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はじめてのママリ
ココロ・悩み

11月27日に産まれた息子が心室中隔欠損症で7ミリの穴があり、手術が必要か悩んでいます。同じ経験の方、アドバイスをお願いします。

11月27日に産まれた息子をつれて、今日子供病院にいってきました。妊娠中から5ミリ程度の心室中隔欠損症があるとは言われていたのですが、産まれてから詳しく調べたところ7ミリの穴だということがわかりました。とりあえずは利尿剤を飲んで様子を見るようですが、陥没呼吸の症状もあり1歳までに手術といわれ…とてもショックでした。
同じような境遇の方いらっしゃいましたら、なにかアドバイスお願いします。

コメント

シンママ

うちもですよーうちはほかにももろもろあり、すでに3回手術がんばってくれてます!体重大きくしてから手術の予定でしたが、そこまで待てない状況になり、1歳直前に手術になりました!
初めはとてもショックでしょうし、不安だろうけど、今日まで元気に育ってたんですよね?ならきっと大丈夫!症状かるいってことですよ。うちは一時期酸素必須でしたし。
あと意外と多いと思います、私もよくここで見かけてお話しますよ。
何を言えば安心させてあげられるかわかりませんが、手術すれば治ります。それってすごく幸せだと思います。手術はショックですが、ママとお子さんの絆を深めるチャンスですよー!

トラコ

1歳までに手術なんですよね。まだ時間はありますよ👶

うちの下の子はVSDで経過観察中です。2歳くらいまでに穴がふさがらなければ、手術予定です。手術しないのが一番ですよね😅毎回検診のたびにふさがってるかどうかとても気にしながら、レントゲンやエコーみてきました。うちの場合、生まれたときは3.5mmくらいでしたが、これがなかなかふさがりません😭

息子の成長していく姿をみていて、階段をたくさんハイハイで登るとゼーゼーしたり、広い部屋をたくさんハイハイで動き回るとゼーゼーしたり、男の子なのでたくさん運動したいという欲求があると思うのですが、なかなかカラダがついていかない姿をみていると、そうだよね😔と思い。。。

最近は私の考え方も変わってきました。一回の手術で根治するなら治してあげたほうがいいのでは?🤔思うようになってきました。

お子さんの経過観察中にいろんなこと思ったり、病気もたくさんかかりますが、大丈夫です👶

かず

うちの子は10/26生まれで心室中隔欠損の穴の大きさは6ミリ、心房中隔欠損もありました💦
肺に水がたまり、利尿剤を服用していましたが黄疸も出て呼吸も辛そうということで今月の12日に肺動脈を縛る手術をしました🖐️
予定では4ヶ月~1歳までの間に心臓の穴を塞ぐ手術をするそうです。

私も最初はショックでした💦でもお腹の中で何事もなく生まれてきてくれて、治療さえすればずっと一緒にいられる。今の時代だから病気もすぐに見つけてもらえて、治療もしてもらえる。と思うようになりました。
今はまだ辛い時期でしょうが、心室中隔欠損は治すことができる病気です😄子供とずっと一緒にいるためにお互い子供のために頑張りましょう😄

ママリ

うちの子も産まれてすぐに心雑音聞こえて紹介状で大学病院で検査受けて8ミリの穴空いてました。はじめは利尿剤飲んでましたが今はシナジスという注射💉と定期的な検査のみで穴も今は2ミリになりました。うちの子も穴の大きさ的に手術の、可能性高いと言われてましたが、うちみたいな手術せず小さくなるパターンもあります❗️