脳室拡大の状況で不安。同じ経験者の情報や準備について知りたい。産まれた後の子どもの状態も知りたい。

yasumin

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  りゅうママ

  そうですよね！
  すでに、明日行く医者で3カ所目。。。
  色々聞いてきます。

  • 12月5日

ナインチェ

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  りゅうママ

  はい、そうなんです！
  今週月曜日に、織物の検査をしましま。
  明日MRI以外の他の検査をすると言っていました！

  • 12月5日
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  ナインチェ

  
  水頭症だけですと、健常者と同じように普通に生活している方もいらっしゃるようですよ。水頭症でも軽度〜重度まで人によって違うようです。
  他の病気がないといいですね。祈っています✨✨✨

  • 12月5日
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  りゅうママ

  ありがとうございます。
  今からドキドキですが、しっかりみてもらってきます。。。

  • 12月5日
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  ナインチェ

  
  検査いかがでしたでしょうか？
  すみません、少し気になってしまいまして💦
  お話ししたくなければお返事大丈夫です。

  • 12月7日
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  りゅうママ

  検査行ってきました。。。
  結果はとても残念なものでした。。
  脳室拡大の原因が、脊髄の1番下に塊のようなものがあるから。
  これは、脊髄髄膜瘤という難病のようです。
  産まれてきてみないとわからないけれど、尿や便の障害は全例であると。。。
  さらに、歩行障害が出る可能性もあると。。。
  そして水頭症かはわからないけれど、水頭症ならば、発達障害もでるかもと。。。
  産まれてすぐ、脊髄の下の方にある髄膜瘤をおさめる手術と脳室にある水をお腹に流すシャント手術をすることになると。。。
  
  もう。頭の中が真っ白です。
  ただただ、涙だけがでる毎日。
  ネットで見ると、受精前に葉酸を飲んでおくことで6〜7割防げるとか書いてあるし。
  後悔やら悔しさ。もう、いろんな気持ちが入り混じります。
  
  長々とすみません。
  こんな結果でした。。。
  
  まだ受け入れられない自分がいます。。。

  • 12月8日
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  ナインチェ

  
  お辛い中ご返信いただきましてありがとうございます。
  そうだったのですね。。
  
  実は前に妊娠していた子がりゅうママさんのお腹のお子さんと同じ二分脊髄でした。。塊のようなものがみえたということは開放性二分脊髄だったのですね。
  私は16週の時に脳室拡大で３日後にもう一度見させてほしいといわれ水頭症で間違いないと。次の日に大きいこども病院を紹介されて検査してもらいましたが二分脊髄と水頭症という結果でした。。
  
  私も脳室拡大疑いのときからたくさん検索してたくさん涙しました。どうか何もありませんように、、何度そう思ったことか。
  ですのでりゅうママさんのお気持ち痛いほどよくわかります。。
  
  葉酸のことですが、飲んでてもなってしまう方もいらっしゃいますし、葉酸摂取していない人でも健康なお子さんを生まれる方もいらっしゃいます。
  こども病院の先生から誰が悪いわけでもない。たまたまそうゆう子がやってきたんだよってお声をかけていただきました。
  どうかりゅうママさんもご自身を責めないでください。

  • 12月8日
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  りゅうママ

  返信ありがとうございます。
  ナインチェさんも、お辛かったですね。。。
  前に妊娠していた。ということですが、その子は今は？
  経過が気になります。
  これから、中絶もできず、
  産むしかない中、どうやって育てていっていいのか自信もなく。
  そんなこと言っちゃいけないのはわかっていますが、どうしても育てていくイメージがわかないです。。。

  • 12月8日
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  ナインチェ

  
  すみません。りゅうママさんにこのようなことをお話しするか迷ったのですが、正直にかきます。
  二分脊髄だった子はお空にいきました。。
  18週でわかった為色々考えたのですが諦めることにしました。
  諦めてお空にかえしたあとも、わたし自身いまだに脳室拡大や水頭症、二分脊髄について検索しています。
  SNSで同じ病気の子で元気に笑顔で写真がアップされているのをみると、これでよかったのかなと思うこともあります。
  
  前向きなお話ではなくて申し訳ありません。

  • 12月8日
• 

  りゅうママ

  いえいえ！
  私も早い段階でわかっていたら、同じ決断をしたかもしれません。
  産まれて見ないとわからないけれど、精一杯の愛情を込めて育てていけるように、今から強くならなくちゃ。
  がんばります！

  • 12月8日
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  ナインチェ

  
  23週のときにはじめて気になるといわれたんですよね？それまでは何もなかったですか？
  私の早くわかったタイミングと、りゅうママさんのわかったタイミングときっと意味があったんだと思います。
  りゅうママさんのお腹のお子さんは、りゅうママさんの元に生まれてきたら大丈夫だと思ってお腹にやってきたんだと思います！
  りゅうママさんと、旦那さんと、お兄ちゃんの元にいきたくてお腹にきてくれたんだと。
  私なんかがこんなこと言う資格なんてないですし、軽々しく頑張ってくださいって言ってはいけないですけど、頑張ってくださいね！
  りゅうママさんならきっと大丈夫です✨

  • 12月8日

こな

• 

  りゅうママ

  こなさん！
  ありがとうございます！！
  少し明るい未来がイメージできて、嬉しく思います！
  超音波でかわいい顔を見ると、やっぱり愛おしくて早く会いたいなって思えます。
  どんな状態で生まれてくるかはわかりませんが、どんな状態であれ、たくさん愛情を注いで大事に育てていきます。
  こなさんのお子さんの成長も楽しみですね！
  転がりまくっている感じ、イメージするだけで、顔がほころびます！！
  私、強い母になります！！

  • 12月18日

なつ

• 

  りゅうママ

  はじめまして！
  コメントありがとうございます！
  
  うちの子は、水頭症の合併症として、
  ・脊髄髄膜瘤
  ・キアリ奇形II型
  があります！
  
  水頭症は、脳室の髄液をお腹に流すために、生まれて2日後にVPシャント手術をしました。
  先月、その不具合がおこり、再手術をしましたが、術後は良好で、元気にしています！
  
  合併症としてでた、脊髄髄膜瘤が曲者で、
  膀胱直腸障害と左足の内反足が今のところでています。
  これから、歩けるかどうか、排泄のコントロールが自分でできるようになるかどうか、
  様子を見ていく状態です。
  
  生まれる前は、毎日泣いてばっかりで、将来が不安で仕方なかったのですが、
  生まれてからは、少しの成長にかなりの喜びを感じられるようになり、不安はもちろんありますが、毎日忙しく楽しく過ごせています！！
  
  namintさんも、不安いっぱいかと思いますが、
  生まれてきてくれるあかちゃんは、やっぱりかわいいです！
  育児やっぱり楽しいです！！
  
  水頭症だけなら、発育に関しても、そんなに問題ない子が多いと聞いています。
  合併症は見つからない感じですか？

  • 3月8日
• 

  なつ

  
  お返事ありがとうございます。
  その二つの合併症はエコーで指摘されましたか？MRI検査でしょうか？
  
  わたしは今のところ
  最初の産院、大学病院でのエコーでは脳室拡大の水頭症のみで特に指摘は受けておりません。
  ただ、大学病院での次の診察がまだまだ先ということ、なぜかこんなにも大きくなっているのに、再度MRIや血液検査ではなくエコー検査となってることに不信感もあります。
  また、診察いただいたのが肩書き？が大学院生となっており２日前より（紹介状をいただいたときは11mmでした）7mmも大きくなってたのも疑問を持ったり…
  かなり複雑な感情の中過ごしています。
  
  今は前向きにもらなれず、ぼーっとする毎日ですが、わたしも変われるのかな。
  お話聞けて少し頑張ろうと思います。

  • 3月8日
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  りゅうママ

  ２つの合併症は、すべてエコーで発見できましたよ！
  水頭症の合併症として1番多いケースは脊髄髄膜瘤みたいです。
  胎児の背中にコブがあるかどうかを見るみたいです。
  
  胎児の体の向きにより、見えたり見えなかったりするので、背中の全貌が見えるまで30分以上エコーしてました。。。
  
  背中を見てもらって、コブが発見されなかったのであれば、大丈夫かと思います！
  
  MRIは、エコーで発見して病気が確かかどうか。正確な大きさを知るためにやりました。
  
  
  脳室の大きさは、角度とかによって、大きさはだいぶ変わります！
  やはり、MRIだとエコーより正確だそうです！！

  • 3月8日
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  なつ

  そうなんですね。
  脊髄髄膜瘤、背中もエコーしてもらってますが、そんなに念入りに診てもらってないような。。。
  
  ちなみに脳死拡大は両側でしたか？
  MRIでの数値はエコーとあまり大差はなかったですか？

  • 3月8日
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  りゅうママ

  背中みてもらって何も言われていないなら、大丈夫かと思います！
  念のため、次の検診で、聞いてみるといいかもしれませんね！！
  
  脳室の拡大は、両側でした。
  最初27週で11ミリ。
  35週の時は20ミリ超えていたと思います。
  MRIとエコーの差は、私の場合あまりありませんでした！

  • 3月9日
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  なつ

  ありがとうございます。
  もう一点だけよろしいでしょうか？
  現在脳室の拡大による障害は発育面でありますでしょうか？
  
  やはりどんどん大きくなるのですね。次の検診が怖くなってきました。。。

  • 3月10日
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  りゅうママ

  大きくなって生まれたとしても、VPシャント手術をすると、必ず脳室は小さくなるし、頭も小さくなりましたよ！！大丈夫です！
  
  うちの子は一才なので、発育面ではまだ様子見ている段階ですが、今のところは何も起きていません。
  
  脊髄髄膜瘤により足の変形があったため、ハイハイができていないといった発育の遅さは少し目立ちますが。。。脳室拡大による障害はいまのところないです！

  • 3月10日

なつ

• 

  りゅうママ

  いえいえ！
  いつでもなんでも聞いてください！
  かわいい赤ちゃんに会えるまでもうすぐですね！！
  どうかお身体、お大事にしてください！！

  • 3月10日