コメント
ままり
うちの子も先天性心疾患です。
一度拡張型心筋症と診断されましたが、詳しく検査したところ
違う病名でしたが拡張型心筋症のことをたくさん検索しました。
以前こちらで拡張型心筋症のことを質問したことがありましたが、コメントくださった方はいませんでした。
インスタのアカウントはお持ちでしょうか？
私も自分の子の病気について、インスタで検索しママさんと繋がり色々聞きました。
拡張型心筋症は移植を目指してる子の投稿が多いので、その他の方見つけるの難しいと思いますが
2.3人ほど見つけれましたよ😊
ママリ
初めまして☺️
私は産まれてから5日目に
心臓に穴があいている
心房・心室中隔欠損だと診断されました。
しかし大学病院で検査入院すると
中核欠損ではなく
拘束型心筋症と診断されました。
まだカテーテルでの検査が
残っていますが
おそらくそうだろう。
と言われました。
私もお腹の中にいる時点で
心音がおかしいと言われ
当時通っていた産婦人科の
院長先生に診てもらったら
問題ないでしょう。
と言われすっかり忘れてましたが
産まれてからその事を思い出し
今思うと私の子もお腹にいた頃から
心臓病を患っていたのかもしれません😭
拘束型心筋症は
心臓移植するしかないみたいですが
うちの子は程度も
分かっていないので
今はなんとも言えません😢
そんな難病にうちの子が
なるとは思ってもみませんでした😢
この先どうなるか
分かりませんが
お互い頑張りましょう😭💓
長々と失礼しました🙇💦
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はる
お互い辛いですね…😢
私の場合ですが素人目でもエコーの時点で明らかに心臓の形がおかしかったので、院長先生が問題ないと判断したなら
その時は大丈夫だったのかもしれませんね…！
胎児の間に分かっても出来ることはないので
早く分かって不安が募るだけの日々です😭
お互い軽い症状で治ればいいですね。
頑張りましょう>_<- 10月17日
はじめてのママリ🔰
うちの子も胎児拡張型心筋症と診断されました。毎日不安で押しつぶされそうです。
その後どのような治療をしたのか差し支えなければ教えていただけませんか？
はる
返信ありがとうございます。
診断名が変わることもあるんですね…！
ネットで情報は収集できてもなかなか同じ状況の方のお話を聞くのは難しいですね。
インスタで専用アカウントを作り繋がれるママさんを探してみようと思います。
ありがとうございます☺️
ままり
うちの子は変わりました🙌
でも大学病院やこども病院等専門的な医療機関で診断確定されてるのであれば
変わらないかと思います。
もし見つからなければここにまた投稿してください😊
はる
私は大学病院に転院して診断されたので確定ですね😂
夫以外まだ誰にもこの事を話すことができず、ショックでまともに食事もできず毎日がつらいです…
さちこさんから返信をいただき少し元気がでました☺️
ありがとうございます…！
ままり
妊娠中の発覚はショックですし、今後の不安が大きいですよね。
私が知り合った先天性心疾患の子を持つママさんも胎児期に診断された方が多かったです。
みなさん仰っていたのが
ショックで受け入れられないって最初は思ったけど、胎児期にわかったからこそ
万全の体制で出産しその子を迎えられる。
胎児期に見つけてくれて先生の腕がよくてよかった。
生まれてからも日常生活において何が良くて何がだめとか、勉強しておけた。
って前向きなお話しされてました😊
今はこんなこと考えられないかと思いますが、、、
無理せず、お身体大事になさってくださいね。
はる
確かに胎児期に見つからないこともあると聞いて今分かっただけでも幸いなのかなと思います。
私だけではなくたくさんのママさんが同じように悩んで、前向きに頑張ってますもんね😊
ありがとうございます✨
さちこさんもお身体にお気をつけてください！