コメント
ママリ
息子は房室中隔欠損です。
(他にも病名はありますが…)
中隔欠損は自然に塞がることもあるので小さければ経過観察、大きかったり塞がらない場合は手術となるようです。
成功率も高く、術後は元気に暮らしていらっしゃるようです。
これだけであれば比較的多い病名だと思います。
お子様はファロー四徴症ですか?
はる
私自身が心室中隔欠損症でした！
手術はせず、幼稚園の頃に自然と塞がりましたが、それまでは少し走っただけでチアノーゼ起きていたようです💡
なので体操クラブなど運動するところには入れませんでした😅
ですが、塞がってからはがっつり運動してました🙆♀️
小学生までは年に1回くらい心臓のエコー受けに病院へ通っていたような気がします💡
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ま
自然と塞がると運動もがっつりできるようになるんですね！！😽
良い話がきけて、少し安心しました、ありがとうございます😚- 1月10日
ママリ
うちの子は心室中隔欠損、心房中隔欠損、大動脈縮窄で生後３週間で開胸手術しました。今は服薬も無くなり元気にすくすく育ってます😄
穴が空いているだけなら自然に塞がる子の方が多いと聞きますよ😊
穴を塞ぐパッチ手術だけなら成功率まかなり高いし術後も問題なければ１週間ほどで退院出来るみたいですよ‼️
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ま
自然に塞がる人は、生後すぐに塞がるんですかね？🧐
手術でも成功率高いなら安心です😭
ありがとうございます😭- 1月11日
まっちゃん
旦那さんが生まれつきその病気だったそうですが今は普通に元気です！胸に傷跡は残っていますが、小さい頃はサッカーややんちゃしてたって言うし☺️笑 職場の後輩も同じ病気だったそうで珍しくないみたいですね！
無事に産まれてくること祈ってます🙏🏻✨
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ま
そおなんですね！🥺
運動に制限とかかけないといけないかとおもっていました😭
ありがとうございます😭😭- 1月11日
ま
運動とかは問題なくなるのでしょうか。
今日のところはファロー四徴症ではなさそうと言われたのですが、一週間後にもう一度詳しく見るみたいで、可能性もなくはないとはいわれました。
ママリ
息子の場合ですが、恐らく運動制限がかかると思います。
オリンピック選手にはなれないとだけは主治医から言われているので。
水泳、マラソン等はその子の状況次第だと思います。
ファロー四徴症には2つしか該当していないですもんね。
母体内にいる胎児の内臓をエコーで診るので難しいとは思いますが、病名がはっきりするといいですね💦
ちなみに息子は主病名以外の病名は出生後に変更されました。
ま
普通に他の人と同じように学校に通えたりはするのでしょうか？
出生後にならないとわからないこともおおいですよね( .. )
ママリ
手術をしたり、水分(ミルク)制限があったりすると発達が遅れるようです。
息子の場合はどちらも行ったので、身長も体重も成長曲線ギリギリあるかどうか、そして周りより成長がゆっくりと感じることも多いです。
療育に通っている方もいますが、特に何もせず一般の子達と同じ幼稚園や小学校に通っている方も多いですよ!
特別学級かまでは分かりませんが💦
あとは在宅酸素をしていると保育園や幼稚園、小学校に受け入れてもらえなかったり、保護者同伴というケースもあるようです。
ま
詳しく教えて下さりありがとうございます。
不安はたくさんですが、お互い頑張りましょう！！
ママリ
いえいえ、このくらいしかお役に立てることがないので💦
もうすぐ赤ちゃんに会えますね!
突然の診断で毎日不安だとは思いますが、残り少ないマタニティ生活もゆっくりとお過ごしください。
ゆさんも元気な産声が聞けることを祈っています‼︎
ま
ほんとにありがとうございます😭
もう少しで我が子に会えるのを楽しみに、子供と一緒に頑張ります！