コメント
ペンさん
私自身が甲状腺機能低下症です！
ワカメや昆布などの海藻類を控えるように言われています💦
ダシ入りの味噌汁や、だし醤油、ダシ入りのソース、ドレッシング(原材料にヨード(ヨウ素)と書いてあるもの)
も、多くヨードが含まれてるみたいです🤔
昆布茶、十六茶もやめたほうが良さそうですね🤗
全く摂取してはいけないということでもないのでそこまで神経質にならず、控える程度でいいと思いますよ💓
らきすた
うちの娘も低下症です^^*
いずれ検査入院あるので私も知りたいです💦
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ららら
同じですね！！
子供がって、何でうちの子がって、、辛いですよねm(._.)m- 4月3日
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らきすた
ほんとそうですよね、、、最初は泣きましたよ(；＿；)産後きつい身体でネットで色々調べて、、、その時の担当医はあんまり説明してくれない人で、尚更よくわからなくて、、、今は異動になって他のドクターなんですけど説明分かりやすくて(●︎´▽︎`●︎)最初からそのドクターだったらもう少し早くから治療始められてたのに、、、と思います、、、結構ドクター次第なとこありますよね病気って、、、
これからきちんと発育するのかとても心配ですが、娘の前では笑顔で楽しいお母さんでいようと思ってます❤
検査入院の結果次第ではクスリ辞められるのでは?!- 4月3日
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らきすた
因みに、、、今この低下症はあとから調べて分かったってお子さんも結構いるみたいなので、頻度的には結構高いそうです💦一昨日の受診で聞いてきました💦マススクリーニングでは引っかからずに。。
うちもマススクリーニングは正常値でしたからね、、、- 4月3日
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ららら
泣きました。。
色々調べて、辛いけど、
乗り越えて、薬頑張って飲んでるし、母が落ち込んでる場合じゃない！
って、思えたけど、
検査入院しなきゃいけないのが、
痛い、怖い思いさせるのがかわいそうで、かわいそうで、変わってあげたいです(;_;)
結果次第で薬を辞めれるのは、ほぼ無いそうです。。
ただ、甲状腺のどの部分に障害があるのかを調べるみたいですよ。。。
調べたって治療は変わらないって説明されました。
先生次第ですよね、、
うちも、お偉い先生みたいなんですが、親身になってくれないと言うか、
なんか、受け入れなさいよ！
てのが、強い先生で、聞きたい事も中々聞けない感じです。
何でクレチン症になったか？！
なんて、分からないものですか？？- 4月3日
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らきすた
検査痛いのがあるんですね(；＿；)💦子どもの寝顔見てるとまだ泣けてきます、、、申し訳ないって気持ちが、、、
え！！！？そのドクタークソですね😠😡💢🗯
私が色々調べたり聞いたりしたのは、ヨードの過剰摂取がなければあとは原因分からないことが多いみたいですよ💦私の場合、生まれる10日くらい前にミネラル系のサプリメント飲みだしたのでそれかもと思って子どものおしっこ調べてもらったり、、、メーカーに聞いたらヨウ素は入ってなかったですが💦昆布沢山食べたとかじゃないですか？1番多いの昆布なので、、、
あとは私自身に甲状腺の病気がないかも気になったのでこれを機に別の甲状腺で有名な病院でみてもらいました(異常なしでした)が、そこのドクターは小児専門じゃないから宝くじレベルでなっちゃったねと言われ、、、放っておくと知恵遅れになるとか言われ、、、知恵遅れって今どき言わないよね？と思い悔しくて帰宅後夫の前で泣きました、、、
300万分の1くらいの確立で健康な両親からも産まれてくるそうです。その甲状腺のドクターはコピー機が遺伝子のミスコピーをしてしまった感じですと言ってました、、、私もらららさんもどの原因かは分かりませんが、ヨード過剰摂取とかの心当たりがなければ、原因はわからないのかな？と思います、、、
でも原因知りたいですよね(；＿；)知ってスッキリしたいし、私は次気をつけたいですもん、、、
なんか乱文ですみません(；＿；)- 4月3日
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ららら
採血💉とかジッとしてないと出来ない検査とかあるみたいで。。
3歳の子にじっとしてなんて、無理な話です。泣きわめくだろうし、、
らきこさんのお子様も3歳で検査って言われてますか？
私も甲状腺の検査しました。
異常なしでした、私に異常が出て、娘に健康をってどれだけ願って泣いたか...。
妊娠中だから、きっとこうしたがいい！て思ってがむしゃらにしてた事がダメだったのか⁈とか、自分を責めますよね。
知恵遅れやなんて、失礼な。
言葉を選んで欲しいですよね。
コピー機のミスってのも失礼な！！
私のとこは、説明されて泣きまくる私を見て、何で泣くの？薬飲むだけよ？
みたいな、感じで、、、
嫌、大ごとですけど？！
て、思ったのを思い出しました。
クレチン症のお子様もつ方少ないから、お話できて良かったです。。。- 4月3日
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らきすた
らららさん書きたいことが沢山ありすぎて変なとこに返信してしまってます💦すみません💦
私が甲状腺の検査したとき海のものは控えてと言われてたのですが、、、授乳中と伝えたら、ではそこまでしなくていいとなり普通に色々食べてましたが、海のものってかなりあるんですよ💦塩もそうじゃないですか、、、(；＿；)納豆のタレもカツオとか入れ物に書いてたらあーだめだこれと思ったり(；＿；)
病院も食べていいものリスト作ってくれたらいいのに！！！- 4月3日
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らきすた
今うちは2ヶ月なんですが、採血とかは3歳だとはっきり嫌なことだ！ってわかるから尚更可哀想ですよね、、、うちはまだ分かってないみたいなので💦
ドクターハラスメントですよねー！！！ムカつく😤
私のとこはまだ小さいので先の話はまだ詳しくは聞けてないです(；A；)が、一昨日の受診では3歳っていうワード聞きました。だからその事なのかもですね！
我が子が病気を持って産まれてきてから沢山調べました。他にも知らない病気が沢山ある事も学びました。だからこそ余計に健康で産まれてくる事が奇跡だと改めて思えました。今まで普通に産まれてくるとどこかで考えてる部分もありましたから、、、妊娠経過も順調でしたから。。命はほんとに尊いですし、奇跡の連続ですね、、、
私たちはこうやってここで知り合えましたが、恐らく色々調べてるお母さん達は意外と多いと思います、、、クレチンの集い作りたいですわ、、、
お子さん今のとこ問題なく育ててますか？旦那さんの反応とかどうでした？うちはあんまり心配してないよーって言われました、、、やっぱ産んでないと分からないのですかね、、、
お薬辞めれなくても、この子にとっての栄養剤だと思って飲ませましょう！
私は娘が大きくなって、もし薬を嫌がるようになったら、一緒にサプリメントでも飲んであげようかなと思ってます❤
この病気は薬さえ飲んでればどうって事ないそとどの医師からも言われてますから( ¨̮ )💕- 4月3日
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ららら
意外に多いですよね！
カラギーナン？とか、増粘剤、安定剤とか、お菓子にも沢山入ってるし、、
今は昆布とか出汁とか控えてても、
幼稚園小学校の給食で食べて身体きつくならないかな？とか不安になるし。。
たしかに沢山病気ありますよね、
寝たきりのお子様だっているし、
そぉ考えたら、薬さえ飲めば健康にいられる！て思うけど、
上も見ても下を見てもキリが無いですよね。。
健康が当たり前じゃない、
ありがたい事なんですよね、、
クレチンの集まり作りたいです！！！
うちの子が分かった時は、ママリでも全然、検索かけても、いなかったのに、今は何人かいるみたいですもんね！
旦那は一緒に心配はしてました、
泣きじゃくる私を慰め？ながら、悲しんではいましたが、
やはり産んでないと分からない辛さは、ありますよね。
そぉなんだ！
私は耳鼻科では、わー！
珍しい病気にかかったねー！
とか、心無い言葉にまた傷つきました。
言葉は凶器です(¬_¬)- 4月3日
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らきすた
返信するとこがごちゃごちゃになってすみません💦
夫の、特に心配してないよ！というのは今しっかり成長出来ているから、だそうです。私が、健康に産んであげれなかった(；＿；)というと、充分健康に産んでくれてる！ありがとう！って言ってくれた時は救われました(T＿T)らららさんが言うように上も下もキリないです💦成長していく中で後天的に病気になる時もあるだろうし、、、健康はほんとに大事な事だと我が子を通して思い知らされましたね、、、
らららさんは周りにどんな風に話してますか？これから職場復帰や私の友達を家に呼んだ時とか、この病気はとくに見た目に特徴がある訳でもないし普通なので皆さん周りにどんな風に説明してるのでしょうかね？隠すつもりはないですし、、、
昨日ふと気づいてインスタで検索かけたら結構皆さんこの病気と戦ってる方とかいました！もっと早く気づくべきでしたー( ´•д•` )💦（笑）
ママリにもこの病気の検索かけたらいますもんね！でもほんとはこの病気のお子様もっと多い気もしますよ💦- 4月4日
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らきすた
あと、だいたい心無い言葉を投げかけるのは小児科専門医ではない医師です（笑）恐らく最近のデータを知らないんじゃないかな？と思います、、、
あとから見つかる方もいるので💦私が受診した甲状腺の病院も、甲状腺には詳しいけど大体大人しか受診しないので言葉とかも慎重になってないんだと思いますよ、、、私も、あら〜、、、と言われましたから（笑）でも、その先生でさえも薬さえ飲めば大丈夫！と言ってました。が、いかんせん子ども、、、発育発達がとても気になります(；A；)ちゃんと身長伸びるのかな？知能は大丈夫かな？とか毎日思います。。- 4月4日
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ららら
いえいえ、こちらこそスイマセン💦
私は周りには話してないのです。
家族両親だけしか知りません。
これは、私個人的な意見ですが、
私が病気なら人に話すけど、
娘の体の事なので、娘が他人に話すのはいいけど、母である私が話すのはなぁ、大きくなって娘がこの人も知ってる⁈て思いをさせたくないため、
他人には言ってないのです。。
幸い、見た目では分からないですしね(^^)
インスタにものってるんですね！
インスタしてないから検索できないな！
意外に多いんですかね-⁈
3歳の時の入院で知能検査もする！
て、言われました。
私も毎日不安で、人より少しでも遅ければ、色んな所に相談してって日々でした。
個人差あるから〜て、よく言われてましたが💦
薬を飲んでたら、ホルモンが足りてるから遅れたりは無いよ！て、説明は受けましたよ(^○^)- 4月4日
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らきすた
もう😭返信場所がもうすみません💦（笑）また違うとこに返答してしまってます(；＿；)
今ずっとインスタ見てたのですか、当人も甲状腺機能低下症だって人もいますよ！その方は薬飲みながら2人出産して遺伝もしなかったそうです💓
もう人方も看護師になる夢が叶ったとありました( ﹡･ᴗ･ )bなんか勇気づけられたのでシェアします(ง •̀_•́)ง- 4月4日
らきすた
で、今の主治医は、この病気は元々体にあるホルモンを補うだけだし、クスリを1日1回飲ませることなんてどーってことないしとニコニコ顔で言って下さりなんか救われました（笑）
予防接種の問い合わせを他の小児科にした時も、甲状腺の病気があること伝えても、あーホルモン補ってるだけだからねー！予防接種して全然大丈夫！とさらっと言われ、ドクター達はそんな認識なのかな？と思いました( ﹡･ᴗ･ )
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ららら
スイマセン、、
上に返信してしまいました！↑- 4月4日
らきすた
なるほどそういう考えもありますね、、、きちんと考えていかないと将来娘が傷つく時もあるかもですよね💦私数名に言ってしまいました💦他人はすぐまた他人に言ったりもしますしね、、、
クレチンで検索したら500件ヒットしましたよ( ˙▿︎˙ )b
そうなんですね！じゃあ薬しっかり飲ませないと！！
薬、もともと粉ですか？それとも錠剤を粉砕してもらってますか？？？
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ららら
そぉなんですよね、、
やっぱり話の種になるって言ったら言い方悪いけど、かわいそぉだねーて知らない所で話されたくなくって(;_;)
これは、ほんと私個人的な意見なので
、らきこさんは、話しても、全然大丈夫だと思いますよ(^○^)！！
うちはずっと、薬は粉です！！
らきこさんは、どちらですか？
まだ2ヶ月だと飲ませるのも大変ですね...！- 4月4日
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らきすた
そう考えるとインスタしてる方は凄いですよね(>_<)写真も載せてますし、、、
この間の受診までは粉で、一昨日から錠剤を粉砕してもらって粉になったのにしてもらいました！甘みも付けてもらってるので本人は飲みやすい？と思いますが、非常に水に溶けるので練って塊を作れません、、、なので少し指に水をつけて粉をひっつけて舐めさせてます💦あとは娘の唾液で粉をくっつけます（笑）溶けたら透明になってしまうのでこちらからすると全部あげれたのかわかりづらいです、、、なので私からしたら前の粉が良かったですね💦大事な薬なだけに目に見えなくなると不安です、、、
とりあえず錠剤を粉砕した粉薬もあるってことで💊💊( ´∀`)bお子さん甘いのが好きなら先生にリクエストしてもいいかもですよ( ¨̮ )💕- 4月4日
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ららら
え！写真まで！！
誰が見るか分からないのに凄いですね。。
そぉなんだー(ﾟ∀ﾟ)
ありがとうございます！
たしかに、目で見て飲めてるか分からないのは不安ですよね！！！
今はもう、お茶に混ぜてストローでゴクゴク飲んでくれるので楽になりました。2ヶ月くらいは、哺乳瓶に白湯で溶かして飲ませてたなぁ、、
検査前4週間お薬が変わるんです！
朝昼晩と1日3回飲まなきゃいけなくて、ヨード制限で好きなのも食べさせてあげれない。
今真っ最中なんですが、これまた辛いです(◞‸◟)- 4月4日
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らきすた
お茶に溶けます💦？？？
えー？！１ヶ月もですか(；＿；)💦可哀想です、、、でもゆくゆくうちもですね、、、
ヨードは全くとったらダメなんですか？？極力ではなくて？？？病院は教えてくれないんですか？？？- 4月4日
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ららら
お茶には溶けないです！！
細いストローで薬に直接当てて、飲ませるってのを..2.3回したら、綺麗に飲めます(^○^)
薬だよー！！！
ヨード制限は2週間なんですが、
全くなのか、少しはいいのか説明されなくて、、
極力取らないようにしてます。
資料とかもくれなくて、インターネットで調べてね！みたいな感じで最悪でした。。。
管理栄養士に相談に行ったり、
伊藤病院てとこが出してるヨウ素制限食レシピ本を買ったり調べたりして、なんとか、制限しています。- 4月5日
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らきすた
病院も当人じゃないから不安はなかなか分かってもらえないですもんね、、、こっちは一生懸命なのに！！！(；＿；)！！！私も調べてみますね(ง •̀_•́)ง
お茶溶けないなら、錠剤の粉砕オススメしときますね（笑）でも慣れてるのが1番と思いますけど(￣▽￣)- 4月5日
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ららら
そおなんですよね、
親身になってはしてくれませんもんね。
本当ですねー！
粉砕してくれて溶けるなら、粉砕のがいいなぁ...！！
相談してみようかな！
ありがとうございます😊- 4月5日
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らきすた
私が受診した有名な病院のホームページにヨード制限メニュー載ってました！！
このアプリって個別メッセとか出来ないんですかね、、、？
色々ここに書いてしまったのでURLやら病院名載せると個人が特定されそうな気がして、、、
カロリーや、作り方も書いてましたよ( ¨̮ )💕- 4月5日
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らきすた
あ、本を買われてるんでしたね💦（笑）であれば同じような内容かもです💦
- 4月5日
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ららら
どおなんだろー？？
個人メッセできるのかなー？？
確かに、病院まで出しちゃうと、個人的な事わかりますもんね😭！
作り方も書いてるんだ〜！！
本少ししか載ってなかったので、知りたいけど、無理かな💦- 4月6日
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らきすた
このアプリ今のとこメッセ的なのはないらしいです💦
この病院のメニューも15個ぐらいしかなかったです💦
レシピ見てみると、塩つかっていいみたいですね(*^^*)良かった（笑）
コンソメやら味の素とか鶏ガラとかも載ってますね( ¨̮ )💕
伊藤病院のホームページにもありますねレシピ（笑）私のとこの病院とはメニュー違いますが、、、甲状腺 病院 ランキング とかで検索したら色々病院出てくるので、それぞれホームページ開いてみると載ってると思いますレシピ❤- 4月6日
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ららら
お返事遅くなってごめんなさい。
無事、検査入院終わりました💦
ラキコさんのお子様も、３年後かな？
お子様も、ラキコサンも、頑張って下さい(^^)
ほんと、色々ホームページにも乗ってますね(^○^)
アナログに料理本を、見たけど、
やっぱりあまり参考にはならなかったです笑- 4月15日
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らきすた
お疲れ様でした💕
お子様偉かったですね( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧
私も3年後頑張ります！！！
また何か分からないことあれば聞いてもいいですか？？？- 4月16日
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ららら
ありがとうございます😊
もちろんです！
なんでも、聞いてください(^○^)！
直メ出来ないのが残念です😭- 4月16日
ひろの
病気病気とそういう扱いされるとつらいですね。笑
わたしも親にこうも病気で特別扱いされたら病んでそうです。
薬飲んではいるけど普通なのに。
一般人と変わらずに働いて生活もできてるのに。笑
わたしのコメントに返信頂いてるので毎回通知がきて目に入ってしまいます。
ご迷惑おかけしますがコメント消しますね。
さようなら。
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ららら
そぉですよね！
申し訳ありませんでした。- 7月24日
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らきすた
ひろのさん大変申し訳ございませんでした、、、
私たち心配する親のためにと最初コメント下さったのに、、、
その気持ちを踏みにじってしまって。。猛省します！！
本当にこの度は色々と嫌な質問にも答えて下さり心から感謝します。
ひろのさんが私たちにかけてくれた言葉で本当に救われて未来が開けたのは事実です！
私の娘が、ひろのさんのように育ってくれるように育てられる親にまず私がなります！
本当にこの度はありがとうございました。出会いに感謝です。。- 10月7日
ららら
ありがとうございます！
甲状腺シンチって名前の検査した事はありますか？？
増粘剤、安定剤などのカラギナンも気をつけていますか？？