雑談・つぶやき
初めての妊娠で流産してしまいました。２度目の妊娠では元気な女の子を…
初めての妊娠で流産してしまいました。
２度目の妊娠では元気な女の子を産むことが出来たのですが、私のアトピーが遺伝してしまったかもしれなくて、毎日痒そうで、見ていて辛いです。
それと、まだ分からないのですが、体に茶色のアザ(カフェオレ斑)が沢山あり、足の付け根にはかなり大きな茶色のアザがあります。これはレックリングハウゼン病という難病の可能性があります。
2人目を欲しいと思っていましたが、正直怖くてたまりません。言い方が悪いかもしれませんが、私はちゃんと普通に産んであげられないのではないか……と思うのです。
レックリングハウゼン病はかなり症状に幅があるようで、普通に知らずに生活しておられる方もいるようですが、重度になると本当に大変なようです…。
不安で不安で仕方ないです。
同じような方、いらっしゃいますか？
- Harurun(2歳7ヶ月, 8歳)
コメント
退会ユーザー
今さら、コメント失礼します。
レックリングハウゼンのタグからきました。
その後、茶シミはどうですか？！
うちの娘にも2〜3ミリの茶シミが3.4個あります。
病院にいっても、なんとも言えない！といわれ今は扁平母斑だといわれています。
皮膚科専門医でもレックについて詳しい先生もあまりいないようで困っています。
不安で毎日シミが増えていないか気にしてしまってます💦
Harurun
コメントありがとうございます。
増えてきてるように思います(._."ll)
3,4個で2,3mmならレックの判断基準にひっかかってこないですよね(*^^*)
うちの子は5mm以上のものが軽く10個以上あります。
私も検診などで自分から言わない限り何も言われません。きっと今、判断出来ないからだと思います。
私はこの質問を投稿した時、地獄にいるような感覚と言うか、先は真っ暗でした。
不安と恐怖で押しつぶされそうでした。
ちょうどなななさんのお子さんと同じくらいの月齢の時だったと思います。
日に日にすくすくと成長し、ずり這いで一生懸命遊び、よく笑い、よく泣き、離乳食をほとんど食べないわが子ですが、病気のこと、ほとんど考えなくなりました。
今は出来ることはないと分かったからです。
でも親心としてはなにかしてやりたい…！
少しでも幸せにしてあげたい！
そう思っていました。
ふとした時に、今、この可愛い時期に泣いてばかりいてはダメだ！笑って過ごそう！もし、レックで大きくなって悩むことがあった時に、娘が笑って「これが私だから！」と強く生きてけるようにすることが、今出来ることだ、と心から思えたのです。
それからはあまりネットでも検索しなくなり、お風呂の時に少し気になる程度です。
うちの地域では10ヶ月検診の時に、市が委託している病院での検診になります。
アトピーでお世話になっている病院がアレルギー科と皮膚科と小児科を担っているので、その時に先生に聞いてみようと思っています。
まあきっと、要観察で終わると思ってます。
不安ですよね。怖いですよね。
気持ち、痛いほどわかります。
泣きたい時は思いっきり泣いて、でも毎日ずっと泣いてばかりいては、お子さんがかわいそうです(*^^*)
笑顔ですごしましょう！
心の強い子に育てましょう！
今出来るのは、この二つかな！と思います(*˙˘˙*)!
退会ユーザー
返信ありがとうございます！
増えてるんですね😣
もしよかったら、いつ頃からどのくらい増え始めたのか教えてもらえないでしょうか？
3.4個ですが腕にシミになりそうな陰みたいなのがあってちょっと気になってます💦
私は総合病院の皮膚科と小児科を受診したんですが、今は疑わないと言われました。
でも、私が聞きたいことを先生に伺っても
なんとも言えない！といわれ医学書を読まれるだけでした。
今は2〜3ミリでとても薄いですが
これから増えないか不安で毎日シミを見ては苦しくなります。
思春期頃に腫瘍など合併症がでるまで確定診断はできないとはわかっているんですが
どうにか今の状態でレックではないよと言われたくてひたすらいい医師がいないかと検索してしまいます。
様子見、経過観察という言葉が
いつまで様子見すればいいの？
これからずっとレックのことを考えながら育児しなきゃいけないの？
周りのみんなはキラキラ育児してるのになんで？
って苦しくて苦しくて。
でも母親にそれは子どものためじゃなくて
ただあんたが安心したいだけじゃないの！
って言われてハッとしました。
でも、やはりなにか少しでもいい情報や診断をしてもらえたらなと親心として思ってしまいます😣
娘も首もすわってすごく笑ってくれるんです。
それを見るたびに涙がでてきて
自分が情けなくなり、この子を守れるのは私しかいない、しっかりしなきゃ！我が子なら大丈夫！病気なんかじゃない！って思わされます。
ホント、このかわいい時期は今しかないのに
もしかしてと不安ばかりじゃなく我が子を信じて楽しく育児しなきゃですよね✨
目に見える症状なだけに気にはなりますが
私も少しずつHarurunさんのように思えるようになりたいなと思います！😌
Harurun
増えてきてるのはもしかしたら、アトピーが良くなってきて、今まで気付かなかったのが分かるようになっただけかもしれません。
6ヶ月のころから5mmより小さいものが数個増えたように思いました。(上記のように、アトピーがマシになってきて見えるようになったのかも！)
私はもう、レックだろうと思ってます。
もしレックじゃなかったら万々歳だし、もしレックでもいかに親が受け入れてあげるか…が大切な気がしてます。
私は保育士です。レックの子に出会ったことは無いですが、たくさんの病気や障害のある子を見てきました。
その中で一番可哀想だと思ったのは親がなかなか受け入れてあげられず、少しでも普通の子と一緒に！と子供に無理をさせていた家族でした。
今となっては親の気持ち、痛いほどわかるのですが、ちゃんと親が病気や障害を受け入れ、わが子を大きな腕で受け止めている子は生き生きと育っていました。
なななさんのお子さんがレックかどうか、確かに気になると思いますが、レックじゃなかったお子さんとレックだったお子さんで何か変わってきますか？
病院に通わないといけない、手術を受けないといけない、そういった物理的？なことは増えてしまうかもしれませんが、どちらにしろ、大事な大事な可愛いわが子に変わりないのではないでしょうか？
たまたま知ったのですが、私の大親友の旦那がどうやらレックだったようです。
友達に、娘のレックのことを相談した時に、「うちの旦那もあざだらけだよ！」と言われ、本人も知らなかったようですが、間違いなくレックだと思います。
彼は確かに昔からあざはあったし、あずきのようなイボも出てきていました。
でも気にすることなく水着にもなるし、私の親友も初めて見た時はびっくりしたけど、なんとも思わなかった。と言っていました。
それを聞いて安心しました。
私自身もアトピーなので、それなりに見た目のことで傷ついてきました。でも、やはり周りが「それがあなただ」と受け止め、接してくれたことが大きく、死にたくなるほど辛い思いはしませんでした。
太っている、痩せている、背が高い、背が低い、丸顔、面長……みんないろんな個性がありますよね。
カフェオレ斑も個性の1つだと思うようにしてます。
うちの子はレックじゃない！確かにそう思いたいです。でも親がレックに背を向けるということは、娘に背を向けることになるのではないか。そう思うので、私はレックだろうがなんだろうが、うちの娘だ。と思うようにしています。
私が吹っ切れたことで、娘もご機嫌な時がかなり増えたと思います(*˙˘˙*)!
少しずつ、受け入れていけるといいですね。
レックをじゃなく、お子さんの個性を！
退会ユーザー
私が言うのもなんですが
アトピー後にシミが出てきたような気がするのはアトピーの色素沈着ではないですか？
私が総合病院の皮膚科にいったとき
色素沈着にも見えると言われましたよ！
少しの炎症でも(湿疹とか)なるみたいなので。
私も保育士を短い間ですがしていました。
確かに、レック以外にも難病というものはたくさんあるし、生命に関わる病気、事故、自閉症など考えだしたらキリがないし
これからなにがあるかわかりませんよね。
だから、今は疑わないと言われてるのに
どうしよう、どうしよう！って考えるのは無駄だし娘に対してよくないなって思います。
でもレックだろうなって思うより
我が子は大丈夫！って信じていくのは大事かなと思います。
背を向けるとか現実を見ないとかではなく、病気になるんだろーなーとかより今はまだ確定してないなら希望を持ってもいいのかなって、、、
と言いながらも私、自身それがなかなか難しくできてないですが💦
毎日、大丈夫！不安！の繰り返しです。
詳しい先生に出会えたらいいなといい病院も探しています。
これもなにかあったら最良の判断をしていくためです。
だからもし、そうなったときに
しっかりと受け止めていっても遅くはないと思います。
今は大丈夫と信じて過ごしていきたいです✨