1歳の娘の心室中隔欠損手術について不安です。手術内容や入院期間、術前・術後の経過について知りたいです。同じ経験をされた方のアドバイスも聞きたいです。
心室中隔欠損の手術に関して質問です。
今、1歳なったばかりの娘がいます。
生まれてすぐ心室中隔欠損が発覚しましたが、
開いている穴に大動脈弁が被っていて、
漏れている血液量は多くないため、
しばらく経過観察ということになっていました。
このまま問題が起きなければ、
手術をしない場合もあると言われており、
生活の制限も投薬もなく過ごしていたのですが、
今日の定期検査で
大動脈弁の変形が認められるといわれ、
8月に手術することになりました。
いつか手術になるかもと覚悟はしていましたが、
このまま手術しないで大人になれるかも、と
淡い希望も抱いていたので、
今、割と動揺しています。
本日、
お医者様からは
術前2日前入院、
術後少なくとも2週間入院で
退院後は1ヶ月の自宅療養。
手術の時間はおよそ4時間。
心臓を止める時間は1時間弱。等々説明を受けました。
その場で思いつく質問はしましたが、
帰ってからもあれやこれや気になってきて、
今、ここで質問をしています。
同じ様な先天性の心臓疾患で手術をされた方、
術前、術後、その後の経過など
なんでも教えて頂けないでしょうか。
手術中、本人は寝ているんでしょうが…
術前の検査が辛かったり、
術後の傷が痛んだり熱が出たりで辛かったり…
そういう想像をすると、
今からすでに私が泣きそうになります。
ある程度、覚悟をしていきたいので…
ありのままを教えて頂けばと思います。
また、今は離乳食なのですが
入院中、離乳食を出して貰えるのか…
付き添い入院は何日できるのか…等々
病院によって違うのでしょうが、
調べても出てこないので…
皆さんがどんな感じだったか教えて頂けると助かります。
また、今共働きなのですが、
同じ様に共働きの方は
お子さんが手術をしなければならなくなった時
どうされていたのか教えて頂けると嬉しいです。
- ぴくるす(6歳)
コメント
しょうがないさん
娘ではないのですが、私は生まれた時、同じ病気で2才の時に手術しました。
産まれた直後に病気が発覚したらしいのですが、悲しくて可哀想で病院の窓から一緒に飛び降りようと考えたくらい辛かったと実母から聞いています。。
入院中はずっと母が付き添っていて同じベッドで寝たり、傷の処置があったりと大変だったらしいのですが、もし手術しなかったら疲れやすかったり弱々しい身体になっていたと思います。
手術後は経過良好で、年一の定期検診と、高校生くらいになるまではマラソンなどの激しい運動は禁止でした。
今はアラサーですが何不自由無く過ごせて居るし、手術して良かったと思います！
答えになっていませんが、状況は違うけど参考になったら嬉しいです(^^)
はじめてのママリ🔰
お子様が手術予定とのことでご不安な心中お察し致します。
私も娘も心室中隔欠損で、
私は自然治癒、娘は生後4ヶ月で手術をしました。（13年前です）
私も自分が自然治癒だっただけに、
娘も大丈夫だろうと、深く考えていなかったのですが、
穴が2cmと大きめだったため、
すぐに手術が決まりました。
小さな体で人工心肺を付けること、
術後の後遺症の可能性がある事、
女の子なのに胸に傷跡を残す事など色々考えるととても辛かったです。
術前の検査はそんなに大変だった記憶はなくて、
手術室へ向かう娘の泣きながらこちらを見てる顔は今でも鮮明に覚えてます、私も旦那もとても不安でしたので、、
術後はICUに入院しますが、その時に泣いてチアノーゼを起こして全身紫色になることが何度かあったのでそれも不安でしたが、1日で良くなりました。（泣くのは痛くて泣いてるって感じではなく、眠いとか、お腹が減って泣いてる感じでした。）
傷跡は術後数ヶ月はやはり目立つ物でしたが、年齢とともに薄くなりました。（アレルギー体質など無ければ一本スーッと線が入っている感じです）
3歳くらいになると、「この傷なに？」と聞かれる事があり、
「大きな手術を頑張ったおしるしだよ」と言うと本人なりに納得していました。
今はもう中学生ですが、傷跡に関しては本人は全く気にしていませんし、修学旅行では友達に「どうしたの？」と聞かれたそうですが、
手術したことをそのまま伝えてる様です。
後遺症などもなく、運動制限もありません。小1からミニバス等やって元気にしています✨
術後、気をつける事は、術後すぐにあまり動きすぎると、肋骨の形が稀に変形を起こす事があるとの事で、激しい動きには注意してました。
離乳食に関しては、病院によって出るとこと出ないところがあるのかなって印象です（曖昧ですみません💦）
当時私は仕事はしていなかったので少し状況がちがいますが、こんな感じだったよって事で、コメント残させてもらいましたm(__)m
とても心配なお気持ち、わかります、
でも大丈夫ですよ、お子様の力を信じてあげてください。
すぐに元気になってくれますよ！
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ぴくるす
過去、手術をされたとの事で、貴重なお話ありがとうございました。
チアノーゼを起こされたんですね…ほの姿を見るのはキツそうですが、先に覚悟ができてよかったです。
注意する事なども色々詳しくありがとうございました！
術後、笑顔が見れたり、術前の様に元気な姿が見られたのは、何日後くらいだったか覚えていらっしゃいますか？
もし、教えて頂けると嬉しいです。- 6月13日
トラコ
手術の経験はないのですが、下の子がVSDで経過観察中です。穴が閉じるのがゆっくりのため、2歳までに手術の可能性あります。また共働きで認可保育園いっています。今はRS後のため数ヶ月保育園休ませてます。ぴくるすさんの不安な気持ち私もよくわかります。今はお子さんは保育園行かれていますか？うちの地域では、お医者さまの診断書あれば、60日までは保育料免除でお休みできます。うちは夫と私と母が交代で休みをとって下の子を家でみています。手術の場合も同じように仕事しながら、自宅療養させる予定です。また入院たびたびしたことあるので、こちらは入院費は地域のこども医療費×日数の金額です。おむつや洋服、タオル、洗面用具など持参し、離乳食とミルクは提供されます。付き添いは全日可能ですが、集中治療室に入っているときのみ、面会時間のみのつきそいでした。夜間の付き添いは、もし無理な場合は看護士さんへお願いました。こんなことしか、コメントできませんが、自分のことのようなので、少しでも心配な気持ちがかるくなればと思います。
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ぴくるす
色々、詳しく情報ありがとうございます！
経過観察中なんですね(*_*)お互い、お子様を信じて頑張りましょう！
私の娘も、認可保育園に通っています。60日、お休みできるんですね！
保育士さんと少しお話しして、入院の場合は退園にはならないという事は聞けたので、保育料の事も聞いてみます。
入院費や付き添いの事なども、地域や病院によるのかもしれませんが、とても参考になりました！
本当に、ありがとうございました。- 6月13日
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トラコ
通われている保育園が認可保育園でしたら、役所の方にたずねられた方が、詳しく相談にのってくれるはずです🤗こちらは保育園の先生は全くくわしくなかったのです😥
保育園の先生には、お医者さんの診断書を見せてこちらの理由でこの期間、お休みします。とだけ伝えたらいいと役所の方にアドバイスいただきました。
ちなみに、こちらは保育料払い続ければ、お休みさせていても退園にはならないそうです。
VSDの子で保育園通いながら、穴が閉じた子や手術して完治した子もいるようです😊どちらの子も今は元気に成長されているそうです。不安なことたくさんありますが、親はこころを強く💪見守っていきましょう🤗- 6月13日
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トラコ
お子さんのご様子はいかがでしょうか？うちも穴ふさがる様子ないので１歳半以降で手術になりそうです。- 10月11日
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ぴくるす
8月に手術をしました！
無事終了し、2週間で退院、
1ヶ月自宅療養して
10月から保育園に復帰しています。
手術前は本当に不安でしたが、手術後はみるみるうちに元のように元気になり、
安心しています(^^)- 10月11日
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トラコ
ずーっと心配していました。お子さんが元気になられたようで😊自分のことのようにとてもうれしいです💞うちは現在、１歳で穴5mmふさがりません。1歳半まで様子見つつ手術予定です。
2週間で退院、1ヶ月の自宅療養なんですね💦３ヶ月くらい療養させるのかと思っていました。
本当に無事に経過されていて、うれしく思います😃- 10月11日
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ぴくるす
ありがとうございます。
色々入院に関して情報頂いていたの、とても助かりました！
うちの子も、みゆきかんさんのお子さんと一緒で、様子見しながら手術時期が決まったので、恐らく危険じゃないベストなタイミング手術できたんだと思います。
その為、自宅療養も短めだったのかと思います！
手術、不安かと思いますが…
お子さんとお医者様を信じて頑張ってください！
お医者様にも言われてるかとも思いますが…予防接種だけは早めに終わらせておくことをオススメします！- 10月11日
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トラコ
お話し聞いて前向きになりました。ありがとうございます😊
- 10月11日
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トラコ
お久しぶりです。お子さんはお元気ですか？
こちらは1歳8ヶ月で手術をしました。自宅療養中で、保育園は自粛中です。
コロナの感染にこわさを感じ、保育園の登園にも慎重にならざるおえません。ピクルスさんはどうされていますか？- 5月5日
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ぴくるす
お久しぶりです。
娘は、元気すぎるくらい元気にしています。
手術されたんですね…！
コロナ、怖いですよね…こちらも今は保育園自粛しています。
緊急事態宣言が出ている間は保育園に行かせる事はしないと思いますが…解除されてからも少し様子見するかもしれませんね…。- 5月7日
ぴくるす
お返事ありがとうございました。
お母様は入院中、ずっと付き添う事ができたんですね！
傷の処理等、大変なのかもしれませんが、娘を病院に置いて帰りたくなくて、私も付き添えたら…と思っています。
今は、お元気にお過ごしなんですね！娘も、長い将来のための手術だと思って…頑張って支えたいと思います。