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つぐみ
ココロ・悩み

娘が心臓疾患で手術必要、自身も心配。支えられる言葉を求めています。

お見苦しいですが、不安を吐き出させて下さい。

先日、娘を出産しました。
32週頃の健診で心疾患と体重が少ないことを指摘され、大きい病院に転院しました。
そちらの診断では、両大血管右室起始症の可能性を言われ、産後1週間ほどで手術可能な更に大きな病院へ転院させることになりました。

37週に計画分娩となりましたがバルーン、促進剤を打つも変わりなく、最終的に帝王切開で無事出産に至りました。

それから産後1、2時間ほどして先生からお話があり、予想よりも心臓の症状が重い懸念があるのですぐに転院させることになりました。
転院先の病院に着き、検査をしてもらい、そこで、最初の診断に加えて完全大血管転位、タウジッヒ・ビング症、大動脈離断ということが分かりました。

CTや造影剤を使った診断はまだこれからになり、手術してみないと分からない部分もあるとは思いますが、予想以上の診断で予後不良という不安、、更にその病院が県外のため、帝王切開後の自分は簡単に行くこともできず話を聞くしか出来ないのが辛くて仕方ないです。

頭では落ち込んでも仕方ない、搾乳とかやれることをやるしかない、とは分かっているのですが、、、
おっぱい出すために栄養を取らねば、と病院の御飯を食べている最中に涙が止まらなくなります。
這ってでも傍に行って抱きしめたいです。でも最初の手術の日も私自身が退院出来てなくて、傍にいれないかもしれません。
辛くて悲しくて気持ちが前に後ろに行ったり来たりしています。

似たようなご経験をお持ちの方、なんでも良いのですが、心がけた事とか、何かお言葉を頂けると幸いです。

宜しくお願いします。

コメント

結絆

産後まもない体でお疲れ様です。
私の息子は拡張型心筋症で、補助人工心臓手術&心臓移植を経験してます。

日本にいても海外に比べて小児に適するドナーは少なくいつまで待たされるのか不明、経験乏しい事もあって、私は迷わず海外手術希望しコーディネーターさんとの面談を頻繁にさせてもらいました。

きっと今は家族の協力が得られ、休める時に休んでと言われても子供の事で頭がいっぱいでそれどころではないでしょうし
気持ちの切り替えが出来ないのも当然だと思います。

心がけでもなんでもないですが、私は子供の主治医にこんな些細な事も知らないの?って事まで聞いて
コーディネーターさんや心療内科の先生に来てもらって、いろいぼやいて気持ちを保ってた気がします。
身内を頼るのもいぃけど、他人の方がよっぽど自分に合った情報や、言って欲しかった優しい言葉を、言ってもらえたので

  • つぐみ

    つぐみ

    ありがとうございます。
    結絆さんも息子さんもたくさんのことを乗り越えられてきたのですね。

    私は里帰りだったので両親は近くにいるのですが、夫は隣の県で暮らしており、娘の転院先がそちらに比較的近いので、様子を見に行って貰っています。

    それでも仕事終わりにバタバタ駆け付け面会時間ギリギリ間に合うかどうかという感じで、娘に対しての無力感や焦燥感などの気持ちも重なり疲弊しています。

    疲れもあり少しイライラもしてるので、かける言葉も難しく、近い関係だからこそ遠慮してしまいます。。

    結絆さんの言うように専門家の方の力をお借りするのも良いかもしれませんね。
    看護師さんの言葉だけでも心に染みましたし。

    色々学んで、母親として強くなっていきたいです。

    • 11月25日