1歳9ヶ月の息子がてんかん疑いで入院中。MRIやCTに異常なし。退院後は薬なしで様子を見る予定。不安で泣きそう。保育園への説明や注意点、アドバイスを求めています。
1歳9ヶ月の息子のてんかんについて相談させてください。
熱性痙攣で2回入院→今回、解熱後24時間以上経ってから、熱なし痙攣を1日に4回繰り返し、入院中です。
てんかんの疑いが高いと言われました。
ダイアップを入れた後も痙攣がおさまらず、点滴薬を追加しました。
MRI、CT、脳波ともに異常なく、無熱性痙攣は初めてという事で、退院後は薬なしで様子を見る予定です。
小児のてんかんは7〜8割が完治するとは言われましたが、今はただ不安で不安で泣きそうです。
保育園へ何と説明しようとか、いつか大きな怪我をしないだろうかとか、治らなかったらどうしようとか、ずっとぐるぐる考えてしまいます。
経験者の保護者様方、どうか何でも良いのでこれからの注意点、アドバイス、希望になる言葉をください…。
- のん(4歳1ヶ月, 6歳)
コメント
ままり
無熱性痙攣を数回起こして、MRI、脳波異常なしだったので、てんかんではなく良性乳児痙攣と診断されましたが、てんかんと言われたのでしょうか？？？私は、脳波に異常がない以上はてんかんではないと言われたんですが…
ちゃん
うちも熱性痙攣おこした1週間後に無熱性痙攣→入院、次の日発熱。
1ヶ月たたず無熱性痙攣(24時間以内に3〜4回)→入院、翌々日に手足口病と判明しました。
脳波、MRI異常なしです。
今はてんかん疑いor熱性痙攣の複雑型か、というところですが、毎回痙攣重積で程度が重いので、抗てんかん薬服用しています。
脳波に異常があっててんかんと診断される子もいるし、異常が見られなくても症状が続くようだと診断されるとのことでした。
特に小さいうちは脳波に出てこないことも多いそうです。
私も最初は不安しかなかったし、色々悩みましたが、合う薬が見つかって、ちゃんと飲んでいれば大丈夫と信じています✨
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のん
経過がうちと似ていて驚いています！
うちも熱性痙攣から数ヶ月経過した後、発熱→解熱→無熱性痙攣(24時間以内に4回)→手足口病と判明しました…。
痙攣重積で程度が重い、とはどのような状態でしょうか？？
今回が初めての無熱性痙攣で、前回の熱性痙攣と痙攣の仕方そのものは似ていて、区別がつきません😭
うちも次に起きたら薬なので、合う薬と巡り合えるのを祈っています…- 11月6日
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ちゃん
本当に似てますね！
うちは痙攣も一度おきると止まりにくく(毎回1時間とかかかります😣)、手足口病の時の痙攣では呼吸も止まってしまい、挿管しました。
↑痙攣重積発作。
うちも痙攣の仕方そのものは熱性痙攣の時と同じでした。
ちなみに薬も、はじめに服用したものは痙攣おさまらなくて、今は2つめの薬を服用しています。
お薬も飲んでないと、また同じようなことになりそうで不安ですよね💦- 11月6日
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のん
1時間…！！
呼吸が止まるだなんて、見守るちゃんさんは生きた心地がしませんでしたよね😭
助かって本当に良かったです…！！
これから土日にかけて本格的に点滴薬が抜けるので、注意して見守るように言われており、また発作が起きたらと思うと泣きそうです😭😭😭
次回無熱性痙攣が起きたら、迷う事なく救急車を呼ぼうと思います。- 11月6日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
生後3ヶ月の時から3ヶ月ごとに顔面蒼白になり叩いて呼びかけ泣かせると血色が戻り呼びかけにも無表情になるか泣いてしばらくして眠る…
を繰り返していました。
今までに脳波2回MRI1回（特に異常なし）
保育園での発作2回あり救急車→入院
一応硬直するような痙攣は無いですが、同じ症状を繰り返している事と上記の症状も一種の痙攣と言う事で
てんかんと言われ毎日お薬飲んでます。
薬を始めてからも1度症状出たので増量してからは6ヶ月程出てません。
保育園へは、そのまま説明したらいいと思いますが自分ではまとまりがつかないようでしたら
病院の先生に、保育園へどう説明してどんな所に注意してもらえばいいですか？と聞いてみたらいいと思いますよ
てんかんの冊子なんかも病院で貰えるので、そのまま渡しました。
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のん
なるほど！冊子をそのまま渡すのは良いですね！
保育園で発作と聞くと、すぐそばに居ないしいても経ってもいられなかったですよね…😭
うちも保育園で発作が起きた時をしっかりと想定して、お願いしておこうと思います。
アドバイスありがとうございました！！- 11月6日
ままり
今はてんかんのお薬を念のためごく少量だけ飲み続けています😌良性乳児痙攣はてんかんよりずっと少量の薬でいいみたいです！
脳波に異常がないから飲まなくて様子見でもいいけど、発作が多いと発達に遅れが出る(といっても数ヶ月レベルの小さい遅れだそうですが)可能性があるから、一応予防として飲んでおいたら？ぐらいの感じでした🤲うちは飲む選択をしました😌
のん
そうなんですね。
りりさんも大変でしたね…！
私も詳しい判断理由は分からないのですが、1日に何度も…というのが大きかったのかなぁとおもいます。
3割ほどは脳波に異常が見られないてんかんもあるそうで。
お話を聞いて頂けて、心が落ち着き助かりました😭😭😭
これから再度痙攣が起きないよう気をつけながら生活したいと思います…！
ままり
脳波に異常もないし、薬もなしと言われたということで、まだ疑いの段階だと希望を持ちましょう😌💦万が一てんかんでも小児てんかんは治ることも多いですし！
私の子供が入院した時もてんかん疑いの子他にも入院してたり、私が子供の頃クラスにもいたり、レストランで隣だったママの子がてんかんだったり、結構いるみたいですね😅うちは薬でとりあえず発作ないですし、保育園も問題なく通っています🤲発達も影響なしです！お互い心配しすぎず見守りましょう✨