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まま
ココロ・悩み

赤ちゃんの難病で生存が危ぶまれており、手術も難しい状況。一緒に過ごせないことが辛い。

お腹の赤ちゃん頼むから死なないで…。
重すぎる心疾患…難病指定5つ…
4ヶ月生きていられるかわからないそうです😭!!
グレン手術、フォンタン手術出来るかわからないほど
難しく珍しい心疾患だそうです。絶望しかない。。。
産まれたすぐ一番可愛い時期なのに
一緒に過ごせないなんて…面会も土日のみ…

ママなんでもするから離れていかないで…
あー、涙が止まらない。

コメント

ねこっちゃん

月並みな言葉しか出ないですが
頑張ってほしい!頑張って下さい!

  • まま

    まま

    ありがとうございます😭

    • 12月14日
ひなまま1024

面会制限厳しすぎますね…。大学病院とかですか?こんな言い方悪いかも知れませんが、短い期間しか生きることができないのなら、可能なら毎日面会できる病院に転送してもらえないか聞きます。

  • まま

    まま

    愛知県内でここの病院でしか手術、出産ができないみたいです😢他の病院ですと県外になってしまいます😢

    • 12月14日
  • ひなまま1024

    ひなまま1024

    そうなんですね。逆に言えば最先端の医療が受けられるってことですよね。頑張ってください。

    • 12月14日
てんどんまん

涙が出そうです。
私も流産したので辛い気持ち
分かります。
頑張ってください。

  • まま

    まま

    ありがとうございます😢!
    奇跡を信じてみます!

    • 12月14日
deleted user

頑張ってください!
赤ちゃんの顔見れますように。

  • まま

    まま

    奇跡がおこることを願うばかりです😢ありがとうございます😢

    • 12月14日
ちびじんべえ

赤ちゃんの生命力をひたすら信じましょう。

私も長男が50万人に一人の割合で罹る病気を持って生まれてきたのでしばらくNICU通いでした。
診断がつくまでの長い時間は絶望しかありませんでした。
でも赤ちゃんの生きようとする力って半端ないです。きっとお腹の中で頑張っています。
ママも寄り添ってあげてください。

  • まま

    まま

    奇跡を信じます😢!!!

    • 12月14日
りな

だいぶ前の投稿でしたが気になったのでコメントさせてください
私のお腹の中の子も先天性の心疾患でおそらくkiiiiiさんのお子さんと同じ病気です
私はまだ17週で細かい病名までは確定してませんがグレン、フォンタン手術が必要です
不安なことばかりですが初期に流産しててもおかしくない所を頑張って生きてくれているのでお互いに赤ちゃんの生命力を信じて頑張りましょう

ゆみゆみ

うちも先天性心疾患難病4つです…両大血管右室起始 大血管転移 肺動脈閉鎖 単心室です。とにかく先天性心疾患をできるだけ多く扱う病院を選ぶことが両親ができる最善です…お互い頑張りましょうね😢

  • まま

    まま

    コメント有難うございます!
    1ヶ月後計画出産することになりました。私の子供は産まれて6ヶ月以上NICUに入院なのですがゆみゆみさんのお子様はいつ頃退院できましたでしょうか?😭

    • 1月15日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    うちは出産後〜1ヶ月検診まで気付かず普通に暮らしてて、多指症があったのでその件で大きい病院にかかって、診察室入るなり先生の顔色がおかしくなって(笑)サチュレーションっていう酸素の値がありえないほど低くて即大学病院送りになって、そこから息子は61日入院し手術2回やりました。また今週末から手術で入院です。
    ずっと色黒だったのは気になってたんですがまさか自分の子が先天性心疾患を持ってるなんて夢にも思わなかったし、産んだクリニックの先生は産後から2週間健診、1ヶ月検診全部 問題ないって言うし、新生児訪問で2週間のときに来た保健師にわざわざギャン泣きさせて顔色見せたのに、問題ないって言うから、ずっと色黒の子なんだと思って1ヶ月と1週間くらい自宅で普通に暮らしてて、でも病気を見つけてくれた先生いわくいつ家で突然死んでてもおかしくなかったって😅たまたまうちの子多指症があって、たまたまかかった曜日の先生が実は心臓が専門の先生でたまたま大学病院も1個だけベッド空いててすぐ入院できましたが、もし満床だったら県外にヘリで行ってたかもです。
    一つ一つ大変な難病ですが疾患のバランスが不幸中の幸いよかったのかなんばのかチアノーゼは強く、今も在宅酸素してますが、それ以外はいたって元気です。ただ体大きくなればなるほど負担がかかっていくんだと思います。一生治すことはできません。

    • 1月15日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    まずは出産頑張ってくださいね!産まれる前にわかったことは本当に幸いなことなんです。もっといえば、もしかしたらお腹の中で大きくなれず残念なことになってたことだってありえたと思います。うちの子もそう言えばと今になって思い出したのですが、妊娠初期の頃、一時全く大きくなってない時がありました。それでもこの世に生を受けられるまでにどうにか持ち直して大きくなり、そして出産の時、心停止になりかけながらも、無事産まれ、生きてくれました。きっとお腹の中でままに会えるの楽しみにしてるんです。産まれたらもしかしたらすぐに連れれいかれちゃうかもしれないけど、いっぱいほめてあげてくださいね!

    • 1月15日