3ヶ月の赤ちゃんのまぶたに直径2センチの血管腫があり、入院して投薬治療を始めることになりました。血管腫は深い位置にあるためレーザー治療はできず、視力低下を防ぐため治療が必要です。投薬治療に不安を感じており、経験者の話を聞きたいです。退院後は自宅で半年間治療を続ける予定です。
赤ちゃんの血管腫について。
3ヶ月の赤ちゃんがいます👶
まぶたの上に直径2センチぐらいの血管腫ができ、来週から入院して投薬治療をすることになりました。
できている位置が深いのでレーザー治療はできないそうです。
また、本来なら3歳ごろまでに、放っておいても勝手に治るみたいなんですが、位置が位置なので視力低下などを防ぐために治療することになりました。
血管腫を投薬治療されたお子さんをお持ちの方いらっしゃらないでしょうか？
本来なら大人の不整脈や血圧を下げるために使うお薬だそうで、安全とは言われましたが不安です。
退院後は自宅で半年間投薬を続けて完治させるそうです。
経過や副作用など、経験された方のお話が聞きたいです。
よろしくおねがい致します。
- ぽこ(5歳9ヶ月)
コメント
RK
うちの子は生後2週間頃から前胸部と左前腕に1cm位の苺状血管腫が出来て、初めての子で女の子ということもあり就学前までには自然治癒すると言われましたが、治療せず痕が残って後悔したくもないので治療しました。内服だとヘマンジオルシロップですかね？副作用で低血糖になるので、ミルクや母乳を飲ませている途中に指示量を飲ませる、ミルクを欲しがらず飲まなかったら薬は服用しないなど副作用に注意しながら12時間毎に服用してました。副作用が心配なので、5日間入院し少量から薬を服用し、内服前後に血圧測定、血糖測定をしていました。とりあえずぐったりしていたら副作用で低血糖だからすぐにミルクか母乳飲ませて！って言われましたが、副作用は全く出ませんでした。退院後は毎月受診して、体重に比例した投薬でとりあえず半年服用しました。随分薄く小さくなったので、うちの子の場合は半年で薬をやめてみて、今は4ヶ月に1回の経過観察中です。血腫を紫外線に当てるのは良くないので、外出時や外遊びの時はレッグウォーマーを腕にはめて行動させています。やはり顔に出来た子は目立つので内服治療をするすすめていると主治医の先生は言っていました。個人差もありなんとも言えませんが...半年で完治は難しいと思いますが、はじめは不安でしたが、レーザーで痛い思いをするよりは内服で治ったらいいなと思い治療しましたが、良くなったので治療して良かったと思っています！
長文失礼しました。
退会ユーザー
現在進行形でお薬飲ませてます☺️
少しずつですが小さくなってますよ!!
ただ完ミなので一定の量を飲まないと
薬あげられないのでなかなか大変です
1回だけ副作用で飲んだ分全て吐かれて
ちょっと元気なかったことがありました
ですが、きちんと守っていれば
なにもないので大丈夫ですよ😌❤️
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ぽこ
ありがとうございます🙇♂️
お薬が効いているんですね。
今日の説明で安全だけど少なからず突然死した赤ちゃんがいると言われ、正直不安でたまりませんでしたが、お話を聞けて安心致しました。
副作用ってほんと心配ですよね😭
経験談、ありがとうございました🙇♂️- 8月8日
ぽこ
長文で詳しく教えてくださりありがとうございます。
シロップだと言われたので、おそらく同じお薬だと思います。
女の子だと気になりますよね💦
うちは男の子なのですが、顔で、しかも目の真上で最近まぶたが開きにくくなってきているので投薬を決めました。
まだ服用の詳しいお話は聞けていないのですが、12時間ごとの投薬になるのですね。。
副作用で突然死した赤ちゃんがいたと今日言われ、正直これで良かったのか悩んでいたのですが、副作用が出なかったというお言葉を聞けて少し安心いたしました。
半年間の投薬と通院、そこからまだ経過観察で、かなり長期戦を覚悟していた方がいいのですね😭
紫外線が良くないというのは初めて聞いたので、私も気をつけてあげようと思います。
長文で本当にありがとうございます🙇♂️