ダウン症の子供を育てる母親が療育について悩んでいます。施設や病院の対応に戸惑いを感じており、療育の進め方や必要性について不安を抱えています。どのように進めるべきか、地域や親の考え方によるのか疑問を持っています。
療育について質問です。
ダウン症の子を育てています。10ヶ月になります。
病院内のリハビリは通ってますが月1回で、これから児童施設にも通ってみようかと検討中です。
先日、施設の見学に行きました。
わたしが仕事復帰することを伝えると、大変ですね、お母さんの無理ない程度にしましょうと言われました。
産まれた後、先のことが不安でいろいろ検索すると必ず療育が出てきます。
早い子は生後3ヶ月とかから取り入れるとも聞きました。
産後の保健師さんの訪問でもいろいろこちらからも療育について質問したのですが、ゆっくりでいいよ、という感じでした。
病院内のリハビリもいつ来れますか？という感じで、私としては子供にとって必要なら頻回にするし、今どういう状態だからこうした方がいいとアドバイスしてもらえるものなのかな？と思っていました。
施設の方も私を気遣って言ってくれたのかもしれませんが、ダウン症は関わっただけ伸びるよ、療育も必要と言ってくれる人もいる中で実際に療育を受けようとしても
子どもにとって必要かというより、来れたら来てね、といった感じで現実での熱量の無さとのギャップに少し驚いています。先生が熱量ないという意味ではありませんが、進め方についてです。
こんな感じで進めていくものなのでしょうか？それとも地域性だったり、親の考え次第だから通う回数も親が決めると言った感じなのでしょうか？
療育をすれば全て良くなるというわけではないと思ってはいますが、できることがあればやりたいなという思いもあるなかでのそのような状況だったのでこんなもんなのか？と疑問でした。
ご意見などあればよろしくお願いします！
- にじ
コメント
ゆう
初めまして！！
児童施設にて働いているものです✩*.ﾟ
ふあゆさんは、すごく
子どもさんのことを考えてらっしゃってたくさん情報収集をしたんだと、質問内容をみて思いました。
不謹慎な話しにはなってしまいますが、お子さんのことを受容されている方とそうでない方では
お子さんの成長や才能の開花は
全然違います。
ふあゆさんはすごく熱心な
お母さんだな～！と思います。
お母さんが療育を必要と
感じるのであれば、お子さんにあった
施設を見学してみるのが
いいのではないかなと思います。
やはり、幼い頃から
療育を受けることも成長には
少なからずいい影響があります。
(その子の個性や、合った環境など)
お子さんの近くにいらっしゃるのは、
お母さんなので、お母さんが
こうした方がいいのかな？と
思ったことはお医者さんや
いろんな人に相談や提案を
してみるのがいいと思います！
毎日、子育てお疲れ様です♡(´˘`๑)
蒼★夏♡彩♥晴☆
もうすぐ2歳のダウン症の子を育てています。
うちはNICU入院が長かったので、入院中は週二回リハビリが入っていました。
今は医療福祉センターで月1回～2回(PT、STが同日だったり別日だったり…もうすぐOTも始まります。)通っています。
保育園は断られてしまったので、療育園に見学に行きました。ただ、母子通園なので、仕事復帰するにはどうしても身内の協力を得るか、保育園で見てもらえないと復帰できない状態です。
福祉施設は預かってもらえる場所では無いので、親の負担は増えます。
まずは療育園での分離通園が出来るのかを調べてみてはどうでしょうか？
療育園は、OT、PT、ST、看護師、保育士が揃っているので、毎日リハビリもやって貰えます。
保健師さんのアドバイスは現実的に、保育園に入れてリハビリにも通って、合併症の通院もして、仕事もして…と言うのは本当に大変なので、恐らくそういう事も踏まえてのリハビリは根詰めずに今のペースで良いと言うアドバイスなのでは無いでしょうか？
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にじ
回答ありがとうございます！
通う頻度とかこれからOTも、ということですがそれはセンターの方から言われましたか？それともこちらの希望ですか？
保育所は決まったので、そのほかに療育の意味でと考えていました！
私の表現が悪かったのですが、児童施設というか支援センターで看護師、STはいないです。
保健師さんも心遣いですよね😊💦
わたしとしては仕事復帰の前にいろいろ見学だけでもやりたいという考えもあったので、、、ただただせっかちなのもありますが😂💦
経験談とアドバイスありがとうございました！- 3月27日
えり
こんにちは！うちにも一歳8カ月のダウン症の子がいます〜！わたしも生まれてからなんとかしなくては！と気が焦って3カ月から区の支援センター(障害児が集まって体操とかやるところ)に通い出し、半年くらいからPTも入れてもらい、赤ちゃん体操も始め…とできそうなことは手当たり次第はじめましたが、成長的にはかなり遅めです…逆に、手術控えてるから、と家にこもりきりでママと遊んでいた子の方が発達早かったり。。
ほんと子供によって全然違うなーと思いました！一歳になる前に、訪問看護に入ってもらったらだいぶ表情も出るようになってきました。
うちもまだまだこれからで手探り状態ですが、あんまりあちこちに手を出すと自分が大変になっちゃうので💦無理しすぎないように頑張りたいと思ってます！
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にじ
こんにちは！回答ありがとうございます！
赤ちゃん体操とかやってるところあるんですね✨田舎なのでそういう情報は知ってもやってるところがないんですよね😅なので自己流です💦
ほんとに個人差なんですね！できること増えて、生まれたばかりの頃よりは不安も減りましたが、まさに手探り状態といった感じです。
訪問看護は自分から希望したんですか？
よろしければ教えてください😊- 3月28日
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えり
訪問看護は区の相談センターみたいなところで紹介してくれて来てもらうことにしました！でも、自分で探して来てもらうことにした友達もいましたよ😊
- 3月28日
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にじ
そうなんですね！
自分で、ていう方もいるんですね😃
無理して疲れてイライラとかならない程度にできることやってみようと思います！- 3月28日
退会ユーザー
私も同じ事を思ったことがありますが経験としては凄く差があるなと思ってます。
ダウン症だと診断された総合病院では早期の療育を…と言われ紹介してもらいPT開始しましたが、その後どこからか得た知識でOTとSTの言葉。OT、STも1歳前から。と言う事が、頭にありましたが誰も言ってくれない…
療育手帳も特別児童扶養手当も誰も言ってくれない。ディや児童発達支援センター等の話もない。いつの間にか得た知識でしたが誰も言ってくれませんでした…なので全て自分から申告、申請。疑問に思った事、PT等でも「私はどんな支援？手助け？心掛けをすれば良いですか？」と自ら聞く。そして自分で決める。
どんな組織もですが、まだまだ連携とれてません。待ってても何も始まらない事もあるので知識を得て活用するのが賢いなと思います"(._.`) ྀྀ՞
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にじ
回答ありがとうございます！
情報は得ても、どのように動いて良いものかその先がわからないですよね💦
いろいろ教えてください、と公的機関に言っても今すでにあまり連絡取ったりとかない状態です…。
やはりPTとかもそうですか？こちらとしてはどのように聞いたら良いかとかもわからずだったので、わたしはうまく利用しきてれていなかったように思います、受け身だったというか…というか言ってくれるもんだと思っていました🤔💦
同じ思いの方もいるんですね。
これからも自分で調べてできる範囲でやっていこうと思います！- 3月28日
にじ
とても早いコメント！モヤモヤしてたのでありがたいです！✨
そうなんですね！なかなか受容できない方もいますよね。
意外と積極的に通わない方もいるのでしょうか？受容できていないと療育にまで気持ちがいかなかったりするのでしょうか？
情報収集も自分からしないといけないのが現実で、子どものことなので当たり前なのかもしれませんが…。こんなもんなのか？感が満載です😅💦
療育施設もたくさんあるわけではないですし、今後友だちもできるかもしれないし、というのもありとりあえず通ってはみたいと思います！その時にいろいろ相談してみますね😃
あたたかいお言葉ありがとうございます！
ゆう
なにか自分の思うことと
違うことをお医者さんに
言われたり、態度であらわされると
モヤモヤしますよね💦
通わない方多いですよ（ *_* ）
診断はすぐにされたのに
大丈夫。と思って気づいたら
小学校卒業とかあります😢
でも、その親御さんの気持ちも
わからなくはないんですけどね。
受容できていなくても
なんとなく周りが進めるから
通わせてるという親御さんも
いらっしゃいます！！
そこからいろんなことが
わかってくるので、なんとなくでも
療育に通ってもらえると
いいなと思うのが現状です💦
療育施設も数は限られてますが、
集団行動を柱にしてるとこや、
学習面から成長を伸ばしていく
施設まで幅広いです❁⃘*.ﾟ
焦らずゆっくり、
お子さんの成長に合わせて
考えてあげてくださいね☺️
にじ
そうですね💦
まず、保健師さんからも積極的にいろんな情報ほしかったという思いがありました😅もう自分で動くしかない！てな感じです。
田舎なのでそういう対応なのかな？と思ったり…。それともそれくらいのものなのか、と。田舎なので療育施設も限られてはしまうんですよね😅
通わない方多いという事に驚きでした💦
相談しながら、できる範囲でやってみたいと思います！
コメントありがとうございました！