コメント
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口蓋裂ではありませんが、、、
これ使ってます！
吹いても吸ってもプーって音がなります！
さあちゃん
こんばんは。娘が軟口蓋裂です。
一歳半頃手術予定でまだ先ですがただただ
不安でたまりません。
手術は何時間くらいでしたか？？
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みみ
うちの子は、小さめの軟口蓋裂だったので2時間でした😊
でも、同室の子は3時間って言ってましたよ。
その子の口蓋裂の具合によって時間は変わって来ると思います！
私もずっと不安で泣いたりもしてました。
今でも、これから喋れるかとか不安だし、大丈夫って言われても不安です。
でも今、手術が終わってまだ入院中だけど、同じ手術を過去にしたお子さんのママさんと話したり関わったりしてると、本当に普通の子と変わらないので勇気が持てました😁- 10月22日
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さあちゃん
具合によって違うんですね。
ものを飲み込む辺りに、空洞が
出来てるんですが、主治医からは
出血は結構すると思うと説明されてて
全身麻酔ですし、怖いです。
自分責めた時無かったですか？
産後1ヶ月たったいま、未だに
ちゃんと産んであげれなかった。
って気持ちが消えません。一生懸命
口蓋裂の哺乳瓶でミルク飲む娘見て
涙が出てきます。。- 10月22日
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みみ
うちは、他の子より出血が多かったみたいです😅
全身麻酔かけられて眠っていくときは、涙をこらえて後で旦那に泣きつきました😢
自分の事は責めましたよ。
凄く辛かったです。でも、自分が泣いてると子供に伝わるって言われたので、無理してでも笑うようにしました。
口蓋裂になるのは誰のせいでも無いです！
ちゃんと産んであげられなかったって思うかもしれませんが、ちゃんとって何ですか？
何も病気が無いことですか？
客観的に見てください。
もし、自分の知り合いが病気を持った子供を産んだとき、その人に対して、ちゃんと産んであげれなかったなんて可哀想とか思いますか？
自分の事だから、マイナスに考えてしまうだけです。
私もこう考えれるようになるまで時間は掛かりましたが、どんな病気があっても子供は可愛いです😀
今なら、頑張って飲んでるなんて可愛いなぁ♥️他の子より頑張り屋さんだなぁ♥️凄いなぁ流石だなぁ✨って飲んでるときに笑顔で言って見てください😁
そうすると、気持ちが楽になります😊- 10月22日
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さあちゃん
想像すると、ジワっと涙でてきます…
確かにそうですね、すごく納得しました。
感覚をまず変えていこうと思います。
治らない病気ではないし、言葉も
たくさん絵本読み聞かせたり、時間
かかっても一緒にトレーニングして
いけばいいですよね。
みみさんみたいに、プラスに明るく
居られるように、母として強くならないとダメですね。。
私が不安に思うと、娘にも
伝わってしまいますしね。
ありがとうございます😌- 10月22日
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みみ
まぁ、プラスに考えるようになってきても、辛いときも来ると思います😅
でも、それはまた悩んで大泣きして、またプラスに考えれば良いんだと思います😁
母として強くならないと行けないときもありますが、母親だって人間なので泣いても良いと思います😀
お互いに悩んで泣いて頑張っていきましょうね😆- 10月23日
ここあ
うちは100均で買った赤ちゃん用のラッパと
あとはディズニーで買ったラッパを
吹いてます!!
術後音を出せるようになりましたが
なるってわかるまでには
時間かかりました(^_^;)
今は普通の笛やリコーダーとかを
使ってます☆
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みみ
そうなんですね😀
パクっとしっかり咥えるタイプですか？
それとも、少ししか咥えられないとか、咥えずに吹くタイプのやつですか？- 10月24日
ノンタン
娘も軟口蓋裂で3月に手術
します😣💦💦
ラッパで吸ったり吹いたりする
練習するのですね！！
勉強になりました🎶ありがとうございます！
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みみ
ラッパじゃなくても良いのですが、フーと吹いたりする練習するのに、ラッパとかだと子供も楽しめるので使うと良いと思います😁
- 10月28日
みみ
ありがとうございます😊
うちにあるのも吹いても吸っても鳴るラッパです。
これは、結構しっかり咥えられますか？
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息子が吹いてる時は結構ガッツリくわえてました！
術後だとどうか分かりませんが😭
みみ
うちにあるやつが、歯の辺りまでしか咥えられないのでしっかり咥えられるやつは良いですね😆
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吹いてる写真があれば良かったのですが😂
撮ってないみたいで😭
あまり参考になってなかったらすみません😩
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やっと写真撮れました〜！
参考にどうぞ！
みみ
ありがとうございます(^^)
良さそうですね😆