赤ちゃんが口唇口蓋裂かもしれないと言われ、ショックを受けています。九州大学病院以外で良い病院を教えてほしいと相談しています。
先日の健診で赤ちゃんが片側口唇裂だと言われました。
産まれてからじゃないと程度が分からないからもしかしたら口唇口蓋裂かもしれないと。。
その話を聞いた時ショックでした。
今まで何も問題ないって言われて後期の今になって、、
ずっとエコーでもお顔がちゃんと見えてなかったから今になったんだろうけど、、
口唇口蓋裂の子を見たこともあったし、手術すればキレイに治ると分かっていてもやっぱりショックでした。。
なんでこの子が？ 私、何かしたかな？ 赤ちゃんごめん。 旦那にもごめん。 娘にもこれからいっぱい我慢させてしまうごめんね。
とも何回も思った。
赤ちゃんの病気を受け入れた今でも申し訳ない気持ちになるし。。
出産は今の産院で出来るし、産まれてからすぐ今後お世話になるであろう大学病院の先生が来てくれて色々 指導もしてくれるみたいです。
近々、産院が紹介してくれた大学病院に産後の治療の話しを聞きに行ってきます。
それで、質問なのですが、紹介されたのが九州大学病院です。
九大病院と他に良い病院があれば教えていただきたいです。
福岡市在住です。
宜しくお願い致します。
駄文で申し訳ないないです💦
- わくたま(5歳2ヶ月, 7歳)
コメント
ノンタン
娘は軟口蓋裂で産まれてきました👶
口唇裂はなかったのですが、
軟口蓋裂だったので1歳2ヶ月で
手術をしましたよ！！
産まれてから軟口蓋裂だと
先生に言われたときは
本当に自分を責めました😭
口蓋裂があると吸う力が弱いため
普通の哺乳瓶では飲めず、
また母乳もおっぱいから飲めないため
9ヶ月まで搾乳したものを
専用の哺乳瓶であげていました！
日中、夜間問わず3時間ごとの
搾乳はほんとに大変でしたが
手術を終えると、月一で
ひいていた風邪もひかなくなり
言葉も増えてきてますよ😊
苦手なことは多いかもしれませんが
口蓋裂があっても、すくすく元気に
育ってくれてます。
今はショックな気持ちと
自分を責めてしまうかと思いますが
出産がんばってくださいね😭
かもあ
九州大学病院以外だと子ども病院かなと思います。
うちの下の子は九州大学病院でうまれました。上の方のコメント見ましたが、九州大学病院の売店で口蓋裂の子、哺乳力が弱い子用の哺乳瓶の乳首が売られていましたよ。
助産師さんが熱心に指導してくれるので、うまれてから助産師さんと相談して買ったほうがいいかなと思います😄
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わくたま
返事ありがとうございます(^^)
近々、九大病院に話しを聞きに行ってくるのでついでにどんかものがあるのか見てきます(^-^)
こども病院も調べてみます！
ありがとうございます(^^)- 8月13日
はる
娘も軟口蓋裂です😊 びっくりしますよね😅
誰も悪くないし、命に関わるものでもないし、手術で治るならラッキーってそのうち思えるようになりますよ😊
上の子もいると手術の入院中は色々大変なので家族親戚みんなで乗り越えないといけないのは大変ですが😅
ミルクの時期は他の子とは違う苦労があって大変かもしれませんが、娘はミルク以外はなんのトラブルもなく、離乳食もよく食べて順調でした✨
今月から言葉のトレーニングが始まりますが、幼稚園でも今のところ他の子に比べて発音が気になるとかはないみたいです😀
まずは無事に出産ですね✨頑張ってください😊
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わくたま
返事ありがとうございます(^^)
そうなんです(;_;)
まさかでした。。
娘もまだ小さいから入院中はどうするかとか色々不安で、、
でも、お腹の子はやっぱり愛しいです(^^)
元気に産まれてきてくれることが１番なので私も色々勉強して、さぁ、いつでも出ておいで！！ていう風になるように準備しときます(^-^)
ありがとうございます(^^)- 8月13日
ママリ
私も28週の時に口唇裂と言われました。多分片側だと思います。
口蓋裂はまだわかりませんが、今度胎児のMRIをとるので、もう少し詳しくわかるかもと言われてます。
ドラマで見て口唇口蓋裂の事は知ってましたが、まさか自分の赤ちゃんがなるとは思っても見なくて、ショックでした…
手術で綺麗になおしてあげたいなと思います👶🏻
他に合併症がない事を祈るばかりです。
地域が違うので病院の事は分かりませんが、お互い元気な赤ちゃんを産みましょうね🤱
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わくたま
返事ありがとうございます(^^)
その通り、まさか我が子が、、でした！
私は詳しい事はこれからなので、
まずはお互い出産頑張りましょうね(^-^)
ありがとうございます(^^)- 8月13日
Mama
福岡市在住ですか？
甥っ子が不完全の口唇裂でしたが3ヶ月くらいで手術をして、現在5才ですが今は言わないと分からないほどです！
甥っ子は口唇口蓋裂の手術で有名？な先生を紹介してもらって近くの病院で手術しました！
手術後は2-3年ほど定期的に口腔外科？や歯科に通ってましたが、今は通院もしていませんし、経過は順調です！！
遺伝もあると言われていて、うちの姉も最初は受け入れるまでに時間がかかりましたが、生まれた時から鼻にチューブ？入れたり、見た目でも分かるので、男の子だったし手術すれば治るから…と早い段階で公にしてました！
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わくたま
返事ありがとうございます(^^)
今の医療ではホントにキレイに分からない位に治ると産院の先生にも教えて頂きました。
先生から口唇裂だと言われた時はショックでしたがやっぱりお腹の子は愛しいです。
全く隠していくつもりもありませんし赤ちゃんのために出来ることはやっていくつもりです(^^)
ありがとうございます(^^)- 8月14日
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み
mi Mamaさん
- 9月24日
ゆめまま
うちも長男が口唇口蓋裂で九大で産んで、九大で口唇口蓋裂の治療し、この前口の中おわりました☆
九大の先生はほんとに腕がいいのと、傷跡はよーくみないとわからないですよ☆先生も優しいので☆
大学病院になるのであれば、九大がオススメです。
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わくたま
返事ありがとうございます(^^)
近いうちに九大病院に産後どのようにしていくのかなど話を聞きに行ってきます(^-^)
ありがとうございます(^^)- 8月21日
しゅんママ
同じく福岡市に住んでて息子が口唇口蓋裂です。
うちは福岡大学病院でお世話になってます。
福岡大学病院の場合、生後すぐからホッツ床を付けて5kg超えたら口唇裂の手術、1才から一歳半頃口蓋裂の手術でホッツ床など装置は卒業、言葉を話始めたら、言語療法、6歳頃歯茎の手術で鼻の形が悪かったら口唇の再手術、大人の歯が生えてきたら矯正、の流れになってます。
チーム医療なので全て福岡大学病院でやってくれます。歯のことに関しては福岡歯科大学病院から先生が福大にやってきて見てくれます。
火曜日診察です。最初は2週間に１回の通院でしたが、やっと最近から半年に１回の通院になりました！
オペしてくれた先生がかなり綺麗に手術してくれて口唇裂の手術跡も鼻の下の窪みの線と見分けがつかないので言わないと誰にも気づかれないです。
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わくたま
返事ありがとうございます(^^)
歯科大も今後のことで気になってました(^-^)
産まれてみないとどの程度なのか全然分からないのですが💦
福大病院もどんな感じなのか調べてみます(^^)
福大病院も通いやすい所ではあるので(^^)
ありがとうございます(^^)- 8月21日
わくたま
ありがとうございます(^^)
産まれて数ヶ月で痛い思いさせてしまうのかと思うとホントに辛いです(T_T)
口唇裂がある子も哺乳力が弱いから専用のがあるといいと見たんですけど、専用の哺乳瓶を出産前に用意していた方がいいですか？
どこで買えますか？
取り敢えず元気に産まれてきてくれることを１番に過ごしていきたいと思います(^^)
ノンタン
手術のときは本当に辛くて
変わってあげたいと何度も
思いましたが、子どもって
親が思っている以上に
強くって逆に元気貰えました！
見習うことたくさんです😭
わたしはAmazonで買いました！
産後3日目に言われたので
即購入しました😭
ですが、入院中は産院のものを
貸してもらってましたよ！
でも産前からあったほうが安心ですかね😊
乳首のサイズがレギュラーと
スモールがあるので、
その子にあったものを使うと
いいと思います！！
わくたま
そうですよね(;_;)
子供から元気貰うこといっぱいありますよね(^-^)
Amazonですね！
ありがとうございます(^^)
ノンタン
直母ができないので
搾乳などは大変でしんどいかも
しれませんが、他は特に
困ることはなかったですよ😊
ストローやラッパは術後でないと
できませんでしたが😫
元気な赤ちゃん産んでくださいね✨