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えりこ
ココロ・悩み

レックリングハウゼン病の方やレッグリングハウゼン病のお子さんがいる…

レックリングハウゼン病の方やレッグリングハウゼン病のお子さんがいる方いませんか??
私は生後1ヶ月の男の子ママですが息子の体に茶色のアザが7個あり皮膚科受診したら即レッグリングハウゼン病だと診断されました…。両親共レッグリングハウゼン病ではないため驚きとショックで泣いてばかりです…。

コメント

またり

セカンドオピニオンされてみてはどうですか?
ご家族に患ってる方がいないのであれば、即診断に至る疾患ではない気がします。

  • えりこ

    えりこ

    そうですよね…。遺伝の他にも両親が患ってない場合は突然変異でなると調べたら出てきたのでそうだったのかと思って落ち込んでましたが他の病院でも診てもらおうと思います。

    • 6月12日
はじめてのママリ🔰

レックリングハウゼン病って
痣だけが特徴ではなかったような🤔
そんなすぐに診断できるようなものでは無いと思うので
是非他の病院行ってください😢
不安ですよね心配ですよね…
うちも下の子が先天的なものを持って生まれましたが
それでも大きな病院でたくさん検査して
診断されました。
あの時は生きた心地がしなくて、
子どもに申し訳なくて、
泣いてばかりでしたが
今とっても元気に毎日を過ごしてくれていて
よく乗り越えてくれたと
とても愛しい存在です😌
皮膚科ではなくて、かかりつけの小児科で一度診てもらってはいかがでしょうか。

  • えりこ

    えりこ

    コメントありがとうございます!

    診察では痣が6個以上あるからとすぐ診断名ついてあとは小児科で定期的に診てもらって〜って感じでした💦

    私も本当に息子に申し訳なくなってごめんねって言いながら何度も何度も泣いて可愛い寝顔見たり授乳しながらも涙が止まらない状態です😥

    もう一度違う医療機関でも診てもらおうと思います。

    • 6月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうだったのですね😢
    本当に心配ですね…

    お気持ち分かります。
    誰のせいでも無いことは
    分かっているのですが
    でもやっぱり健康に産んであげられなかったと思うと
    毎日が辛かったです。
    私の話ばかりですみません💦

    あまり無理しないでください😣
    お子さんの1ヶ月健診は終わられましたか?
    その時に何か言われたりはなかったですか?

    • 6月12日
えりこ

今の私の気持ちと同じです!!
誰のせいでもないけどやっぱり自分自身をずっと攻めてしまいます…。
1ヶ月検診では体重も増え元気すぎる程で順調としか言われませんでした。
私の地元では1番大きな総合病院での検診でしたが…。

はじめてのママリ🔰

総合病院でご出産されて
1ヶ月健診でも太鼓判もらってるなら
痣の数だけで診断されるのは…
やっぱり腑に落ちないですよね😔
レックリングハウゼン病の特徴と一致する部分もあって
今は単なる可能性だけの話な気がします…。
ありささんには申し訳ないのですが、
その皮膚科の先生がなんだか信じられないです😣!
小児科で定期的に診てもらって
というならば
紹介状を書くべきですし、
そんな簡単に診断をつけて
人の気も知らないでなんだか腹が立ちます泣
すみません💦

  • えりこ

    えりこ

    総合病院の小児科の先生…申し訳ないですがちゃちゃっと見て終了だったんですよね…。だから総合病院の先生もなんだかなって思ったのが正直なところです…💦
    皮膚科の先生もちゃちゃっと見てすぐにカフェオレ斑です。レックです。あとは小児科で。って感じだったので唖然としてしまい何も質問もせず涙が込み上げてしまいそのまま帰宅してしまいました😥
    距離はあるけど車で行けない距離ではないところにレックの専門医がいらっしゃる病院を見つけたのでそちらを紹介してもらうことにしました!

    • 6月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    たくさん赤ちゃんいますもんね…
    先生の気持ちもわかるけど
    もう少しみてほしかったなあという気分ですね😖
    私も以前、産婦人科でなんの検査もせず
    あなたは無排卵です!と決め付けられたことがあって
    あもすも言えず、ひどく落ち込んで泣きながら帰った経験があります…
    なのでお話を聞いてその皮膚科の先生に
    とても嫌悪感を持ちました。

    いい病院があって良かったです😢✨
    産後間もないのに本当にお疲れ様です(:_;)
    ありささんたちにとって、
    良い医師でありますように。
    応援しています🍀

    • 6月12日
えりこ

返信遅れてすみません💦

赤ちゃん沢山居た中の1番最後だったので疲れてしまったのかな〜って感じでした😣
すぐ決めつけられて診断名がつくのはショックですし納得できないですよね💭

これからどうなるかまだ分からないのが不安ですが前向きに考えようと思います!ありがとうございました☺

kawaah

娘はレックリングハウゼン病疑いです。
他の方も仰ってますがカフェオレ班だけでは診断出来ません💦
ご存知かもしれませんが項目があるようで、家族歴や神経繊維種が出来ることなどいろいろあるんですがその項目を2つ当てはまると診断されるようです。
娘もまだカフェオレ班だけなので疑いの状態です。
個人差がかなりある病気だそうです。

  • えりこ

    えりこ

    娘さんはカフェオレ斑何個くらいありますか?😥💦
    生まれつきあったものですか?💦
    レックだとしたらこの先どんな症状が出るか分からないというのがとても不安になります…😨

    • 6月15日
  • kawaah

    kawaah

    小さいものが数えられないくらいあります💧
    カフェオレ班が病気に関連すると知ったのが検診で指摘されたときだったので生まれた頃あったかはわかりません>_<ただレックリングハウゼン病だと遺伝子の異常なので、生まれつきあったのかもしれません。

    私も不安です…。医師にはあまり調べない方が良いと言われました💦調べるとやはり重症の方が出てきてしまいますので💦

    現在は治療法がなく対処療法でしかないので、もし診断されても定期的に検査をして早期治療するしか出来ないのかなと思ってます。

    • 6月16日
  • kawaah

    kawaah

    生後1ヶ月だと大変なときですよね。あまり考えて無理なさらないようにしてくださいね>_<

    • 6月16日
  • えりこ

    えりこ

    そうなんですね😥
    うちは産まれてすぐ膝とお尻にあって最近になって1ヶ月を迎えた頃あれ?こんな所にあったっけ?って思うことが増えて受診しました。
    私も主人もレックではないですが突然変異で起きる事もあるみたいですね💦

    本当に不安で不安で仕方ないですよね!ネットで調べては重症の方の画像とか出てきて泣いてばかりでした…。
    やっぱり調べない方がいいですよね。
    成長と共に症状出るかもしれないし出ないかもしれないし…。それがまた不安になる理由でもありますが様子をみるしかないですね😣

    • 6月16日
  • えりこ

    えりこ

    ありがとうございます😣💓
    前向きに考えたいと思います😭

    • 6月16日

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