娘が色素失調症かもしれない不安について相談したいです。
カテゴリ違かったらすみません💦
1週間前に娘を出産しました！！
産まれた時右足に水疱がいくつかあり、
先生にみてもらったら、色素失調症だと思うと
いわれ、今詳しく検査をしてもらってます。
結果は2週間後くらいにわかるのですが、
調べたら遺伝性の病気らしく、でもあたしもパパも
色素失調症ではありません、、
色素失調症自体とても珍しい病気なのに
パパもママも持っていないのに色素失調症なのは
かなりの確率です、、
調べると見た目にもでてくるみたいで
女の子だから絶対気にするし悩んでも仕方ないのに
とても考えてしまいます(;_;)
色素失調症の方いたら色々と教えてください、、
色素失調症の方じゃなくても、もし見た目で悩みを
持っている方などいたら、お話しましょう、、
我が子だからもちろんどんなんなっても愛しいし
絶対守っていくけどやっぱり不安で😭😭
- をち(4歳7ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
退会ユーザー
をちｻﾝ
黙っては居られずｺﾒﾝﾄしてしまいました。
初めて病名を目にしました。
遺伝と言うより染色体異常と書いてありましたが。
私の職場にも男性で皮膚の病気の方が居ます。
その人を見てるととても気の毒に思えてしまいます。
けどとてもあたたかい人で皆から好かれています。
どんな病気であれ、我が子が心配で不安でたまりませんよね。
結果、何ともなければ良いですね。心から祈ってます。
ごめんなさい🙏こんなｺﾒﾝﾄしか出来ず😢
そよかか
うちは頭に脂腺母斑って将来的にガンになる可能性もある(ほぼ良性らしいですが)母斑があります。
生まれつきで吸引分娩だったのでそのときの傷だと思ってたら違って、２週間検診で紹介状もらい大学病院に1年1回経過観察いってます😣
見た目はいわゆるハゲ状態で、今は髪の毛で隠れてるのでいいですが、これから思春期にかけて膨らんだりグジュグジュする可能性もあるとのこと、早くて幼稚園くらいで手術できるけど小学校高学年でも遅くないとも。
また、私の不注意で腕に大火傷のケロイドがあります。植皮にはなりませんでしたがⅢ度熱傷でこれから成長と共にどうなるか…という感じです。
私は色素失調症を今調べて初めて知ったので、見た目のことでの心構えとしたら、これから色んな方に気づかれると「あら？」と声かけられたり「どうしたの？」と聞かれます。私はそれが嫌だったので支援センターもなかなか行けず…そんなときに大火傷させてしまい、包帯ぐるぐるで、擦れたり圧迫されちゃダメだからハイハイもあまりさせられず…長袖から半袖時期になれば「何で長袖なの？暑くない？」や腕に包帯してるのみて「どうしたの？」と。頭の脂腺母斑が気づかないくらい髪の毛生えたのに今度は腕見て色々言われる…本当に本当に辛くて、気づかれないように隠して育ててきた0歳でした。
1歳超えてから、自分の中でも気の持ち方がコントロールできるようになり、人にも話せるようになりましたが、辛いものには変わりなく…でもこの先、そのときそのときの息子と向き合って一緒に成長しなきゃなのかなと思って、今は前を向こうと思ってます。
第一段階として水疱が出来るとあり、これからどうなっていくのかがきっと不安でたまらないと思います😢
そのときに少しでも愚痴のはける相手が居たら心も楽になると思うので、ママリでもいいですし、保健センターの保健師さんに話してもいいですし、１人で抱え込まないでくださいね…！
全部を分かることは出来ませんが不安を共有して消化することはできるので、いつでもお話してください😊
すみません偉そうにして💦
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をち
わざわざ色素失調症について調べていただきありがとうございます😭
やっぱり見た目で声掛けられたりしますよね、、
小さいうちはまだいいとしても
もし歯や爪や髪にも症状がでてきてしまったら幼稚園とかに通っていじめられないかなとかすごい考えちゃいます、、
でも辛いばっかり考えてたらなんか我が子に申し訳なくて😭😭
生きててくれるだけで幸せなのに、、ほんとに人間てないものねだりですよね(´･_･`)
そうかかさんもたくさんたくさん、頑張ってきたんですね😢
息子君、ガンになりませんように、やけどが早くよくなりますように、、- 9月5日
ママ
見た目は良いに越した事はありませんが、それは人間の魅力の一面でしかないと思います。
色素失調症について調べていたところ
「皮膚所見は時が過ぎると消失し、年齢とともに他の皮膚疾患と区別できなくなる。さらに、歯、毛髪、爪の異常は美容的に目立たなくすることができるので、罹患女性は診察において臨床的に明かな診断所見がないかのようになりうる。」
と、ありました。
お金がかかりそうですが、この場合は先天的な物なので形成外科で保険が効くと思うのですが、、、全てがそうとは限らないので調べた方が良いです。カツラは保険も効かないと思います。
私も色素失調症については全く知らず、検索して知りました。
もしも色素失調症の場合は、
視力や、可能性は高くありませんが知能に症状が出る場合も考慮して市の障害支援について前もって知っておくのが良いと思います。
まだ検査結果は出ていませんし、
調べている時に他の皮膚疾患と見間違いもあると書いてありました。
結果がなんでもない事をお祈りしています。
-
をち
私もなんなら、皮膚はどんどんあざみたいになっていくから、それはチャームポイントみたいに考えられたら、と思いましたがやっぱり女の子だから爪や髪や歯にでてきたら、、と思うとつらくなりました、、
保険たしかにききそうですよね！！
結果がわかったら先生に聞いてみようかなと思います😞
わざわざ検索していただいてありがとうございます😭😭
私の弟が自閉症で母がそのへんは詳しいと思うのでもし知能のほうにもでてきたら、母に頼ってみようとおもいます。
娘の場合、水疱症の可能性はほぼないと言われたのでたぶん色素失調症なのかな、、、
生まれつき水疱、などと調べても水疱症か色素失調症くらいしかでてこなくて😭
ほんとに何事もないのを祈るばかりです、、- 9月5日
あーやげんのかぁちゃん
結構前の投稿にすいません。
私の娘も色素失調症の疑いで、定期受診してます。
娘は、生まれつき右足の内側に水疱？かさぶた？のようなものがありました。
でも、2歳になった今、もう分からないぐらい消えてます！
むしろ、じっくり見ないと分からないです(;´д｀)
私も産んだときは、不安でした。いまでも不安です！
今のところ、言葉の発達が遅いぐらいで、保育園にも通ってます！！
こんな私であればお話ししたいです(^^)
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をち
かーーーなりおくれてこちらこそすみません（；_；）
ほんとですか！！！！心強い！！！
歯とか目とかもなにも問題なしですか？？？
こちらこそお話したいです！！！- 4月30日
をち
コメントありがとうございます😭
先生にはほぼ遺伝の病気と伝えられお母さん言われたことないですか？と確認されました😞
いやいや、すっごくありがたいです、我が子のために祈っていただけるなんて、、
どんな見た目になったとしても、沢山愛してあげようと思います。