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はじめてのママリ🔰はる
子育て・グッズ

口唇裂の手術を控えた息子について、同病院での経験を教えてください。初めての長期入院で不安です。

口唇裂の息子がいます。
東京医科歯科大学歯学部附属病院で口唇裂の手術を予定しています。
もし同病院で同様の手術を受けられた方や、お子さんがいらっしゃる方、術後の経過や、付き添い入院時の経験談など、なんでも結構ですので、教えていただけないでしょうか?
1人目の息子、初めての長期入院、口唇裂…いろいろと不安になってしまい、少しでも情報をいただければと思っています。
どうぞ宜しくお願い致します。

コメント

ぴよぴよ

お応えにはなれませんが、、、不安な思いをさせてしまったらすみません。
私本人が、口蓋裂です。
おっぱいもうまく吸えず、専用の哺乳瓶で飲んでいたと聞いています。手術のときは、研修医が出頭したらしく、口の中の上の方は三角みたいな形状に凹んでいます。本来であればもう一度手術しないといけなかったらしいのですが、両親はしなかったそうです💦なので、口の中の上の方が尖った三角みたいに凹んでいます。小さい頃はそのせいで薬の錠剤やカプセルが飲もうとするとこの上の方にいってしまって、飲みにくかったのを覚えてます。私の場合、幸い、顔表面に傷はないので、歯医者に行かない限りはバレません。あたしが生まれたのは30年前ですが、その当時、姑にうちはそんな家系じゃないなど、色んな嫌味を言われたそうです。、今ではそうじゃないと分かってますけど、色々と母は大変な思いをしたそうです。
研修医みんなが悪い訳ではありませんが、経験のある先生に出頭してもらうよーにすることをおすすめします。

  • まま

    まま

    出頭ではなく執刀(しっとう)だと思います!出頭だと警察に行くことになってしまいます🤣
    大変お節介失礼しました😆

    • 11月18日
パンパン_( ˙꒳​˙ )_

初めまして(^^)
私自身に口蓋裂の子どもがいるわけではないのですが、言語聴覚士をしています。

もう医師からお聞きしているとは思いますが、口唇口蓋裂は治る病気です( ˊᵕˋ )
それには、手術とリハビリが必要です。
手術やリハビリなど、本人もそうですが、周りで見守り支えていくご家族も大変ですが、治ります☆

それをお伝えしたくてコメントさせていただきました( ˊᵕˋ )

ママ

赤ちゃんの話ではなく申し訳ないのですが、知人(40代男性)に居ます。
本人から聞いたわけではないですが、親しくなりよく見る機会があると、笑うとそのような名残が見られる事に気付きます。
かなり親しくならないと気付かないと思います。凄くイケメンで若い時からモテモテです。
さほど珍しい症状ではなく、40年前より今の方が医療技術も高いので将来については心配がないと思われます。

ぱく

私も息子も口唇裂です。
昔とは違って今は綺麗に治りますよ。手術が何回かあり、そのたびに付き添いとなると大変かと思いますが、矯正も保険効くし…悪いことばかりじゃないと思います(⍢)

息子は生後3ヶ月ほどで初手術をしました。全身麻酔の前に断食というかおっぱいを止められて、その時はかわいそうで涙が出ましたね…
術後も痛々しい傷で水分もなかなか取れずに泣くばかりで、付き添いもしんどくて早めに退院させていただきました。


私自身は口唇裂、気づかれたこともないですし、気にしたこともないです。強いて言うなら入院歴とか手術歴、何かと書くことがあったり、面倒だな…くらいですね( •̀ω•́ )


関係ない話ばかりかと思いますが…何か参考になれば…と思います。

ジェラトーニ

下の子が口唇裂です。
初めてのことだらけで不安ですよね。
病院は違いますが、生後半年の予定が繰り上がり生後4ヶ月で今年手術をしました!
息子が入院した病院は付き添いをしないところなので、朝娘を保育園に預けてお迎えまでの間面会してっといった感じでした。
術後1週間ほど入院し、退院後3週間ほどは口を触らないよう腕にサポーター?を付けたりしました。
もうすぐ術後半年経過しますが、傷はほとんど目立たないです☺︎
息子は顎裂もあり、そちらが今後どうなるのかなぁっと思っていますが、そちらも長いスパンはかかりますが主治医の話を聞くと気にすることではないようなので安心しています。

我が子はやはり可愛いものです♡
不安なことは主治医の先生に相談してみて下さいね。
これから寒い時期に入るので、体調にはお気をつけてください*

参考になれば幸いです。