コメント
eq
次男にカフェオレ班数え切れないくらいあります。
気づいた頃は生後２ヶ月頃でまだ薄く
痣かどうかもよく見なければ分からないくらいで数も5〜6個と微妙なラインでした。
りんご
はじめまして。
もうすぐ7ヶ月になる息子がいます。
生後2ヶ月前に額、3ヶ月で太もも。4ヶ月の時に脇に茶色いアザが出てきたので不思議に思って調べたら私もレックリングハウゼン病が出てきました。慌てて身体を見たら小さめのものが3つあったので合計6個ですが、よくよく見るとこれもそうなんじゃ‥というものもあります。
不安ですよね‥。
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ゆあ
はじめまして。
不安な毎日です。
これ以上増えなければいいのですが…皮膚科とか行かれたのですか？- 12月14日
りんご
近所の皮膚科の先生がたまたま専門医ではないもののこの病気に詳しい方だったのですが、やはり今は経過観察しかできないと言われました。インターネットで調べてはそうかな？違うかな？って考えてしまって。
気持ちも前向きなときと落ち込むときがあります。
一度専門の先生に見てもらおうかなーって思っているところです！
ゆあ
そうでしたか。
私も何件か専門医の先生のところへ行きましたが、やはり経過観察だと言われました。
時間があるとネットで調べて不安になっての毎日です。
悩み多き女
カフェオレ班が二つありますが、増えていません。
レックの専門医によると6個以上でレックの可能性が95パーセントとどなたかのブログにかいてありましたよ🤔
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悩み多き女
カフェオレ班は赤ちゃんだと0.5センチのものが数にはいると思います😊
- 12月14日
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ゆあ
そうなんですね。
0.5㎝未満だと数にカウントされないってことなんですか？- 12月14日
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悩み多き女
はい、そうですよ😊
あと、境界が不明瞭なものは数にいれないです😊- 12月14日
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ゆあ
小さいのも全部数えていました。0.5未満をはぶくとそれでもギリギリ5.6個あります(>_<)これ以上増えないことを祈るばかりです。
- 12月14日
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悩み多き女
アスクドクター というサイトで写メつきでお医者様に相談できるので、参考になると思いますよ😊
複数の皮膚科の先生に回答もらえますよ。- 12月14日
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ゆあ
ありがとうございますm(*_ _)m
- 12月14日
苺のタルト
こんばんは！
私の娘も、9ヶ月くらいのときにかかりつけの小児科でカフェオレ斑あるねーと言われました！それまで全然気にしてなかったのですが(´；ω；`)わたしにもあったので、あっ、娘にもあるんだなーとゆう感覚でした。
10ヶ月健診で聞いたところ
レックが疑われるのは大人で500円玉より大きいカフェオレ斑が6個以上あった場合だそうです！なので、子供は500円玉の半分くらいのが6個以上あったら、、と言われました！
幸いまだ、その個数は見つからなかったですが小さいのは本当にたくさんあります！どんどん増えてる気がして、やはり気になるので病院に行こうかなと思ってます。
気になりますよね！けど、わたしも今まで元気に健康に育ってるので、娘も大丈夫と信じてます(*´ω`*)💦
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ゆあ
こんばんは。
そうなんですね。
心配ですよね(;_;)
遺伝とかなんでしょうか？
何件か専門医の皮膚科に行ったのですが、経過観察としか言われませんでした。- 12月14日
りんご
もう専門の先生に見てもらったんですね！
私も同じです。けどこの貴重な赤ちゃん時代をもっと目に焼き付けなきゃ！と思いながら夜になるとまた検索してしまったり。
病気でも、病気じゃなくても、もっと母として強くなりたいなと思います。
がんばりましょう^ ^
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ゆあ
そうですね(>_<)
今は今しかないですもんね。
それに落ち込んでいたら子供にも伝わってしまいますよね。大丈夫だと信じてお互いかんばりましょうね。- 12月14日
りんご
りなさん、その後いかがお過ごしですか？
私は先日レックリングハウゼン病を長年研究してきた先生に診てもらってきました。結果、この子はこれ以上痣は増えない、これはただの痣。という診察でした。
具体的にレックリングハウゼン病の痣とどう違うのか分からないのですが数をそんな熱心に数えていた感じでもないですし、実際うちは6個あるので6個以上の茶アザ＝レックリング ハウゼン病といったわけではないのかもしれません。
もう専門医に診ていただいているとのことですので余計なことでしたらすみません💦
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ゆあ
お返事ありがとうありがとうございます。本当よかったです😊安心しますよね。ちなみに茶アザは大きさはどれぐらいなのですか？それから増えてないですか？
うちはレックの専門医が近くにいらっしゃらないので診てもらってないです😢心配です。- 1月31日
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ゆあ
皮膚科専門医では診てもらったのですが、変わらず経過観察としか言われませんでした💦
りんごさんが行かれた長年レックの研究されてる先生でしたら信頼できますね☆- 1月31日
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花子
古い投稿にいきなりすみません。
わたしの息子も、茶あざが３つあり現在レックリングハウゼンの可能性も考えて経過観察中です
しかし、何件も皮膚科を回りましたが、専門の先生には出会えず、どの先生も教科書のようなものを読んで診断基準を言われるのみです
差し支えなければでよろしいのですが、大変恐縮ですが、りんごさんが受診した、長年レックリングハウゼンを研究されてきた先生 の場所を教えていただけませんでしょうか。申し訳ありません。とても心配なのです。- 9月10日
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りんご
はじめまして。
専門の先生少ないですよね‥。心配なお気持ちは本当にわかります。私は自宅が東京ですので神奈川の病院に行ったのですが花子さんはどちらのあたりでしょうか？- 9月21日
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花子
静岡ですが、関東方面にも行けます。
- 9月22日
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花子
見ました。
わかりました。
ご丁寧にありがとうございます。
今は、0.5センチ以上が2つ、0.3センチくらいのものが一つ、不明瞭で数には数えられなかったけど怪しいものが一つです。ほかにも虫刺され跡なのかよく分からない薄い茶色のも所々にあります。(医者には虫刺されといわれ、数えられていませんが。)
これからもしも増えることがあれば教えていただいた専門医に行ってみます。ありがとうございました。- 9月22日
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りんご
複数個茶アザがある子も少なくないみたいなので2〜3個ならそんなに気にされなくて大丈夫じゃないかな〜と思いますが専門の先生は見ただけで判断できる方もいるみたいなので、もし気になるようであれば！
うちも手足口病や虫刺されの痕も所々あります。意外と傷もその後しばらく茶色く残っちゃったりしますよね。
子供たちの月齢近いですね(^^)またもし病院のことなどなにかあればご連絡ください！- 9月22日
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みみり
過去の質問に、しかも横から失礼します。
うちも息子生後2ヶ月のお腹に大きな茶色よあざが出来ました。ネットで調べると多分カフェオレ斑というものです。
今のところ大きいのが一つ。数週間前に見つけてから濃くなっています。それから小さいのが一つ、昨日見つけてしまいました…。とても不安です。
レックリング ハウゼン症だったらと怖くて眠れません。もしよろしければ、長年研究しているという先生を教えて頂けませんか？ネットで探していますが症例が少ないのか見つかりません。
東京都在住です。
もしまだママリを見ていたらお返事頂きたいです。- 4月3日
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りんご
見るのが遅くなりすみません。
不安なお気持ちは本当によくわかります。
息子が見てもらった先生ですが現在ご病気のため休診しているようです。
都内でしたら大学病院の他には月島の佃リバーシティ皮膚科の先生もレックリングハウゼン病が専門のようです。ただ私は行ったことはないのでもし行かれる際は事前に調べてみてください！
あとは神奈川にも専門の先生がいらっしゃると思います。ネットで「レックリングハウゼン病 専門医一覧」で検索すると探しやすいかと思います。
みみりさんの不安が少しでも解消されますように。- 4月11日
りんご
そうなんですね！
大きさは3個が2センチ弱、２個は5ミリちょっと、１個は3ミリほどですが身体が大きくなれば確実に5ミリにはなると思います。それに加えてうっーすらしたよくわからないけど茶色なぁって箇所も1箇所あります。
うちの場合生後2〜4カ月の間に増えて、今のところそれ以降は増えていない感じです。
専門医少ないですよね‥ネットでも出てくる情報少ないですし💧
うちも診断基準はほぼほぼ満たしているのでそれなりに大きくなるまで増えないか心配してしまうと思いますが、きっと大きさと個数以外にも判断材料があるのかな？と。
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ゆあ
わかります💦
うちも5ミリ未満だった痣が成長と共に少し大きくなり5ミリあるかなってぐらいになりました😭
せめて皮膚が伸びて薄くなってくれればいいのですが…
カフェオレ斑以外にもうひとつ症状がでたらレックと判断されるみたいです。- 1月31日
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りんご
あっ、ごめんなさい！私が言った他の判断材料とは痣に関してです。先生は痣を見ただけで判断されたので。
うちは不思議と伸びて薄くなった痣と濃さが変わらない痣があります。ただ見慣れただけかも知れませんが‥- 1月31日
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ゆあ
そうでしたか💦
こちらこそすみません。私の勘違いです(>_<)
長年研究されてたら診ただけで違いがわかるもんなんですね‼︎
さしつかえなければ場所とか教えていただけたら幸いですm(*_ _)m
診てもらいたいなっと思いまして。
そうなんですね。
痣でも色々種類があるのかもですね。
うちは少し濃くなった気がします。- 1月31日
ゆあ
そうなのですね。
どれぐらいから増えはじめたのですか？
お子さんは元気に成長されてますか？
eq
途中で送信してしまいました。
ご両親に痣はありますか？
50パーセントで遺伝する病気の様ですが
我が家は遺伝ではありません。
また、現在では数え切れない数がありますが、繊維種が無いため
レックだという診断は未だ出ていなく
疑いの状態です。
主な症状は繊維種ですが
アザのみで健康に一生を過ごせ、病気だと気づいていない方もいらっしゃるようなので
息子もアザのみで済む様祈る毎日です。
現在小5ですが、元気ですよ(^^)
eq
カフェ班て茶色なので出始めた時に
すぐに気づけませんが
生後半年ごろにはアザがハッキリしてきて数も増え
成長もゆっくりだったため（発達の遅れや障害がある場合がある）
定期的に検査していました。
が、息子はマイペースなだけでした^ ^
先程も書きましたが
元気いっぱいの男の子で
サッカーと、アザを気にせず
プールも習っています(^^)
ゆあ
お元気でなによりです。
少し安心しました。
両親はアザはなく遺伝ではないと思います。
繊維種ができたらレックと判断つくのですか？
うちの子は今のところ発達は問題ないですが、レックだと今後遅れる可能性もあるんですね。
ちなみにお子さんは今も経過観察で定期的に通院されてますか？
eq
わが家も遺伝では無いので
初めは知識もなく不安で不安で
経過観察しか出来ないのに
違う！という診断が欲しく病院に行っていました。
繊維種が出来たら確定してしまいます。
ですが先程も書きましたが
症状は本当に様々で
レックでも繊維種が出来ない方もいるので
そう信じています＾＾
はい。
病院は今はレック関連では眼科のみ定期的に通っています。
小学校へ上がるまでは
眼科、遺伝外来小児科での発達、カフェオレ班の経過
頭部の検査を定期的に行っておりました。
ゆあ
私も違うという診断が欲しくて何件か病院に行きました。ですがどこも経過観察しか言われませんでした。
本当に心配ですよね。
たくさん検査されてきたんですね。でもお子さんが元気に成長されてることをきいて私も少し元気をもらいました。ずっと不安でしたので(>_<)
eq
不安ですよね。
ハッキリせずもやもやとした状態があまりにも長く
当時は辛かったですし
たくさん泣きました。
ですが息子はたくさんたくさん
笑っていたので
長い時間と共に私も前を向いて笑顔で毎日過ごせるようになりました。
息子のおかげです(^^)
ゆあ
本当に今の私もそうです。
辛いですよね…
でもくよくよしていたら子供にも伝わってしまうし、私も前を向いてがんばろうと思います。子供の笑顔が一番の支えですね(*^^*)