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さおり
子育て・グッズ

筋疾患の可能性の高いもうすぐ5ヶ月になる息子を育てています。大学病院…

筋疾患の可能性の高いもうすぐ5ヶ月になる息子を育てています。
大学病院の神経科に通っていて、先天性ミオパチーか、筋緊張性ジストロフィーの可能性が高いと言われ、経過観察をしています。

筋肉が弱いためミルクを飲むのが下手で、体重はまだ5.2キロとかなり軽いです。
お医者さんから言われて1日600cc以上、頑張って飲んでもらってますがなかなか増えません。
1回80〜120ccを6回です。
経管栄養も検討中です。

同じような方がいたら、ミルクをどうしているか伺いたいです。
よろしくお願いしますm(_ _ )m

コメント

てんこもり

友人のこどもちゃんは、違う病気ですが(でも筋系)経管にしてましたねー。
しばらくして胃瘻になったと記憶してます。

  • さおり

    さおり

    お返事が遅れて申し訳ありません💦
    やっぱり口から飲むのは限界があるんでしょうか。。
    経管栄養も視野に入れていきたいと思います。
    ありがとうございますm(_ _ )m

    • 6月16日
さえ

筋疾患ではないので参考になるかはわかりませんが、我が子も吸う力が弱く、しばらく経管栄養にお世話になりました。
1歳頃まで80~100㏄×8回(経口で飲めない分を注入)でしたが、うちの子の場合は経管栄養でも吐き戻しがひどく、なかなか体重が増えませんでした。
今も曲線には入ってませんが、なんとか経口で飲めるようになってきました(^^;
病院でも「少しずつだけど体重増えてるから長い目で見ていきましょう」と言われています。
毎日体重計とにらめっこし、一喜一憂する日々ではありますが、微々たる体重増加をマイペースに見守ろうと自分に言い聞かせています(笑)
(体重計とのにらめっこ、結構メンタルにくるので、ほどほどに...ですが💦)

  • さおり

    さおり

    またしてもお返事が遅れて申し訳ありません(>_<)

    1日8回は大変でしたね💦💦
    お疲れ様ですm(_ _ )m
    経管栄養でも吐き戻しがあるとは、知りませんでした。
    毎日体重計とにらめっこするのは、本当にメンタルやられますね。。
    せっかく飲んだものをすぐに吐き出した後とか、心が折れそうになりますよね。。。
    私はそれが怖くてあまり体重を計らないようにしてます(´-ω-`)
    ミルクを目標の量飲めてるかどうかだけ気にしてます。

    体重、微増でも増えてればよし!
    というお医者さまがいるならば、
    私もマイペースに見守りたいです(>_<)
    参考になりました!
    ありがとうございますm(_ _ )m

    • 6月18日
  • さえ

    さえ

    経管栄養の吐き戻し、原因はいろいろですが、時々みられることのようです。(参考までに。)
    体重を気にしていると、吐き戻しは本当に心が折れそうでした...💦

    うちもまだまだ悩みの途中で、安心できるようなアドバイスは出来ませんが、お互い時々おもいを吐き出しながら引き続きがんばりましょう✨

    • 6月18日
  • さおり

    さおり

    原因は1つではないんですね。
    今度経管栄養の話が出たら医師に聞いてみます。

    うちの息子は、腹を押すと中身が出てくるピジョンの口唇口蓋裂児用の哺乳瓶に出会えなければ、既に経管栄養に切り替わっていたと思います。
    頑張って吸わなくても中身が出てくるので楽なのか、普通の哺乳瓶も何種類も試したんですがどれも吸ってくれなくて💦

    苦労が絶えませんね…(^_^;)
    頑張りましょう(>_<)
    ありがとうございます!

    • 6月19日

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