ぬぴこ
その病気ではないのですが、、、😢
役場関係で働いているものです。
そのご病気は、難病の助成金の申請はできますよ。
少数ですが、そのご病気の方がいらっしゃいます。
ゆっち
その病気に多い遺伝子病変が見つかった娘がいます。今月からコルヒチン飲んでます。患者会があるのご存知ですか？ネットで検索すると出てきます！
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ママリ
5年も前の書き込みに対してすみません💦
うちの娘8歳も（非典型的）家族性地中海熱に多い遺伝子がみつかりました。同じようにコルヒチンを飲み始めました。ゆっちさんのお子さんは、その後元気に生活されていますか？毎日飲まないといけないので、なんとなく大丈夫かな？と気になってます・・・- 11月28日
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