コメント
ちゃこ
うちの子も毎日何回ウンチが漏れてお着替えって感じでした。
乳頭不耐症の薬と整腸剤を3か月くらい飲み続け、やっと普通便が出るようになりました。1か月では全く効果なかったです。先生にも良くなったり、悪くなったりで、効果が出るには時間が掛かるって言われました。
下痢の間は離乳食はもちろん、ミルクの量も少なかったです。
消化管アレルギーではないんですが、下痢や乳頭不耐症で同じだったので、コメントしちゃいました。
らか
息子が6ヶ月の時に小麦の消化管アレルギーと診断され、現在も治療中です。息子の場合は消化管上部で炎症が起こり、体内に小麦が入ると頻回嘔吐から始まり、意識障害、チアノーゼ、血圧低下、発熱、下痢を引き起こします。ぴーやさんのお子さんは下痢や血便が主な症状であれば消化管下部の炎症だと思います。炎症箇所は違いますが、私が知ってることをお伝えしますね。
基本的に消化管アレルギーの場合は薬の効果はありません。現在インタールを服用とのことでしたが、意味がありません。蕁麻疹など普通の食物アレルギーと違い発作を起こす場所が違います。消化管アレルギーの場合、血液検査、プリックテストなども反応が出ることはほぼありません。診断には入院して負荷試験を行い症状が出るか確認するという方法で最終的な診断がくだります。消化管下部の炎症とのことなので、病院にもよりますが負荷試験での入院は２週間〜1ヶ月だと思います。消化管下部だと食べて症状が確実に起こるのかを調べるのは上部に比べて少し時間がかかるようです。
治療としては3歳までは摂取せず定期的な負荷試験を行いながら経過観察が基本のようです。消化管アレルギーの場合、蕁麻疹が出る即時型のアレルギーと違い調味料などの微量の摂取でも血便や下痢などの症状が出ます。繰り返し食べさせることで、消化器官を傷付けることになるため与えないことが良いとのこと。
難病情報センターにも載ってますが、3歳で約95%の方が寛解されるそうです。ほとんどが乳の患者さんなので、ぴーやさんのお子さんの場合難病情報センターに載っている内容が当てはまる可能性がかなり高いと思います。消化管アレルギーは近年増えてきているそうですが、まだまだ小児科の先生でも診断は難しいとのこと。アレルギー科の先生でも詳しくない方がいらっしゃるくらいです。不安があれば難病情報センターのページに研究に参加した先生方が載っているのでセカンドオピニオンや転院も視野に入れて動くと早く正しい治療にたどり着けるかと思います。息子の場合はとても遠回りしたので。
不安な気持ち、とても分かります。何もできず除去食を作り続けると集団生活を考えると不安にもなりますが、必ず良くなる病気です。安心して向き合ってあげてくださいね。
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ぴーや
有益な情報と経験談、励ましのお言葉ありがとうございました。凄く嬉しかったです。お子さん現在も治療中とのこと、よくなるといいですね…！
母乳経由での小麦に反応している可能性もありますかね？
一度うっかり小麦のふくまれたBFを気付かずあげていたことが2度あり、二日間とも、下痢がひどく悪化したので、小麦が怪しい気がしています。
それ以降うどんなども試していませんが、下痢は続くので…。
インタール服用後、一旦下痢が治まり整腸剤だけの処方になりましたが、その次の週にまた下痢になりました。毎日ではないですが、数日おきに下痢を繰り返します。
もう8ヶ月ですが、ペースト状の離乳食でも消化できずそのまま出てきているようなウンチ、という印象です…。一度細かい微塵切りの人参などもそのまま出てきます。
一応、小児科／アレルギー科の病院にかかっていますが、医者からは、消化管アレルギーの疑いもありますが、色々と食事を試しながら様子みて下さいと言われてしまいました。
体重も5ヶ月ごろからほぼ横ばいなのに、このまま放置していいのか不安ですが。
難病情報センターのページも参照してみようと思います！- 2月19日
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らか
母乳経由で小麦に反応したことは息子の場合はありません。完母でしたが、私は何の制限もせず小麦もガンガン食べていました。離乳食でうどんを開始して数回進んだところで突然大量に嘔吐し意識がなくなり、アレルギーと確信しました。離乳食に醤油やコンソメは使ってますか？醤油の90%は小麦でできているので、小麦が疑わしい場合は与えないようにしてください。加工食品のほとんどの製品に小麦が使用されています。ベビーフードも0.何%入っていても記載はしないと聞いたことがあります。与えないに越したことはありません。面倒ですが全て自分で作るのが安心かと思います。
アレルギーを特定するには確実に症状が出ない食べ物で生活しながら、一緒に疑わしいものを１つずつトライする必要があります。ぴーやさんの息子さんの場合、消化管下部の炎症なので症状が出るまでに時間がかかり、素人ではかなり判断が難しいと思います。便の検査で症状かも判断できるそうなので、自宅では色々トライするにも不安があるし、緊急時の対処にも困るので、小麦が疑わしいのであれば入院して負荷試験を行う方が安心だと思います。
息子は現在3歳6ヶ月で、全く治る様子はありません。0.1gで発作が出る状態です。小麦の消化管アレルギーはかなり稀で全国に数十人いるかだそうです。現在、主治医は消化管アレルギーの研究の中心にいる国立病院の専門医ですが、その先生でも3人〜4人しか診たことがないとのこと。息子は町医者のアレルギー科と小児科を掲げている病院では「お母さんの勘違い」と扱われ、それでも私にアレルギーと確信があったので何件も病院を回りました。本当に小麦を摂取しなければ至って元気で体重も重い方だったのでお腹の風邪と判断されてばかりでした。意識がなくなり大学病院へ救急搬送されても同じ扱いでした。最終的にたまたま行った皮膚科から県で一番大きなこども病院に紹介状を書いていただき、私がアレルギーと確信を持ってから5ヶ月後に診断がつきました。しかし、その大きな病院ですら治療の進みがなくセカンドオピニオンを行い、やっと今の先生に辿り着いたところです。主治医が言うには消化管アレルギーは専門医に診てもらわないと診断も治療も難しいとのこと。しっかり診てくれる先生に出会えるといいですね。
これは完全に私観ですが、アレルギーが重度だと食事を摂るのを嫌がる傾向があると私は感じています。同じアレルギー仲間のお母さんと話をすると赤ちゃんの時から食べさせることに苦労されている方が多いです。小さい時から食べると腹痛や気分の悪さもあり、食べることに何のメリットも本人が感じていないからではないかと思います。体重が増えないと親の不安が余計に募るので、早期にアレルギー物質を特定し、消化管アレルギーの場合は除去することが大切だと思います。息子は早期に除去をしたこともあり、食べることは大好きですが、昨年12月に大発作を起こした際は翌日から1ヶ月近く白米が喉を通らなくなり困りました。そうなると体重も全く増えず逆に減少し不安になりました。「もう食べてよー」という私の気持ちも息子に伝わっていたかもしれません。不安であれば体重についても医師にそれも伝えて良いと思います。「成長曲線内だから大丈夫」と言われることも多いですが、こちらの不安を伝えていくと気にかけてもらえたりするので。
ちなみに保育園はお考えですか？息子の場合、上記で書いた通り0.1gの摂取で発作が起こり、発作が出たら救急搬送というルールがあります。消化管アレルギーはエピペンの効果がないアレルギーというのも怖いようで理解されず、また発作が起きた場合救急搬送で教員が１人取られることなどもあり、幼稚園も保育園も10園近く対応しきれないと断られました。ぴーやさんの息子さんと同じ消化管下部のアレルギーのお母さんも職場復帰するために保育園を探しましたが、アレルギーが原因で入園できず苦労されています。幼稚園や保育園を探す時期になったら早めに動くことをお勧めします。
長々と書いてしまい申し訳ありません。ネットで探しても経験談はほとんどなく、小麦の場合資料が当てはまらずぴーやさんのことが他人事と思えずついつい書いてしまいました。少しでもお力になれればと思います。お互い頑張りましょう！まだ診断が出てなければ消化管アレルギーでないことを願ってます！！- 2月20日
ぴーや
お返事遅れましたが、回答ありがとうございます！
ウンチ漏れのお着替え、本当にうんざりしますよね。気持ちが暗くなります…！
3ヶ月続いてやっと治ったんですね。
うちはもう2ヶ月近く経ち、治ったかと思いきやまたぶり返す、ってのを繰り返してます。
ちなみに、らかさんも離乳食の進みが遅れたと思いますが、なんとか取り返せるものなんですかねぇ😅
ちゃこ
うちも少し良くなったかなと思えば、水下痢になったりでした。
一応6か月から離乳食を始め、食べないなりも、食べることやスプーンに慣れてもらおーと、7か月で2回食、8か月で3回食にしました。形状も徐々に変えていきました。8か月になった時、下痢が治って、食欲でてきて、現在は寝る前にのミルクだけで日中は離乳食だけで過ごしてます。
ちゃこ
焦らずお子さんのペースでやれば大丈夫ですよ。
ぴーや
具体的にありがとうございます！
下痢だからと言って全く進めないわけにはいかないですもんね〜。
また下痢が悪化するんじゃないかと私がすっかりビクビクしてしまい…8ヶ月ですが未だに一回食です。
息子のペースでぼちぼちやろうと思います！