娘が窒息し、呼吸器をつけることが難しい状況。退院できず焦っている。喉頭軟化症の経験者、アドバイスを求めています。
2ヶ月になる娘のが自宅で窒息し緊急で運ばれて助かりました。原因は喉頭軟化症という病気でした。
今は体調はよくなり日常生活は普通に送れるようになりましたが今回のように自宅で何があった時(風邪を引いたり)とき心配だから病院から自宅で呼吸器をつけて生活するよう勧められています。しかしフルフェイスの呼吸器をつけようとすると嫌がり怖がり息を止めてしまい、その姿を見る事ができずつける事ができません。
できることならこのまま慎重に生活して成長を機に完治する事を希望しているのですが、もうどうしていいかわかりません。決断しないと退院できなくてさらに焦っています。どなたか喉頭軟化症の経験者、詳しい方がいらしたらアドバイスお願いします！
- anz
コメント
こちゃママ
生後1ヶ月検診でミルク飲めない、体重増えてない、酸素濃度が低い、陥没呼吸をしているとのことで小児医療センターへ行きいくつも検査を受けて喉頭軟化症と診断されました。胃逆流も。
生後1ヶ月から3度入退院を繰り返し、良い方法を探し、
結果→在宅酸素、酸素濃度計、鼻から胃に直接ミルク(ミルクもとろみのあるものを機械を使って押し出し)などで自宅で看護をしました。
幸い喉頭軟化症は、喉が軟骨で柔らかい為になるもので、成長と共に骨が硬くなり自然に良くなります。
離乳食が食べれるようになり、成長曲線にも入るようになり、ミルクが必要なくなってやっと鼻からのチューブは無くなりました。その後も月一で通院して終わったのは1歳2ヵ月頃だったと思います☆
喉頭軟化症はとっても苦しいので、できれば酸素付けた方がいいと思います。
うちはフルフェイスでなく、チューブでした。ほっぺをテープで貼るだけの。
寝てる時メインで付けてました。
慣れるまでは嫌がるかもしれませんが、うちの子は入院中動けないように固定されてミルクも酸素もされていたので赤ちゃんが嫌がるからとかそうゆうレベルではなかったですね😅
とにかく体重増やすこと！酸素を薄くしないこと！ってかんじでした☆
今はすくすく育ってます🎶
器官は少し弱いかなってかんじです😌
最初は大変だし落ち込んだりしますが、良くなる病気なのであまり心配せずに赤ちゃんの為にがんばりましょ😊✴️
まー💞
うちも最近喉頭軟化症と言われました💦
心配になりますよね。
うちは特に何も言われず経過観察中ですが息苦しく呼吸することがあるので心配です💦
anzさんが思っている不安を看護師に相談してみてはどうですか？
-
anz
コメントありがとうございます！
同じ軟化症なんですね。
調べると何もつけずに成長とともに完治しているというお子さんが多いのでうちもそれで経過観察していきたいと思います。
呼吸はたまに苦しそうですが酸素の数値が下がらなければ大丈夫と先生に言われいよいよ退院になりました！
お互い心配は尽きませんが成長するまで見守りましょう^o^
ありがとうございました！- 11月21日
anz
コメントありがとうございます！
詳しく教えて頂き有難いです。
お子様大変でしたね…でも今はお元気言う事で良かったですね！とても励みになりました。
娘はだんだんとすやすや眠る事が多くなってきたのでもしかしたら呼吸器なしで帰れるかもしれません。
焦らずしかし慎重に経過を観察していきます！
ありがとうございました。