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shishi
ココロ・悩み

長文です。心の整理の為もあり、吐き出します。息子に先天性の病気が見…

長文です。心の整理の為もあり、吐き出します。

息子に先天性の病気が見つかり、明日から在宅治療が始まります。
旦那は朝から深夜まで仕事でいないので、家では息子とほぼ二人っきりです。
今から不安で仕方ありません。
病気自体はこの子の個性と受け入れられますが、年単位での治療に今から心が折れそうです。
呼吸器系の病気の為、毎日就寝時に呼吸器を息子に付けて寝てもらいます。嫌がって泣き叫ぶので心が痛みます。
合併症で体重が増えず、新生児の頃に戻ったかのような頻回授乳。今まで混合でしたが免疫を高めるよう母乳寄りにする為尚のこと頻回です。
息子が寝ていても心配で心配で横にいても寝られません。
寝不足すぎて吐き気します(T_T)
寝られないことはいいのですが、今後寝不足のイライラで息子に当たってしまわないか、それが一番心配です。

そして今年中に私が職場復帰予定でしたが、保育園はドクターストップがかかってしまい働きに出ることができなくなりました。家計の収入が半減してしまい、生活がギリギリになりそうです。
息子には保育園に通えない分色んなところに連れていってあげたいですが、旅行やレジャーができる余裕が家計にあるかどうか…。

なるようにしかならない。と旦那は言います。
命に関わる病気ではないのだし、あまり深く考えずにその日その日を頑張って過ごすしかない!
10年後には笑い話にできるようにする!と夫婦で決めました。

けど今は、ちゃんと治してあげられるか不安が大きいです。

コメント

はやとんママ

私の息子も今5カ月ですが4カ月の時に先天性股関節脱臼ということがわかり 今全身装具を付けています。

病気の種類は違いますが まさか我が子に…という気持ちと ちゃんと治って元気に走って普通に過ごせるのかと本当に不安でたまりません。でも私達夫婦も命に関わるわけじゃないんだからと前向きに治療しようと思っています。

ただただ毎日我が子の回復を祈る毎日です。shishiさんも色々と大変でしょうか子供の治癒力を信じて頑張って下さい!お子さんが早く良くなりますように。

  • shishi

    shishi

    コメント下さりありがとうございます。
    病気を持つ子供の親として、貴重なお話感謝致します。
    うちの息子は重度の喉頭軟化症で、常に呼吸するのが大変な状態です。
    器具を付けている我が子の姿が本当に痛々しくて…。早く慣れたいです。
    不安ですが、前向きに治療するしかないですよね。
    子供の治癒力を信じます!
    はやとんママさんのお子さんも早く良くなりますように!

    • 4月16日
  • はやとんママ

    はやとんママ


    初めて その病気を知り調べてみました。ほとんど治るとの事なので 必ず治ると信じて今はお辛いでしょうが頑張って下さい!!!

    • 4月16日
  • shishi

    shishi

    はい(>_<)
    息子と一緒に頑張ります!
    元気出ました。ありがとうございます!

    • 4月16日

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