持つ方への相談です。手術前で息子が症状を示し、困っています。同様の経験をされた方のアドバイスを求めています。
心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方に色々お話をお聞きしたいです。
3か月になる息子は生まれる前から心室中隔欠損症の診断を受け、現在手術に向けて様子を見ている状態です。
心臓の穴は大きい方で、肺高血圧の所見が見られる為来月心臓カテーテルの検査を受けます。
だんだん症状が出てきて苦しいのか、哺乳量が減ってきてしまい、授乳さえ嫌がって泣きます。眠る時もなかなか寝付けず愚図るようになりました。
同じような疾患のあるお子さんがいらっしゃる方、術後の経過やそれまでに出た症状やお家での対処法等何でも良いのでお話を聞かせて下さい。
- ママリ(4歳7ヶ月, 6歳)
コメント
まの
欠損症ではないのですが、次男が重症心疾患で生後1ヶ月で発覚し緊急入院し(産院の診察がずさんで発覚が遅れました)、結局生後4ヶ月で手術しました！
1ヶ月で発覚した時既に、心肥大し酷い肺高血圧もみられたのですが、その時は息子も哺乳量がかなり少なく(1回20ccが限度)、そのせいもあり体重増加不良、寝かしつけもギャン泣きで全然寝ませんでした。
あとから知ったのですが、心不全があると夜間横になるのがきついらしいです。
今思えば「あの時全然寝なかったのはそういうことだったのか…と」
縦抱きの方が落ち着くって事はないですかね？
もしそうなのであれば、バウンサーやハイローチェアを起こして寝かせてあげると良いと思います。
全然知らない人からしたら「布団で寝かせてあげないなんて可哀想！」と思うかもしれませんが、我が子が入院した時抱っこしないと泣いてしまうようで自動で揺れるハイローチェアにいつも寝かされていました。笑
(上の子もいたため、母子室での入院ではなく通いでした)
ちなみにそれでも泣いてしまう時はちょっと起こしたベビーカーに乗せられてナースステーションにいました。
急変時ICUに運ばれる前日も苦しそうだからという事で、ナースステーション内の病室で（icuの一歩手前で要注意な患者が入る病室です)かなり起こされたハイローチェアに寝かせられてました(T . T)
思い出しただけで泣けます(T . T)
術後は1週間くらいかな？ICUにいて、人工呼吸器をつけられてたのですが、普通病棟に戻る前日くらいに抜管し(手術後は心臓に水が溜まるらしく心臓あたりの3箇所から管が出てました(T_T))、その頃人工呼吸器も外され、そこからはぐんぐん回復しました(^^)
ちなみにICUにいる間は管の事もあるし、ほとんどの時間を鎮静剤で眠らされていました💦
病気が違うので同じかはわかりませんが、何が質問があれば気軽に聞いてください(^^)
ちなみに我が子の場合欠損症ではないので「穴を塞いで、根治！」というわけではなく、成長に応じての手術や一生薬と病院と共に生きていかなければいけないので、そのへんは違うのかなぁと思います💦
kumi🔰
こんにちは！
私の息子は3ヶ月半で心室中隔欠損症がわかり穴も大きい方だったので、すぐに入院、服薬で様子をみて先々週手術をしました。
心臓カテーテル検査もうけました。
水曜日にカテーテル検査を受けてからICUに入り、月曜日に手術、それから今日もICUにいます。
肺高血圧の所見も見られましたが穴を塞いだら肺高血圧はとても良くなりました！
病棟の空きが出しだい一般病棟にうつる予定です！
手術前はたくさん怖いことを言われました。
でも、最近の医療は凄くて今のところ合併症は見られません。
☆☆☆さんのお子さんも無事手術が終わることを祈ってますね！
私の息子はギャン泣きしてしまうと一気に顔が浅黒くなり唇が紫のような色になってましたチアノーゼですね。
うつ伏せ練習をしていたのですが、その時が特に凄くて、今考えれば苦しいことをさせてしまっていたんだなと涙がでます。
授乳についても混合でしたが、ミルクは100も飲めず、合間合間におっぱいをあげてました。
授乳時に額に汗をかくようなことはありますか？？
息子はとても汗をかいていました。
汗をかくほど疲れていて、更に哺乳量が少ないのであれば肺高血圧が相当進んでいる可能性があります。
kumi🔰
続きです。
息子は家にいたときは横向きで寝かせていましたが、よく寝れていました。（向きグセを治そうと横向きで寝かせてました）
ICUにいる他の子たちも横向きで寝かせられてるので、もしかしたら横向きの方が寝やすいのかもしれません！
背中側に丸めたタオルなどをおいてがっつり横向きにしてますよ！
更に足と足の間に丸めたタオルをはさんでます！
一度試してみてください☺️
一般病棟では電動のハイローチェアが大活躍で低月齢の子はみんな乗って寝てましたよ！
術後は順調にいけば1週間でICU卒業、その後一般病棟1ヶ月程で退院だと言われました。
息子は心臓に負担をかけすぎたせいで動きがすぐには良くならないのでもう少し長く入院になりそうですが、それでも毎日良くなっているので気長にいくことにしました😭✨
なにか知りたいことがあったら是非きいてください！
私は発覚してから手術までがあっという間過ぎて気持ちの整理が全然つきませんでしたが、☆☆☆さんはまだ時間があるので！
お互い頑張りましょう！😭♥️
長々とすみません😭
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ママリ
コメントありがとうございます。月齢も近いので親近感が湧いてしまいました^_^
まだお子さんが入院にとのことですが、早く退院できますように！
ウチの子は授乳中は汗をかくことは無いのですが、哺乳量が減るどころかおっぱいを咥えることさえしなくなってきました。
昨日検査があり、先生からはまだ様子見で大丈夫と言われていますが苦しそうなのでやはり心配です。
横向きに寝かせるのも良いんですね。早速やってみようと思います！
アドバイスありがとうございます！- 12月21日
(^^)
現在、18週で、心室中隔欠損症と、大動脈が太くて、肺動脈が細い可能性を指摘されています。
週数が早い方が重度の可能性と医者に言われました！
いつ頃言われました？？
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ママリ
私の場合は11wで指摘を受けました。
既に9wで分厚いNTが指摘された為、専門のクリニックで絨毛検査や胎児ドックを受け、そこで心疾患がわかりました。
早いうちにわかるということは重度の可能性があるとのことですが、生まれてみないとわからないこともあるみたいです。
問題箇所や程度によっては自然に治るケースもあるかそうなので、今はあまり思いつめすぎずに赤ちゃんの可能性を信じてマタニティライフを送ってくださいね。
私は早いうちにわかったことで、心の準備ができたのでそこは良かったかなと思っています。- 12月25日
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(^^)
ありがとうございます！
ダウン症は大丈夫でしたか？
これから大きな病院に行ってきます！- 12月25日
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ママリ
ダウン症他、染色体の異常は何もありませんでした。
赤ちゃんのことも心配かもしれませんが身体を大切に過ごしてください！- 12月25日
ママリ
とても参考になるお話をありがとうございます。
まのさんも大変だったのですね。
我が子のことかと思うくらい、全く同じことが書かれていてびっくりしました！3か月にもなるのに哺乳量は10〜20で、まだ首も完全にすわらないのに縦抱きの方が落ち着きます。
夜寝付かないのはやはり苦しいんですね。
まのさんのお子さんも発覚から術後までは寝かし付けはずっとそのような状態だったのでしょうか？
本当に夜の寝かしつけが大変です（泣）
まさかそんなこととは思わず主治医の先生には寝つきが悪いことはお伝えしていなかったのですぐお伝えした方が良いですよね...
症状が出ているということはそれだけ切羽詰まった状態なのでしょうか...(T_T)
ハイローチェア良いですね！
早速手配したいと思います。
まのさんのお子さん、お薬や手術で大変かと思いますが、術後ぐんぐん回復されたとのことでとても私にとって励みになりました。本当にありがとうございます！
まの
私がその「横になるのがきつい」というのを知ったのが手術するちょっと前とかだったので、普通に寝かしつけてました(T . T)
というか、私自身寝られず夜間はずっと抱っこしてました💦
生後1ヶ月で発覚し緊急入院し、薬で落ち着きミルクもまぁ60〜80くらいは飲めるようになったので、その後1ヶ月で退院し2週間に1回通院
→結局3ヶ月半の時にミルクの飲みが思わしくなく検査入院
→1度退院する予定がカテーテル検査後に急変しICUでしばらくお世話になり、改善せずやばくなったので一か八かの手術
→1ヶ月ほどで退院って感じでした(^^)
カテーテル検査で急変したのは先生的にはかなり予想外で、自発呼吸もできなくなり…
多分カテーテル検査での負担が大きく心臓が耐えられなかったんだと思います。
ただ、そんなにある事ではないようなので、あまり心配しすぎずに💦(脅してしまいすみません(T . T))
哺乳量10〜20なのに、入院せずお家にいるんですかね！？
これまた脅してしまって申し訳ないですが、相当苦しいのかなって思いますし、私ならセカンドオピニオンも視野に入れてしまうかもしれません(T . T)
うちは最初の入院の時に哺乳量の増加も退院の条件？に含まれてました。
飲めないということは苦しいということなので…
生後3ヶ月半で検査入院しましょう！となった時も哺乳量が減ったというのも要因の一つであり(他にもエコーやレントゲンも総合的に見た結果だとも思いますが)、東京の大病院に通っているので混みまくりですが、優先的に入院させてもらえましたよ(T_T)
(その話の2日後には検査入院という形で入院しました)
お医者様は緊急性がないと判断したのですかね？(T_T)
それはそれで良い事かもしれませんが、その哺乳量だとやっぱり心配だなぁと思います…
前回の診察から時間が経っているのであれば、もう一度先生に相談してみても良いのかなぁと思います。
うちは意外と電話で先生に相談してます！笑
お忙しい中とっても申し訳ないと思いつつ、病院にいちいち行くのも大変なので「これこれこういう状況なのですが、病院に連れて行った方が良いですか？それともお家で様子見で大丈夫ですか？」という聞き方をしてます。
ママリ
横になるのが辛いのも症状のうち、ということを教えていただけて良かったです。昨日検査があったのですが特に先生からはまだ様子見で大丈夫と言われたのですがやはり心配です(>_<)
哺乳量は減る一方ですが、鼻から管を入れているのでそこから飲めなかった分を注入しているのでとりあえず家で様子を見る感じで過ごしています。
今いる病院は全国的にも有名な国内屈指のこども専門の大きな病院なのでセカンドオピニオンは難しそうです...
昨日先生からも緊急性は無いと言われています。
心配だったので先程も電話して相談してしまいましたが、「昨日の様子ならまだ大丈夫です。」と同じような回答でした(´ω｀)
カテーテル検査も怖いですね。想定外のことが起こるなんて...でもそのようなことも起こる可能性もあると思って心の準備をして臨みたいと思います。
まの
そんな大きな病院の先生が大丈夫！というのであれば、大丈夫なんですかね〜💦
うちの子が通ってるのも日本でも有名な都心にある大きな病院なのですが、先生は「検査結果も大事だけど、本人がどれくらいしんどいか、も大事だ」的な事をおっしゃっていたような気がします💦
可哀想ですし、それだけつらいのであれば早く手術してあげたいですよね(T . T)
でも、小さいうちはやはりリスクがそれだけ高いので延ばせるだけ延ばしたいって思いもあるとは思いますがorz
うちも入院中は口で飲めない分は管でミルクを直接胃へ流し込んでましたが、その管が抜けて安定するまでは退院できなかったので、病院によって方針が違うんですかね〜(T . T)
酸素濃度とかは高いんですかねー？
それならまだ良い気もしますが…
とにかく少しでもよくなりますように…
ちなみに同じような症状の時は我が子は、心臓の負担を軽くするような薬をいくつかと、利尿剤をいくつかと、鉄分のシロップを処方されていました(^^)
何か比較の参考になればと思います✨
まの
勝手ながら調べてみました。
やはり寝転がるときついみたいですね〜
横に向ける場合は心臓が上になるように右向きに寝かせるのが良いみたいです(^^)
ママリ
ご親切に色々教えていただき本当にありがとうございます！
まのさんのお子さんの病院では管が抜けたら退院なんですね。羨ましいです。
うちの子の病院では管が入ったまま退院で、しかも親が管を入れる練習をさせられてそれをマスターしたら退院なんです(笑)その他諸々医療行為っぽいことも徹底的に仕込まれてもう看護師にでもなれそうな気がします(^_^;)
酸素濃度は97くらいなのでそこは大丈夫でした。
利尿剤も1日3回飲んでます。
右を下にして寝ると良いんですね！早速やってみようと思います☆ありがとうございます！！