34週目の2人目妊娠中で、お腹の子に3つの疾患があり、明日羊水検査を受ける予定です。同様の疾患の子どもについての情報を知りたいです。
現在、34週目の2人目を妊娠中です。
体重発育不全にて大きい病院で診てもらった所、お腹の子に、
・心室中隔欠損症
・大動脈縮窄
・大動脈弁狭窄
上記の3つの疾患がある事が分かりました。
そして明日は、他にも疾患が無いか調べる為に、羊水検査をする事になりました、、、
そこで質問なんですが、お子さんで上記のような疾患があった方、現在、どのような生活を送れているか等、もし可能であれば教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。
- まあさ(2歳2ヶ月, 4歳7ヶ月, 6歳)
コメント
退会ユーザー
こんにちは。
インスタはされてますか？
インスタだとハッシュタグで検索するとかなりの数の投稿がヒットしますよ🙂まあささんと同じようなご質問、たくさん見るのですがなぜかママリではあまりコメントがつかない事も多い印象です💦みなさんインスタに流れてるのかも…。
お求めの回答でなくてすみません。
ナハナハ
娘は大動脈弓離断複合(心室中隔欠損、心房中隔欠損)含む大動脈弁狭窄、大動脈弁下狭窄です。
妊娠中は大動脈弓離断、心室中隔欠損、大動脈弁狭窄の疾患でしたが、生まれた当日大動脈弁下狭窄と分かり、心房中隔欠損は1ヶ月後に分かりました。
生後4日目で補助的な手術、肺動脈絞扼手術をしその後動脈管は生後3日から4日目で閉じると生きれないので開存する為に点滴を毎日24時間プロスタグランジンを投与します。
娘は最初のお薬だと効きが悪く動脈管が狭くなってきたので副作用が強いプロスタンディンを投与し目標6kg体重月年齢を増やして生後6ヶ月まで投与しyasui手術(ノーウッド、ラステリ)根治手術しました。
根治手術後はPICUには1ヶ月点滴や赤ちゃん用の腹膜透析、人工呼吸器等で先生、看護師さん管理してくださりました。
術後1ヶ月にカテーテル検査、治療を狭くなってる根治手術でくっつけた肺動脈大動脈をバルーンでひろげました。
退院後はSpo2が95なら在宅酸素いらなかったのですが、娘は95きってたので在宅酸素になりチアノーゼ気味でしたが内服薬や酸素のおかげで症状はでてません！
来年1月に三尖弁の漏れの為にカテーテル治療予定です。
ミルク飲むときは苦しいのか汗かきながら飲んでいて
原因は右心室に圧がかかってるみたいです。
後は動脈管開存の副作用で両足に浮腫がひどくてそのおかげで筋力が弱く右先天性股関節脱臼になりました。
今は入院中です。
見た目で分かるんですが左手と両足が骨が太くなってます。
それ以外は特に普通の生活を送ってますね。
答えになってなくてすみません💦
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まあさ
お返事ありがとうございます。
とても詳しく教えて頂き、とても参考になりました‼️
動脈管開存についても、気になっていた所だったので助かりました。
事細かく情報を下さり、本当にありがとうございました‼️- 10月3日
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ナハナハ
いえいえ少しでも力になれれば嬉しいです。
娘は大動脈弁狭窄がかなり狭くて左心室も小さいから手術1ヶ月前にフォンタン手術とギリギリまで言われてましたが娘が頑張って体重増やしてくれたおかげで左心室が右心室と同じぐらいの大きさに育ち後は心室中隔欠損が大きくてその穴を利用して根治手術できるかもと言われ運動制限なしで元気に生きてます！
母子共に安全にお腹の赤ちゃんか生まれても今ある疾患だけで無事に手術が成功してお家に帰れることを祈ってます！
赤ちゃん長い入院になるかもしれないしまあささんもお気持ちも落ち込む時や体も辛くなる時あるかもしれませんが
どんどん成長していく赤ちゃんや先生方を信じて一緒に乗り越えましょう！
偉そうな事言ってすみません💦- 10月3日
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まあさ
心強いお言葉をありがとうございます！
ちなみに、あずさんのお子さんは、妊娠何周目で、何gでお産まれになったんですか？
もし可能でしたら教えて頂きたいです！
ちなみに私の子は、34週目でまだ1370g程しかありません💦
赤ちゃんの生命力と先生方を信じて、頑張っていこうと思います‼️- 10月3日
りな
疾患名は違いますが次男が心臓の難病持ちです
うちの子は生後1ヶ月で手術して2ヶ月になってすぐに退院しました
ミルクの制限があるので体は小さめですが首もほぼすわり次男のペースで大きくなっています
生まれる前この病気の子は小さく生まれることが殆どだから予定日までお腹にいても2500ないかもと言われていて推定では2500あるかないかと言われていましたが39週1日で産まれて2700グラムありました
うちの場合あと2回手術が必要であったり今度術後のカテーテル検査をする予定です
今はミルク（母乳）を1日650まで、1日3回の内服がありますがそれ以外の制限などはありません
因みにうちの子の病名は単心室、単心房、肺動脈狭窄などです
他にも病名はたくさんついてますが分かりにくいので割愛します
まあささんのお子さんの病気がこれ以上ないことを願ってます
長文失礼しました
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まあさ
お返事ありがとうございます！
私の子は、胎児発育不全もあり、34週目ですが1300g程しかありません、、、
治療の事や母乳の制限等、いろいろ参考にありました！
ありがとうございました。
私も頑張ります！- 9月27日
ナハナハ
とんでもないです！
逆子の為予定帝王切開で38週2日でちょうど2500gで生まれました。
でも娘は生後0日目から体重が減少して生後4日目には2300gぐらいになりました。
口からは飲めなくて鼻から経管栄養チューブでミルクではない栄養の物を注入してたので痩せたのかなって思いました💦
体重は心配ですよね😞
生まれてみないと体重は分からないですけど
インスタで極低出生体重児の33週ぐらいで生まれたお子さんも心疾患です。
生まれてからはどんどん体重増やして手術したみたいなので
生まれてからでも増やせばいいのかなって思ってます😊
不快な思いをさせてしまったらすみません💦
私で良かったら聞きたいことがあれば聞いてください🙇
まあさ
インスタも見ています！
ありがとうございます！