生後6ヶ月の娘がてんかんで、発作に怯えています。同じ症状の子供を持つお母さんの過ごし方や、九州の専門病院情報を教えてください。
今年の4月に生まれた女の子の母です。
娘は生後6ヶ月でてんかんだと言われました。
発作の時は強直発作ではじめてみた時からずっと頭からその時の光景が頭から離れず出掛けるのもいつ発作が起きるのかわからいのでヒヤヒヤしています。
同じ症状を持つ子供がいらっしゃるお母さんたちは日々どうやって過ごしていますか？
今まで、発作頻発で2度入院しています。
九州内のてんかん専門の病院などもしあれば教えて頂けると幸いです。
- 新米ママ🔰(5歳11ヶ月)
コメント
まみ
私自身が赤ちゃんの頃から幼稚園児くらいまでてんかんの発作頻発していました。何度か入院をしたし、10年以上薬を飲んでいましたが、赤ちゃんの頃から普通に出かけていましたよ！
ただし、発作が頻発している時期は1人で歩かないようにと念押しされて、必ずそばに大人がいました。
私の母は心配性だったのでスポーツ系の習い事は全面禁止、プールも禁止でしたが、他は普通に生きてました。
今は、せっかく落ち着いているし、激務な仕事や夜勤のある仕事、運転する仕事はなるべくしないようにとお医者さんから言われています。今も脳波が正常値ではありせんが、もう18年薬無しですし、発作は起きてません。
無事に出産しましたし、一般企業で普通にフルタイム働いていますが仕事にも影響ナシで、平和に生きています。会社への申告もしていませんし、あまり運転しませんが運転免許も持っています。
幼い頃からのてんかん持ちの友人も何人かいますが、その子達もしっかり社会人やってます。
基本的にてんかんの発作で死ぬことはありませんので、安全な場所に置いておけば極度に心配することは無いと思います。発作見てる側は驚きますが...。階段で歩いてるときの発作、運転中の発作、食事中の発作、泳いでる時の発作などでの窒息&転落が危険ですので、少し大きくなってからが特に心配ですね。。
九州ではないので病院は存じ上げませんが、少しでも参考になれば幸いです。
新米ママ🔰
コメントありがとうございます！
身近にてんかんの子供がいる人もいなくて、ずっと不安でした…。
りらさんの、コメントすごく心強いです！！ほんとに、ありがとうございます！！