コメント
iso
血友病って遺伝が関係する病気だと聞きました。
ご親戚に同じような病気の男性はいませんか？女性には遺伝しても症状は出ないって聞きました。
ままり
甥っ子、息子が血友病Aです。
血友病を診ている大きな病院だと早いです。
母か祖母が覚醒遺伝し血友病が発症しています。
母や私達は姉妹だったので男の子がいなかったため、甥っ子が産まれた時は突発性だと思っていましたが、息子が産まれ、私達の家系で血友病を持っていると知りました。
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ままり
ネットに載っている情報は古い情報が多いため凄く不安になるかと思いますが、注射を打っていれば普通の子と変わりなく生活ができます☺️
甥っ子は小学校4年生ですがこの10年で注射も色々開発されて普通にサッカーなど活発に運動をしています😊
何もなければいいですね🙇- 5月21日
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はな
コメントありがとうございます😊
ネットで検索しても、わからなくて💦
血友病、軽度～重度まであると医師から聞きました💡生活に支障がない程度の…と言われたので、もし血友病だとしても軽度かな??と思っているところです。一応、県内では大きい病院で検査中です。血液型を医師が気にしてたんですけど、血友病に関係ありますか??- 5月21日
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ままり
私達の家系は重度ですが注射でいけています😊
軽度ならあまり心配ないかと☺️
日本で血友病に詳しいのが奈良医大だと聞いて奈良医大に行っていますが、血液型は特に聞かれていないですね🤔
甥っ子血液型O型、息子血液型B型で2人とも血友病A型ですがすみません血液型のことはわかりません😵- 5月21日
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はな
奈良が有名なんですね✨うちは九州なので奈良…だいぶ遠いです💦
重度でも注射で大丈夫なら軽度は全然大丈夫そうですね🙂少し安心しました。
両親の血液型～息子の血液型まで聞かれました💦息子はまだ調べてないので今調べてもらっています。男の子には必ず遺伝するんでしょうか??検査を受けているは息子は次男で、長男もアザはよくできる子なんですけど…調べてもらったほうがいいのか??とか色々不安で😅💦
凝固因子8と9どちらも低いと血友病AとBどちらになるんでしょうか💦- 5月21日
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ままり
九州なら遠いですね💦
息子は血を止める力が0.1%もないそうです。
重度とは違い軽度なら大人になって手術する時までわからない人もいると聞きました！
家系の血液型は聞かれたことないですね😵
遺伝からきている血友病なら男の子、女の子両方とも二分の一で遺伝します💦
万が一血友病だとしたら長男さんも今後の怪我などのこともあるので調べておいたほうがいいと病院から言われるかと思います💦
まだ確定ではないので失礼かもしれませんが、子どもさんの保険を考えているなら疾患が付く前に入ることをオススメします💦息子を保険加入したかったのですが血友病だと疾患が付いたため保険に加入できませんでした💦
血友病自体は全くお金がかからないのでそこは問題ないのですが、貯蓄資金として保険に入っておこうと思ったところ入れませんでした💦
どちらも低いっていうのは多分無いと思うのですが、第8因子が低いとA型、9が低いとB型だと思います！- 5月21日
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はな
一応、県の共済保険には加入してますが足りないですかね??😅💦
もともと、軽度の気管軟化症があり無呼吸があったりして入院、検査をしてたので…もう１つくらい加入してたほうが良さそうですかね？😂早めに検討します🙇⤵️
遺伝だと1/2なんですね💦女の子も二人いるので、結果次第で医師と相談してほかの姉弟も検査してみます！
息子は抱っこしてたら急に内出血と血腫が出来て焦りました💦それでも今は軽度の可能性なので、重度だと出血したら大変ですよね💦💦💦
息子は8と9どちらも低いと言われてて💦💦💦なにがなんだか…医師に聞かないとわからないですよね😅💦わからないことは医師に聞きたいと思います🙂💡とりあえず、結果を待たないと…ですね💦💦💦- 5月21日
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ままり
保険のことはわからないですが、足らないって思うのなら入るだけ入っててもいいかもしれません😵万が一血友病だったら保険に入れないので血友病じゃなかったら保険抜けたらいいだけですし😊
重度は注射をしていなければアザだらけで虐待しているようにしか見えないぐらいで、頭蓋内出血が怖いですね💦
知りませんでした！8と9の因子両方低いこともあるんですね💦
ほんと血友病じゃないことを祈ります😵
また何かわからないことや不安なことがあればわかる範囲で答えるのでいつでも聞いてきてください☺️- 5月22日
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はな
ありがとうございます😭
長男がよく虐待してるんじゃないか？と言われるくらいアザだらけになるので(暴れん坊なので…💦)どちらかというと長男の方が心配ですが😅💦
来週結果が出るので、保険とか加入しながら結果待ちます🙂💡
ありがとうございます😊- 5月22日
ゆきのん
はじめまして。うちの次男が血友病Ａの重症です。祖父（他界）、従兄弟が血友病で、母、私は確定保因者です。長男は陰性でした。
住んでいるところは千葉県になり近くの総合病院で治療しておりますが、東京にある荻窪病院が関東では1番有名でこちらにも定期的に通ってます。
私もまだまだ勉強中の身ではありますが、何かお答えできることがありましたらと思いコメントさせていただきました。
はな
身近な人にはいません💦
iso
私は授業でちょっと聴いたくらいなのですが、男性がその遺伝子の保因者になると発症するので、ご主人が違うなら、奥様が保因者になってしまいます。でも、奥様のご親戚の男性で血友病の方がいないなら、血友病の可能性って低い気がしますが。。
はな
母親家系に男性がいないのでわからないです💦
血友病以外にも凝固因子が低くなる病気ってあるんですかね??
何もないことを祈るばかりです💦