口唇裂の診断を受け、病院を転院することになりました。NICUは対応可能ですが、ホッツ床は他の病院になるため悩んでいます。遠くても対応が早い病院で出産するのがいいでしょうか？実際の対応について教えてください。
千葉県松戸市に住んでます！
検診の際に口唇裂（口唇口蓋裂）の診断を受けました💦
個人病院から総合病院への転院を決めたところです‼️
色々聞いたところ、NICUはあるので、哺乳に問題があっても対応はできる。が、ホッツ床などの対応は他の病院での対応になるので、退院したら他の病院に行かないといけません。。
ホッツ床などは生後すぐ作ってもらえたほうがいい気がしてまた、悩んでます…😰
入院期間は産まれないとわからずもし長くなったら…？と思うと不安です。
遠くてもすぐホッツ床などの対応をしてくれる病院で産むのがいいんでしょうか？？
実際に出産されてから、どのくらいでどういった対応があったのか教えていただきたいです😭💦
お力添えをお願い致します🙇♀️
- たまご(5歳8ヶ月)
コメント
こころ
初めまして😊
娘が口唇裂で生まれてきました。
あまり参考にならないかもしれませんが、私も同じく個人病院に通ってましたが口唇裂と分かり総合病院に一度転院しました。
しかし、結局個人病院で出産しました。
私も生まれてすぐに形成外科の先生に診てもらった方がいいのか、口唇裂を診てもらえる大きい病院に転院するべきか悩みましたが、結局個人病院で生んですぐ小児科の先生が診てくれましたが「手術するまで何しても意味ない。テープも貼る意味ないよ」という回答でした。
これは先生によりけりなので何が正しいかはなんとも言えませんが💦
結局娘は個人病院で出産した１週間後に大学病院に受診しました。全国で２番目に口唇口蓋裂の症例が多い病院でしたが、「今は何もしなくていいよ。手術までに体重増やすことだけ考えて下さい」と言われました。
なので娘は一度もホッツ床使ったことありません。
程度によるかもしれません💦
ゆっち
出産を前に心配なことたくさんありますよね！
前の方は口唇裂のみだったので、コメントさせていただきます。
息子は、両側性口唇口蓋裂で、口唇口蓋裂の中でも割と重症なタイプだと思います。
口唇口蓋裂の子は、ほかに心臓などの疾患がある場合もあるようなので、NICUなどある方が安心と言われました。
幸い、息子は口唇口蓋裂のみだったので、産まれてから母子同室、普通のお産扱いでした😊
母乳も吸えず、普通の哺乳瓶も使えなかったので、口唇口蓋裂用のピジョンの哺乳瓶を愛用してました。
飲むのも時間がかかって、毎回30分から1時間近く飲ませてました。
私は母乳が出たので、落ち着くまでは授乳→搾乳→睡眠、ご飯の繰り返しでした🍚
大学病院で産んで、形成外科の先生が産まれた時から診てくれてましたが、実際の診察は産まれてから2ヶ月くらいでしたよ。
前の方が言われてたように、特にやることはないので、体重を増やしてくださいと言われました。
全身麻酔するので、体重が少ないときっと麻酔の負担が大きくなるからだと思います。
いろんな不安あると思いますが、お答えできることならお返事しますので、聞いてくださいね！！
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たまご
返信ありがとうございます❤️心強いです(；ω；)
やはり、お産は大学病院だったんですね‼️
口唇口蓋裂がわかって大学病院でのお産にしたんでしょうか🤔❓
産まれてすぐホッツ床はすぐ作ってもらえましたか❓
作ってもらってなかったとしたら、ピジョンの専用哺乳瓶でミルク飲めたんでしょうか❓
ホッツ床はそんなに急ぎで作らなくてもいいものなんでしょうか🤔❓
質問ばかりすみません😂💦
私の病院では、ホッツ床は作ってくれないそうで退院後に他の病院で作ってもらってと言われました💦
遠くてもすぐ作成してくれる大学病院に転院した方がいいか…。
産まれてこないと、わからないからねぇと言われ過ぎて頭がは困惑が続いてます😫- 12月29日
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ゆっち
結果的に大学病院でした！
38週の検診の時に、違う病気の疑いがあって、転院したところ、4Dエコーで口唇口蓋裂がわかりました！
そしてその翌日に産まれました笑
今みたいに胎児エコーとかもなく、里帰り出産で、病院も転々としてたので、それまで指摘されたことはなかったです。
ホッツ床は使わなかったです！
理由はわからないけど、使う提案もなかったです。
使わなくてもピジョンの専用哺乳瓶で飲めてたからなんですかね？
病院の方針なのか、細かいところはわからないです💦ごめんなさい💦
哺乳瓶って、普通のものは吸えば出てくるんですが、口唇口蓋裂用は噛む？感じで出てくるんです。
だから、吸うのが難しい口唇口蓋裂の子も、要領覚えたら飲めるようになりますよ！
たまごさんは、口唇口蓋裂の手術ができない総合病院での出産を予定されているのでしょうか？
手術ができる病院だと、産後の入院中にお子さんの次の診療予約が取れるかもしれないので、手間は省けるかもしれませんね。
ただ、出産する時に、自宅から遠いと、陣痛が来たときに病院まで行くのが大変です💦
病院も合う合わないあると思いますし、遠い病院に一度問い合わせてみてはどうでしょう？
ちなみに、私は大学病院で出産しましたが、出産費用はとても高かったです😭- 12月30日
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たまご
翌日に出産とは驚きですね😂💦
病院の先生も、大抵は口唇口蓋裂用の哺乳瓶で飲める子が、ほとんどだからって言われました。が！親からしたら最悪の場合も視野に入れて考えしまうので、少し不信感が…💦
哺乳瓶の先が、長いだけかとおもってました😮‼️ベロ👅で押して飲んでくれるんですかね🤤
私の病院は手術まではできないんです😭以前かかってた個人病院で口唇口蓋裂の子が産まれたら搬送される予定の病院です‼️
NICUはあるんですが、そのあとはまた他の病院なんです😫
初めての出産なのできっと、出てくるまで時間かかることを信じて！少し遠くても手術まで一貫してみてもらえるところ探して見てもいいですよね😃✨背中押してくださってありがとうございます😭‼️
金額…ネットで見る限り最低80万とかでしょうか🤢個人病院の倍…笑
安心を買うとしたらこの金額は仕方ないんでしょうね😂- 12月30日
さや
今更ですが、私は個人クリニックで出産予定でしたが、口唇口蓋裂とわかった時点で大学病院に紹介されました。
産まれる前から産科・小児科・口腔外科の先生が連携しており、ホッツ床も生後３日目の時には既に作ってもらえて装着して退院するまで何回も微調整をしていただいてました。
ホッツ床は主治医の先生によるって、聞きました。うちはホッツ床があった方がミルクを多少飲みやすくする目的で作ってました。哺乳瓶はピジョンの口唇口蓋裂用のを使ってました。
哺乳瓶も入院中にどれが一番合うかを色々試してもらい、最終的にこれになりました。
入院期間はしっかり哺乳ができたらでしたので、うちは生後８日目に退院し、しばらくは１週間毎に口腔外科に受診してました。
子供にかかった費用は入院中のミルク代とかオムツくらいだったはずです。
産科は一時金？でしたっけ？それプラス30万位でしたが。私の場合は個室を希望したのでやや高めですが、何かあったとき、設備が整っているので安心とゆー風に考えてました。
今更でごめんなさい🙏🙏
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たまご
まだ自分の中で答えが出てないので、コメント嬉しいです😭✨
やはり主治医によって、ホッツ床は早くから作っていただけるんですね😮
口唇口蓋裂センターがある病院などはきっと対応がすごく早そうですね‼️
今一度、旦那と話し合ってみます🥰
子供のために一番いい方法ってなかなか決められなくて…出産は待ってくれないのに😭💦
ちなみにさやさんの大学病院は関東圏の病院だったりしますか🤔❓- 1月5日
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さや
たまごさんは、常磐線沿いですか？私は常磐線沿いで一本で行けますよ！
いろんな先生がいますし、考え方もそれぞれです。たまごさんが納得いくまで悩んで考えていい先生と出会えるといいですね！- 1月5日
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さや
捕捉です。口唇口蓋裂の子は中耳炎になりやすいみたいで、うちは、口蓋裂の手術の時、一緒に鼓膜にチューブをいれてもらいました。口蓋裂の手術は口腔外科の先生、鼓膜にチューブは耳鼻科の先生で連携してくれました。
- 1月5日
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たまご
私も常磐線沿いです😮‼️
口唇口蓋裂センターって形で連携してますよ！ってうたってる大学病院ですか😮❓
赤ちゃんの時は交通手段は車で通われてましたか🚗❓
どこに行くにも常磐線が混み混みなので電車での通いに不安が大きいです💦
口蓋裂の手術の時に一緒にやってくださるのは大きいですね😭なるべく少ない回数で色々終わらせてあげたいです…😢
治療方針聞きまくって、早く病院決めて少しでも安心して出産日迎えたいです😭😭😭
ありがとうございます✨納得できる先生に出会えるよう努力惜しまず頑張ります✨- 1月6日
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さや
口唇口蓋裂センター？って言うのはなかったです！なので、そういうセンターがあるところに比べたら件数は大分少ないと思います。
私の行ってるところは産科・小児科・口腔外科・耳鼻科の主治医がその都度色々情報交換をしてくれてました。
ごめんなさい、千代田線一本でした。
車でも電車でもあまり時間がかわらないので、臨月の時以外は車で行ってました。- 1月6日
たまご
返信ありがとうございます✨
せっかく個人病院から総合病院に転院するのに、対応範囲が少し思ってたより少なくて…😰
ホッツ床使ってないんですね😮‼️口唇口蓋裂用の哺乳瓶か、直接母乳飲めたんですかね😍❓
口唇裂だけならきっと退院も早そうですよね🤔
お子さんは口蓋裂、顎裂などはなく、口唇裂だけでしたか❓差し支えなければ教えてほしいです‼️
こころ
せっかく転院されたんならより安心できる病院で出産されることをオススメしますが、遠いんですよね？🤔💦
生まれてすぐ普通の哺乳瓶（ピジョンの母乳実感）が吸えたので、専用の哺乳瓶は使ってません😊しかし、飲むのに40分〜1時間はかかってました😅直母も飲めた事は飲めたんですが、出が悪いのもあり即完ミになりました💦
妊娠中は口唇口蓋裂だと言われてましたが、生まれたら口蓋裂、顎裂なしの口唇裂のみでした！
一応参考に写メ載せておきます☺️ちなみに主人が顎裂なしの口唇口蓋裂でした😅
こころ
見てわかると通り鼻の左右差もあります。
これは口の手術の時に鼻の下の筋肉も繋ぎ合わせて手術を行って貰えたので、多少今は改善されてますが、まだ少し左右差があるので5歳くらいに耳の軟骨を取って鼻に移植し、左右差なくす予定です💦
現在の写メも載せますね😊（元々の遺伝で鼻低めの口小さめです😂）
生後3ヶ月の今年6月に口の手術をしました。
たまご
わざわざ、お写真までありがとうございます😭✨
口唇口蓋裂センター？などある病院には車で1時間…混んでたらもっとかかるので出産時は怖くて😰💦
口唇裂だけだったんですね😊
エコーだけだとやはり限界がありますもんね💦
口唇裂だけであってほしい…と日々お腹に念を送ってます😭笑
やっぱり3カ月くらいで唇の手術なんですね😮‼️画像で見る限り全然わからないです😲すごいですね✨
小さい鼻と口可愛いですーっ🤤❤️
富士山の形のお口はほんと癒されますね(*´ω`*)💕
旦那さんもだったんですね‼️気持ちに理解がある方がそばにいるのはありがたいですね😊✨