視力障害を持つ男の子のママです。急に視力がなくなり、原因不明で入院中。退院後の生活についてアドバイスやグッズの情報を教えてください。
視力障害 を 持っているママさん、、
アドバイス 注意事項 など 教えて頂きたいです。
01才02ヶ月になる 男の子のママしています！
01才01ヶ月 までわ 病気 もなく 元気に 過ごして
居たのですが、今月初め 急に 視力がなくなりました。
この前も 病気のコトで 質問させて 頂いたんですが
全ての 検査を終え、原因不明 状態です。
もしかすると 日本初の病気かもしれなく、
今現在 治る見込みが ありません。
症状からすると、網膜ジストロフィー
だけど 進行状態から みると 当てはまらない 病気…
急なコトもあり 家の中 など そのまんまです。
家の中の構造、目が見えない この子 に とって
すごい 悪い環境です…段差が 多かったり…
いま現在 入院中です。なので、今わ 安心ですが
退院してから 気を付けて 生活しなくてわ と…
09月に なれば 引っ越しも 可能なので 家も
探さなくてわ いけないなと 思っています。
✩どんな家に 住まれて居るか
✩家の中わ どんな 風にされているか
✩外出時 気を付けて いるコト
✩こんな グッズがあると 便利な物
✩こんな物が 売っている
など どんなコトでも 構わないので 教えて下さい(/ _ ; )
- kO mOm.(9歳)
コメント
ゆゆ❤︎
おはようございます☺︎
五ヶ月の息子がいます。生まれた時にピータース奇形（ペーター異常）と言う病気だと診断されました。今のところ0.02くらいはうっすら見えていそうですが、見た目は目の混濁が激しく白くなっています。
１歳を過ぎていると目が離せませんよね(;_;)
うちは2DKと狭く段差も多くペットも飼ってますが２歳頃になるまでこのまま慣れさせてみたいと考えていました☺︎質問の答えになっていなくてすみません(>_<)
ゆゆ❤︎
光や赤、黄色などの明るい色なら目にすごく近づけると判別できるようです(^ ^)緑内障という病気を併発しやすく、もしなってしまった場合失明となります。
そうですよね(>_<)手すりや床にポコポコ等が付いていれば教えたら覚えてくれたりしそうですよね(^ ^)うちはまだ五ヶ月でほぼ抱っこですが１歳を過ぎているとなるとお母さんもすごく大変ですね(;_;)
今のところ何も考えていません。ほぼ光しか分からない状況なのでなんとなく触って耳で聞いて…ってしているように見えます^^;触ると音が出るおもちゃや明るい色のおもちゃを積極的に触らせるようにしたりしています( ˙-˙ )౨
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kO mOm.
併発 しないよぉ、良くなるコト
心からお祈り してます(/ _ ; )♡
進行わ 早いんですか？？(/ _ ; )
まだ、ハイハイ とかなら ちょっと
目を離しても…とわ 思うんですが
すんごい 歩くから 大変(o;ω;o)
元々 耳が良いんですけど、見えなく
なってから 更に敏感に なってちょっと
動くだけで、反応してしまって(°_°)w
とりあえず、ずっと 音楽 かけっぱなし
やし オモチャも 音のなるもの ばっか
周りに 置いてます！
大変なコト 多いと 思いますが
お互い 頑張りましょう♡- 4月22日
kO mOm.
おはようございます☀︎！
回答 ありがとうございます♬
少しでも 視力があると、光など
反応が あるので 安心ですね ^ω^
見えてるとわ 言え 混濁が出てきたら
心配ですよね…(/ _ ; )
見えていない のに 歩き回るので
とても 大変で 目が 離せないです(o;ω;o)
家の構造わ 頭に入ってる みたい
なので 段差とか 気を付けると思うん
ですが、転けた時が 心配で(°_°)
今、もしくわ 何か グッズ？補助？
的な物 何か 考えて いますか？？？