コメント
ひさ
長男が昨年の5月に白血病の診断をされ、約1年入院しました。そして今は2週間に1度の通院中です！
半年なんですね！
それは一時退院の前の退院とかではなく、半年入院してそのあとは通院とかでしょうか？？
保険の給付金などは退院してからでもいいし、月に１回請求しても大丈夫ですが、診断書にお金かかるので私はまとめてやってました！(アフラックの医療、ガンとかんぽです)
入院が決まってからはこども園は退園しました。
どうなるか分からないので、また退院して元気になったら申請します！とお話をして😊
退院後の通園は主治医にもよると思います。
長男ははちみつ、納豆、生物などの食事制限、あとはほぼ制限はありませんが、常にマスクをして通園してます🙌
本人がしんどいと言えば少し休憩させてくださいということ、生き物を飼ってる園ですが、触らせないこと、うがい手洗いは頻繁に...など気をつける事は沢山あります💦
長文で思いつくことバーッと書きましたが、他にも何かあれば聞いてください😊
ほぼリアルタイムのことなので答えれるところは答えます！
ぴーす
そうなんですか😳
でもがんばって治療してる分もらわんと困りますよね。
1度相談したのですが担当の説明がややこしすぎてわけわからなかったです…
そうなんですか…
退院後も大変ですね…
入院生活どんなかんじてすごしてましたか？
ひさ
どこの保険も多分難しい説明してくると思います💦
私は以前保険会社に勤務してた事があったので、契約書見てある程度理解はできましたが😥
食べ物とかお菓子とかの成分表示早く見るの得意になりましたw
はちみつという言葉をすぐ発見できます🤣
私は入院と次男の出産時期がほぼ同時期で、私の母が看護休暇をとってくれてほぼ付き添いしてくれてました！
家から病院まで2時間だったので会いに行ける日、泊まりに行ける日も限られてましたが、昼間は他の子とプレイルームで遊んだり、屋上でシャボン玉したり、輸血中はお部屋で折り紙お絵描きなど...色々してました😊
ダウン症で白血病の子も多かったですが、重度の子はほぼお部屋から出ず、クリスマス会やハロウィンなどには参加するって感じで、軽度の子は長男と遊んだりしてました🙌
弟が出来たばかりだったので、小さい子を見るとほっとけなかったのか、病棟ではお兄ちゃん役を常にしてました😊
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ぴーす
私も保険会社に勤めてました
まだめちゃめちゃペーペーなんですけどやっと仕事にはいるってときに白血病になりました、、、
そうなんですか！！
ある意味すごい勉強なりますね（笑）
そうなんですか…🥺
私も家から2時間かかります
ずっと私が付き添いでママに月に一回代わってもらってます
部屋から出られない日々です…プレイルームにいってるときは時間が過ぎるのはいんですけど部屋だとすごく時間たつのがおそいです。
食費もまあまあかかりますし。大変です- 8月26日
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ひさ
勉強前だと分かんないですよね💦
保険は奥が深いなーと何度も思いました！
夕食後の薬は乳製品も気をつけなくてはいけないので、もう管理栄養士とかの資格取った方が早いんかな？とも思ったりしましたw
ずーっとお部屋だとそうですし、ストレス溜まりますよね💦
よくみんな親子喧嘩してて、仲良くなったママさんは「今喧嘩中〜。気分転換にコーヒー飲みに行ってくるわ！！」て感じでした🙌
長男が入院してた病棟はみんな免疫低下で同じような症状の子ばかりだったので、治療でさらに免疫低下にならない限りは自由に過ごせてました😊
テレビもテレビカードは高いので、家から小さいテレビを持って行ってみんな使ってました！
お子さんおいくつですか？？
お絵描きとか工作とか一緒にできるものしたら楽しいし、ストレスも少なくなると思いますよ！- 8月26日
ぴーす
退院後またテストからなのでがんばります…笑笑
うわ私にできるか不安です
すごくストレスたまりますお互いまだ2歳なのであんまりわからないとおもってたんですが外泊したときに家ではしゃぎまくってたので、そのとき実感しました。。。
カード高いですね…もうたまりません…
ひさ
管理栄養士まではいかないけど、食育プランナーの勉強はしてます🙌
食は大事ですもんね！
2歳だともう分かりますね💦
病院じゃない！って分かるだけでテンションもだいぶ違いますよね😣
カード高いし自分のみたいドラマも見れない！！てなりますよね😭
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ぴーす
今から勉強します笑
まちがいないです！もうほんまにそのとうりで、、Wi-Fiもないしつらすぎます…- 8月26日
はじめてのママリ🔰
うちの下の子もダウン症で白血病で6月から入院、治療しています。
なんだか同時期だったので思わずコメントしてしまいました！
うちは生後2ヶ月のときに心臓手術もしてるので医療保険入れませんでした😅
小児慢性特定疾病の手続きしましたがまだ承認されず医療費が痛いです…
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ぴーす
コメントありがとうございます！
ほんとに同じです
娘も、生後2ヶ月で心臓の手術しています。そのときは旦那がいたのでどんな保険にはいってたかわかりません。旦那の親が手続きして一切お金もらってないんでわからなくて…
わたしもまだされてません。怖いですね- 8月26日
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はじめてのママリ🔰
毎月14万くらい払ってます。
戻ってくるとはいえキツイですよね…
ぴーすさんの娘さんも急性巨核芽球性白血病ですか？
うちは3回目の抗がん剤が終わったところですがどのくらい治療進んでますか？
早く退院したいですよね…- 8月26日
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ぴーす
え？？そんなにですか？
私シングルなんでまる福きいてるからそこまでいらないんかもしれないです…
そうですまったくおなじです。
今2回目の抗がん剤がおわり数値が0で部屋からでれない感じです。
付き添い辛いですね…- 8月26日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですよ…めっちゃ高いですよね。はやく小児慢性通ってほしいです😅
付き添い辛いですけど頑張りましょうね。
私も今介護休業で仕事休んでるので退院したら仕事復帰する予定なので保育園です。
感染時期なので心配ですよね😅- 8月26日
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ぴーす
わたしも休業中です
仕事しないとお金おいつかなくてほんまあせってます…
退院したらすぐいれるつもりしてるんですけどむりっぽいですよね…- 8月26日
みひこ
すみません、私の息子がダウン症なのですが質問しても良いですか？
ぴーすさんの息子は産まれたとき、一過性骨髄増殖症でしたか？
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ぴーす
娘です！
ちがいます！- 8月26日
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みひこ
失礼しました。娘さんですね💦
私もつい最近までは息子のお見舞いを毎日してました。
早く退院できるよう祈ってます。
息子の入院のとき、養育医療の手続きをしていなくてあわせて30万の請求が来てしまいました。
限度額申請しておけば良かったと後悔してます。- 8月26日
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ぴーす
え！！！ほんとですか？？
息子さん今入院されてるんですか？- 8月26日
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みひこ
産まれてからずっと入院してました。
入院2カ月目で、他の病院に転院したのですが養育医療の書類をその際ださなかったせいで…
1カ月まるまる30万の請求がきました😅- 8月26日
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ぴーす
私も産まれてから4ヶ月ずっと入院してました！
きついですね30万はいたすぎます。- 8月27日
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未知
横から失礼します。
私の息子、9/17に出産したのですが、現在NICUに入院中で出生時に呼吸障害があり、人工呼吸器を使用しています。
一過性骨髄増殖症とダウン症の疑いあり、検査結果待ち中です。
これから色々とお話出来ればと思い、投稿させていただきました。- 10月2日
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みひこ
つらいのは自分だけじゃない|https://ameblo.jp/piko-alpha/entry-12462029826.html
一過性骨髄異常増殖症でダウン症の息子のブログです。
私の息子は、産まれた時に白血球10万あったので肝障害や血小板減少で入院が長引きました。
重症化しなければ、二週間ほどで退院できるそうですが経過はいかがでしょうか- 10月2日
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未知
以下に返信してます。書くところ間違えました(>_<)
- 10月2日
未知
みひこｻﾝ
私の息子、白血球数は出生時から65100→54200→50600と下がっていましたが、生後6日目に80000まで上昇して、人工呼吸の管を抜いていたんですが、再び人工呼吸器使用しています。その後64000まで減少しています。
今、呼吸に高度のサポートを必要としていて一段階呼吸状態が悪くなったら救命出来ない可能性もあると言われています。
昨日で生後2週間でした。
入院期間は約1ヶ月ということですが、まだまだ退院出来そうにないです。
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みひこ
TAMのほかにも合併症ありますか？
こうがん剤使ってますか？
ぴーすさんも仰られているように、ダウン症の赤ちゃんはだいたいみんな産まれてすぐ入院してます。
また、白血病には強いしこうがん剤も効きやすいそうです。
良ければブログのほうでお話できませんか？
赤ちゃんの生きる力を信じましょう…- 10月2日
ぴーす
半年の入院っていわれました。通院は毎月通うことになります！
まとめていくらぐらいはいってきますか？？
娘も保育園は退園しています！シングルなんで退院してからすぐに働きたいので保育園すぐいれたいとおもってます。
制限はまったくありません。
でも保育園に通ってたときにはなにかしらかぜをもらってきてたのでまたなにかあればいやなんですけどーでも保育園しかあずけるところがないなーっておもってて…
ひさ
病院によって違うんですね！
医療保険とかんぽは入院費、カテーテルの手術もしたのでその給付金でしたが、がん保険の給付金がびっくりするくらいいただけました💦(申し訳ないくらい😭)
入ってる保険の内容にもよると思います！
抗がん剤使ってるのでがん保険がとても助かりました🙆♀️
加入してる所に連絡して、お話聞いてみると1番早いと思います💦
食事制限ありませんか？
多分退院の時に詳しく先生からお話あると思いますが、、、
すぐ保育園に入れても、時期によっては厳しい場合もありますね😭
熱が出ると治療中止になってしまうし🤔
長男はクラスにインフルが3人なったら元気でも行かないでと言われました💦
まぁしんどいの本人なので、行かない事でしんどさが無くなるのであれば...と思ってます😣
5年は気を抜きすぎないでと言われました。
早期再発が1番怖いと。
気をつけてても細胞が隠れてたら私達は勝てないんですけど😭