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先天性サイトメガロ の無性候性治療なしの子を育てています。同じ 境遇…
先天性サイトメガロ の無性候性
治療なしの子を育てています。
同じ 境遇の方がいたら、現状、
立ち直り方などおしえてください。
いまのところ、症状は ありません。
朝になると 絶望感。鬱の治療もしています。。
- みみ(1歳2ヶ月)
コメント
8mama
サイトメガロではないですが、先天性の息子を育ててます。
みみ
コメントありがとうございます。。気持ちの立て直しは、
どのようにされましたか？💦
8mama
受け止めるしかありません。( •̥ ˍ •̥ )
でも、やっぱり息子なので愛しいですよお！
先生にも手術すれば治ると言われましたので根気よく心臓病治りました！
今では普通の子と変わらないくらい活発になってます！
療育センターなど行かれたら色んな人と出会えて色んな情報得て色々悩んであっという間ですよ〜
みみ
そうですよね😭
わたしも、すっごく愛しいです。
ただ、聴力が心配で💦
進行したら、補聴器にしたいと考えています😭
8mama
補聴器いいと思いますよ！
ただ、これから先普通級に上がる場合などはお子さんのいじめとか合う場合があり得る可能性もあるので、私も支援に行くか普通級に行くかで悩んでます😣
みみ
補聴器いいですよね！
わたしは、聴覚支援学校に
しようかな！って、考えています。同じ境遇の 子どもたちが集まるので、共感しあえたり、分かち合えたりしやすいのと、自分だけって感じたりしないだろうから、いいかなって思っています。
迷うところですよね💦
いじめが心配ですよね💦
話変わり、、
スピードの今井絵理子さんの
本を読んで、お耳が悪くても、前向きに生きていってる
姿にすごい勇気づけられました😭
8mama
同じ人たちがいると安心しますもんね！
私の息子は心臓病で日本に1人しかいないと言われました！
それは誇りに思いました。
不信勤ですが。
そうやって思わないと気が狂いそうな時あったので😅
今では日本で1人の病名背負って誇りかなと思います！
私もダウン症の子を持つ親とか色々調べたりしてますー
息子は22q.11.2欠失症候群で22番染色体です（泣）。
中々色んな人に言うのも限られますよね。。
身内と信用してる人にしか話せない事です(T ^ T)
みみ
おなじ人たちがいると安心します。
そうなのですね。
ほんとに素敵なお母さんですね。
気持ちわかります。
身内と信用してる人にしか
話せない気持ち。
わたしも、親友と身内にしか
話していません。もちろん、
みんな全力でサポートしてくれています😭💦