27週の妊婦で、お腹の子に先天性心疾患があり、手術の成功率や予後、生活への影響に悩んでいます。先天性病気を受け入れるべきか、自然に任せるべきか、どう決断すべきか悩んでいます。
現在27週の妊婦です。スクリーニング検査でお腹の子に先天性心疾患があるとわかり、循環器に強い病院に転院になりました。まだ産科の医師に診てもらった段階で、小児循環器の医師にはこれから診ていただくのですが、左心低形成症候群の疑いが強いと言われました。手術の成功率や予後の悪さ、また大人になった時に就職したり、人並みの生活が遅れるのかを考えると、延命治療をすることが根治しない病気のため、かえって不幸にするだけのように感じてしまいます。先天性の病気を持つお子さんがいらっしゃる方はリスクが高くても病気を受け入れるべきとかんがえるか、自然に任せ看とるのか、悩まれたとは思いますが、どのように決断されましたか？
- ムック
コメント
ぱーら
今の心境お察しします🤲
私もスクリーング検査の時に子供の病気が見つかりました。まだ22週前だったので堕ろすことも考えました。
でもお腹の中で頑張って動いてるエコーを見ると堕ろすってこと考えられなくて、毎日メソメソ泣いてました。
妊婦健診のたびに落ち込んで妊娠ライフはあまり楽しくなかったです💦どんどんお腹の赤ちゃんが大きくなってくほどに辛かったです。
でもいざ出産した時、我が子に会えて決心しました🤗
どんなことがあっても頑張って生まれてきてくれたんだから、一緒に頑張ろうって！
今は大きな手術を終えてすくすく育ってくれてます。
この子が大きくなって、病気のことで私のことを恨んだりされても挽回できるように全力でバックアップしていくつもりです🤗
papaiya
お久しぶりです😆大丈夫ですよ✨時間があるとき、気になることがあるとき、不安なとき、いつでも連絡してください❤
現時点の診断に変わりなかったですか😣うちも大動脈とても細く見えない部分あると言われながら、定期的な検診で少しずつ成長しているのが確認できましたが、それでも細くノーウッドの術前説明でも執刀医からリスクなど言われました💦
バンディングは3〜4時間でした！その後順調に回復しノーウッド迎え、その後も回復は順調すぎるほどでした‼ひとつ、人工呼吸器を1週間くらい付けていたので反回神経麻痺になり、1ヶ月ほど声は小さくしゃがれていましたが、一時的だったのか今は治ったようです😊
先日退院が決まっており、朝お迎えに行こうとしたら病院から電話が来て、夜中に泣きすぎたせいか不整脈が起き脈が下がってしまったので退院できなかったです😣
その後、もう一度精査する事になり、退院保留となってしまってます💦肺動脈が細く少し変形しており、そこの形成術を考えていて、グレンのときに同時にできるのではないかという話だったのですが、それだけ先にやるかもしれないという話も出ていて、、、なかなか一筋縄にはいっていません😣💦
最初から最後まで付添でないのは助かりますね✨
移動時間や上の子の兼ね合いがあるので、長くても4時間くらいですね😊術後、大事な点滴や管が入っていてお世話できないときは、何ができるわけでも無いので、手を握ったり頭を撫でて話しかける程度、あとは少し休憩で一度出たり、、、先生看護師さんと良く話してました😂❤お世話できるようになれば、抱っこしたりおむつ替え、ミルク、一般病棟移ってからは直母okになったので、母乳あげたりです😁
編み物してる方などもいて、私は不器用で出来ないので羨ましかったです🤣‼
いえいえ✨
私こそ長々と返信してしまいすみません😭
こちらこそ宜しくお願いします😍
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ムック
おはようございます❗返信ありがとうございます😌夫婦でいつもpapaiyaさんの返信に励まされています❗
次女さん、退院が延びてしまったんですね💦💦早く状況が落ち着いて、家族で過ごせますように✨でも泣くと不整脈やチアノーゼが出やすいというのは、心疾患がある子ならではの問題ですよね。本やネットでよく見たけれど、実際に家にいるときにそうなったら、救急車を呼べばいいんでしょうか？フォンタンが終わるまでは特に気をつけていかなければいけないですもんね😣
次女さんも大動脈が細かったんですね❗それを聞いて、主人とすごく安心しました✨次の循環器のエコー検査が1月7日なので、それまでに少しでも成長してくれて見えるようになっていてくれるといいなぁ🍀
反回神経麻痺、調べました。大動脈のそばも通っている神経なんですね💦💦やっぱり体が小さいから、手術で影響がでるのは、ある程度覚悟をしなければならないんですね😖でも治って良かったです✨✨😌赤ちゃんの力って、やっぱりすごいんですね😲私たち夫婦も、お腹の子の力を信じて一緒にやれるだけがんばっていけたらっと少しずつですが前向きになれた気がします。
ICU～一般病棟入院中の様子、教えてもらえて、本当にありがたいです❗イメージがわいてきました✨✨
上の子の園の時間を見ながら、できるだけ一緒に過ごせるようにしていきたいと思います❗上の子を全く相手できなくなったらどうしようと不安だったのですが、そうでなくて安心しました✨
あとは時期的に風邪やらノロウィルスにかからないように気をつけて見ていきたいです😰かかったらICUに行けなくなっちゃいますよね？💦💦友達で春から保育園に入れて、息子さんが4回入院した子がいて😨うちの子もそうならないと良いなぁと願っています😣💦💦
またいろいろ教えてください🙇よろしくお願いします😌💕💕- 12月7日
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papaiya
おはようございます😊
私なんかの話で励みになっているのであれば、いくらでもお話します😭笑
私もムックさんとこうやってお話出来たり、インスタで同じ疾患の方と繋がったり、閲覧することで励まされています✨
ご夫婦でたくさん調べられていて尊敬します✨私達は何かの間違いではないか、きっと大丈夫、知るのが怖い、、などの理由で産前は先生の話のみで自分達で調べることが出来ませんでした😅産まれてからはそんな訳には行かず、知るのも怖いけど知らないのも怖いので先生や看護師さんに聞きながら調べたり、、、でも難しくて理解しきれてませんが😂
ありがとうございます😭❤
しっかり診てもらい少しでも不安減らしてお家帰れればと思います😆
娘の病院では、咳や鼻水であれば紹介状書くから近医で大丈夫、気になる症状であれば、まずは病院に電話してと先生に言われました！
お家で暮らせる楽しみと、どんなことが起こりうるのかという不安と、、、無事フォンタンまでいけることを願うばかりですね😣✨
この疾患は大動脈が細い子がほとんどみたいですが、少しでも太く成長してほしいですよね😭ムックさんのお子さんも成長してくれるように祈ります❤‼
そうなんです、手術で大動脈をいじるので神経に触れてしまったのではないかというお話でした💦
これから様々な合併症の話などもあると思いますが、お医者さんは起こりうる可能性があることすべてを説明しなければいけない義務で説明していると分かっていても不安は募りますが、、、私達が思ってる以上に赤ちゃんの回復力や生命力はすごいです❤我が子なら大丈夫と信じてあげましょう🤩‼
少しでも前向きになれてきているご様子で安心しました✨
いえいえ😊
最近は次女も抱っこがわかってきたり、人がいると嬉しいのか表情が豊かになったりお話するようになったので、なるべく毎日行ってますが、産まれてすぐや術後まだ薬で眠らされているときなどは、面会行かない日をつくって上の子と1日過ごす日なども作りながら過ごしてます♫上のお子さんもきっと何かを感じ取り理解していきますよ❤
お友達のお子さん4回も入院💦子どもの集団の場は菌の宝庫ですからね😱気を付けなければですよね😖きっと面会も難しいかもしれませんね、、😭
ムックさん自身のご体調は大丈夫ですか？💦本格的に寒くなってきましたし、免疫が低い今、家事に育児、、そして心も疲れてしまってると思いますが、、、今できる事、残り少ない家族3人の時間を大切に思いきり楽しみながら、お身体大事になさってください❤- 12月7日
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ムック
お久しぶりです✨長女が保育園に落ちたりでバタバタしたのであれから連絡ができていなくてすみません😣💦⤵️
次女さん、その後退院できましたでしょうか？
私の方は一昨日、出産しました😊2878グラムで小児循環器のICUに入っています。昨日初めてだっこさせてもらえました✨こんなに早くだっこできると思っていなかったので、本当に嬉しかったです❗主人も私もその温かさや重さに涙が出てきました✨口からミルクも飲めたみたいで、主人は二回目のミルクの時にICUに行ってミルクをあげてきました。私は術後で体調が悪くてそのときに一緒に行けなかったんですが、看護師さんにとってもらった動画を見せてもらいました😊本当に赤ちゃんの力ってすごいですね❗
来週早速バンディングの手術があります。うまくいってくれたら良いなと願っています😊- 1月19日
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papaiya
お久しぶりです✨お返事遅くなってしまいすみません💦
ご出産おめでとうございます😍‼体調はいかがですか？お姉ちゃんもいて息子さんの面会、、大変ですが無理せず頑張ってくださいね😭😣
早くに抱っこできて良かったですね😆❤ミルクを口から飲んだり、、ホントに病気なのかな？と思うほど、子どもは強く生きようと頑張ってくれてますよね🤩
バンディングは終わりましたか？？
私の方は12月21日に退院することができ、年末年始少し鼻風邪をしてしまい心配でしたが、元気に日々を送っております😊来月グレンに向けたカテの入院があるので、気を引き締めて体調管理をしたいところです💦- 1月25日
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ムック
次女さんの退院おめでとうございます✨お家で家族と一緒に過ごせるのは本当にうれしいですよね！長女さんは、次女さんに初めて会えたんですか？どんな反応だったか知りたいです(*´ω｀)
風邪は怖いですよね💦💦うちはバンディングの当日に長女が発熱して、大慌てでした😵💦インフルだったら面会にいけなくなるからどうするかでゴタゴタしたんですが、インフルではなくただの風邪ですんでほっと一息でした(>ω<。)
バンディングは23日に行って三時間くらいで順調に終わりました(^_^)今のところは術後の経過も順調で、点滴の数も日に日に減ってきたり、鼻チューブからですが金曜からミルクも再開しました(^_^)月曜には人工呼吸器もはずせるかもしれません✨早く意識がしっかり戻って、まただっこやミルクをあげれたらいいなぁと思っています😌🍀
カテはカテーテルのことで良かったでしょうか？グレンは一人座りできるようになってからやると医師から聞いたので、こんなに早くグレンに向けての準備が始まるのかとびっくりしました！😲うちは血管にも奇形があるみたいで、グレンがちょっと難しくなると外科の先生に言われてビクビクしています😵またいろいろ教えてください！
まずはノーウッドを無事に迎えて乗り越えられるようがんばります😊- 1月27日
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papaiya
グッドアンサーありがとうございます🙇✨
家族で過ごせる幸せが大きすぎて、次の入院が寂しくてなりません😂
はい！退院の日が姉妹初対面の日でした❤入院中は写メや動画を毎日見せながら名前教えたりおやすみ言ったりしてました😊退院の日は姉を実家に預け主人とお迎えに行き、お家で準備が出来たところに、お婆ちゃんにつれてきてもらいました！兄弟に初対面のとき、両親が抱っこしてない方が赤ちゃん返りしにくいと友人に聞いたので、バウンサーにのせてました😊最初は照れてなかなか近付かなかったり、恥ずかしそうに覗いたり触ってましたが、徐々に打ち解けていき、今では妹が泣くと誰よりも早く駆け付けてトントンしたり大丈夫よーと声をかけてくれてます👧❤
バンディング無事終わったのですね‼少しホッとしますね✨お姉ちゃんもインフルではなくて良かったですね💦何か感じ取っていたのかな？💦
状態が落ち着けば、抱っこやおむつ替えなどお世話がたくさん出来るので楽しみですね😍
次はノーウッド、、踏ん張って乗り越えたいところですねっ😣‼
そうです！カテーテルです！
あ、お座りできてからなのですね😳娘のところは、そのような話が出ておらず、3〜5月頃にグレン出来ればとだけ言われてます！インスタで同じ9月産まれの同じ病気の子をもつママと繋がってるのですが、その子は今月末カテ、3月にグレンをやるそうです！やはり病院や医師によってですね💦
ちなみにうちもグレンのときに、血管の形成術2箇所、ノーウッドで空けた心室中隔をさらに広げることをやるかもしれないと言われています💦その評価も含めて2月のカテで見て見るそうですが、、ホントに乗り越えなければならない事が多くて、不安との格闘の日々です😭が、そんなことは言ってられないので、1日1日を大切に娘と笑顔で楽しく過ごしてます🤭❤
引き続き、乗り越えていけるよう、一緒にがんばりましょう‼- 1月28日
退会ユーザー
私もスクリーニング検査で心疾患が分かり、大学病院に転院しました。
心疾患だけでなく8ヶ月頃から赤ちゃんの体重の増えが悪くなり、胎児発育不全と診断されて少し小さく生まれました。
心臓のこともあってなかなか体重も増えず、生後2か月半でやっと退院できました。手術はまだしていませんが、カテーテル検査での入院は何度かしています。
通院や入院も健康な赤ちゃんに比べたら多いですし、採血や点滴など痛いことをされるのも多いので、その度に替わってあげられたらと何度も思います。激しく泣くとチアノーゼが出て、呼吸も苦しそうになります。
何度も何度もどうして健康に生んであげられなかったか、妊娠中の何がいけなかったのか、何で私の子だけ？と今でも思わずにはいられません。でも赤ちゃんは本当に凄いですし、我が子は可愛くて仕方ないですよ。
成長の一つ一つに感動し、毎日毎日我が子の笑顔に癒され自分も頑張らないとという気持ちにさせられます。
心疾患が分かったときには7か月ごろだったので主人とも産むしかないし、赤ちゃんのためにベストな体制をとるのが自分達にできることだとドンと構えてくれていたのが救いでした。今は毎日不安で仕方ないと思います。それでも赤ちゃんはお腹の中で生きようと頑張ってますよ。
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ムック
しーさん、ありがとうございます。発育不全が起こる可能性を考えていなかったので、教えてもらえてうれしいです。今標準通りに成長していて、お腹のなかにはいる限りは元気と言われていたので、油断していました。主人もしーさんの旦那さまと同じ考え方です。私が一人、将来のことまで考え過ぎて、介護倒れや生活保護、施設に入ることになってしまったらと悪いことばかり頭をぐるぐる回って揺れています。
また上の子との時間を全く持てなくなってしまうのも怖いです。付き添い入院をされたと思いますが、どのような生活になるのか教えていただけたらうれしいです。- 11月3日
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退会ユーザー
いろんなことを考えてしまってどんどん不安になってしまいますよね。その気持ちとても分かります。ムックさんには上のお子さまもいらっしゃるので尚更だと思います。
発育不全は産科の先生には心疾患が関係するかはなんとも言えないと言われました。主人も私も小柄で主人も小さく生まれたのでそのせいもあるのかな？と私たちは思っています。
娘の入院した病院では一般病棟に入院だと付き添いが必要でした。手術後の集中治療室にいるときは面会になるようでした。
付き添い中はおむつ替え、ミルク、服薬、沐浴は親がしていました。間に朝と夕方に回診があってたまにエコーやレントゲン、採血などがありました。空いた時間にシャワーに行ったり、ご飯食べたり、売店に行ったりしていました。
特に毎日の食事に困りました。自宅から遠い病院だったため差し入れが難しかったので、付き添いが長くなると飽きてきてしまって。差し入れなどお願いできると少しは楽だと思います。基本的には子どもに付きっきりでした。
上にお子さんがいる方もいましたが、18歳以上は病棟に入ってはいけなかったので、面会の広場のようなところでしか面会できませんでした。遠方から来られてる方は毎日ビデオ通話している人もいましたよ。- 11月4日
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ムック
ありがとうございます。返事が遅くなり、すみません。一般病棟になると、付き添いがやはり大変ですね。食事が考えていたよりずっとハードで驚いています。ベッドもこどものベッドに一緒に寝るとネットで見て、体がかなり痛くなりそうでヒヤヒヤしています。貸し出しや持ち込みができるかを確認しなければならないなぁと思っています。
上の子はやはり病棟には入れないのですよね😰毎日のビデオ通話、寂しいけど、顔が見れるだけよい時代になったと思ってがんばります。いろいろ教えていただきありがとうございます。- 11月6日
papaiya
はじめまして。次女がその病気をもって産まれてきました。私も胎児スクリーニングで病気がわかりましたが、堕ろすことも看取ることも全く思わず、自分にできる事は何か、この子が生きる為には何が必要なのかだけを考えてました。実際無事に生まれて来てくれたら、愛おしくて愛おしくて、生きてとずっと願ってます。時折ふとした時に、悪い事やムックさんが考えられていることと同じ事を思う事も、もちろんあります。でも今目の前で一生懸命に生きようとしている娘を見ると、ひとつひとつ一緒に乗り越えていこうと覚悟を決めています。
すでに2度の手術を乗り越え、もう少しで退院できるとこまできました！
ちなみに2度目の手術がリスクがとても高く11時間かかりました、、
娘の病院は24時間看護の病院なので、付添はせず、私の行ける範囲で面会に行ってます。幸いなことに実家が近いので、その間は親に長女をみてもらってます。
色々考えてしまいますよね。
私で良ければ、分かる範囲でお答えします😊
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ムック
コメントありがとうございます。同じ病気の方とこうして繋がる事ができて、とても心強いです。本当に自分がどうしたいのか分からず、決められずで上がったり、下がったりの繰り返しです。とりあえず最近は付き添い入院が長期化した時に備えて長女を保育園に入れるためにバタバタ動き回っています。自分ではあまりにいくつもの奇形や障害が重なっていたら看とる。心臓だけなら生かす方向にしようと考えていたのですが、いざ産婦人科の先生から今まで順調でもお腹のなかで育つのを途中でやめちゃう子もいると聞いたときは涙がとまりませんでした。きっと顔を見たら生きてほしいと思うのかな。でもお腹のなかで死んでくれたら苦しめることも少なくすむのかと最低な考えをする自分もいます。
papaiyaさんの次女さんは出生体重はいくつでしたか？現在２ヶ月ということは生まれてすぐノーウッドとグレンまでの手術をこなせたのでしょうか？それとも他の姑息手術ですか？
いろいろ質問したいです。よろしくお願いします🙇⤵️- 11月24日
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papaiya
私も最低な考えたくさんしてしまったり、自分責めたり、まだまだあります。でもやっぱり実際存在していると生きてほしいと思う気持ちのが断然強いです😊ムックさんはムックさんご家族の考えや生活があると思います。何が正解なんてないと思うので、ご家族で話し合って答えを見つけてくださいね！
病院は付添は絶対ですか？？ご両親など力を貸してくれそうな方は近くにはいらっしゃらないですか？
娘の場合は、3154グラムで生まれ、生後2日でバンディング、1ヶ月1日でノーウッドをしました。今回、一度退院して今後、グレン、フォンタン目指します。
体重が小さいとやはり不利とのことで、3000は超えて産みたいと思っていたので理想的でした！先生や看護師さんにも、ちょうどいいサイズだと言ってもらえました。
ノーウッドとグレンを一緒にやる病院もあるみたいですが、お子さんの成長や状態によって時期も前後しますし、病院の方針も違うので、先生にお任せする形になると思います。
どうぞどうぞ✨何でも聞いてください😆私も知らないことばかりですが、リアルタイムなので今わかる範囲はしっかりお答えできればと思います😁- 11月24日
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ムック
ありがとうございます！
2300グラムを超えるとNICUに入れなくなり、小児循環器の病棟に入院する可能性が高いと言われました。NICUは付き添いは無いみたいなんですが、小児循環器の方は必ず付き添いと言われたので、私(か私の母)が付き添う形になると思います。母に長女を基本的にお願いするつもりで、主人は私の実家に同居すると、通勤距離が倍になるので平日は頼れそうにありません。位置関係的には私の実家から病院が車で30分、主人の会社へは逆方向で一時間かかります。父はまだ仕事をしているので、短い時間頼ることはできても、付き添いをかわることは難しそうです。
ノーウッドが終わると、自宅に帰れるのですね！グレンまで終わらないとダメかと思っていたので、すごくうれしいです。
明日、小児循環器の先生にエコーで詳しく診ていただく予定なので、またそこでいろいろ疑問が出ると思うのですが、また質問させてくださいm(__)m- 11月25日
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papaiya
循環器病棟だと付添でなければならないのですね😣私は付添なしの面会に行くだけの形でさえ、親の協力なしにはほぼ毎日の面会も難しかったと思うので、付添となるとさらにご両親のご協力も不可欠になりそうですね😭上のお子さんもムックさんと離れる時間が増え、不安や我慢もたくさんだと思うので、そこのフォローもありますし、、、考えることは山ほどですよね💦
寒い時期でもありますし、ご家族の皆様も体調に無理なさらず、協力しあえるといいですね😣✨
術後の合併症やミルクの哺乳具合などをもちろん診てもらって大丈夫であれば退院出来ると思いますが、これもまた病院の方針があるかもなので、明日の検診で聞いてみてください😊‼
気を付けて検診行ってきてくださいね✨- 11月26日
ムック
お久しぶりです！病院の説明をまとめたり、保育園の手続きでバタバタしていて連絡が遅くなりました😣💦💦
循環器の先生に診ていただいて、やはり今の段階では左心低形成症候群であり、また弁が共通房室弁口と言われました。左心から出ている大動脈が細くてエコーでは見えなかったです。ここが細すぎるとノーウッドの難易度が上がりますよね😖
papaiyaさんの次女さんと同じで、最初に生まれてできるだけ早く両側肺動脈絞握術を受けて、1～2ヵ月でノーウッドを目指すと言われました。次女さんは、術後なにもトラブルなく過ごすことができていますか？どうしても、リスクが高く不安を感じてしまいます。また最初の手術は何時間くらいの手術になりましたか？
付き添い入院については、循環器の病棟のICUに基本入るので、退院が見えてきたら一般病棟に移るみたいで、そのときに付き添い入院してくださいと言われました。最初からずっとという訳ではないみたいなので安心しました。papaiyaさんは毎日通われているとのことでしたが、面会時間は１日どれくらいになりますか？また面会中、どんなことをしていますか？
質問ばかりですみません😣💦⤵️またいろいろと教えてください！よろしくお願いします😌🍀
ムック
ゆりあんさん、ありがとうございます。今まさに検診の度に落ち込んでいる状態で、すごく揺れてしまっています。おこさんの手術の成功、おめでとうございます。
やはり手術は長時間かかりましたか？生まれてすぐ手術できましたか？付き添い入院されましたか？質問ばかりですみませんm(__)m
ぱーら
生まれた次の日に手術してNICUに入院だったので、付き添いはしてないです✋️
うちの子の手術時間は4時間程度で終わりました！
大きくなった時は自分が手術したのかも分からないから早いなら早いうちにやった方が良いって先生にも言われました😊
今もうすぐで一歳ですが、傷もほとんど気にならないくらいキレイになりましたよ！
ムック
傷がそんなに目立たないと聞いて、安心しました✨ありがとうございます。
すぐに手術ができるよう、やはり大きく生んであげられるように、今できることをがんばろうと思います。いろいろ教えていただき、ありがとうございます。