妊娠中にリウマチになった方、お話を伺いたいです。整形外科で検査し、大学病院に紹介状をもらいました。赤ちゃんのことも教えてください。

morichi

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  こまち

  お忙しい中、ご丁寧な回答をありがとうございます。同じ境遇の方からお話を伺えて嬉しいです。
  大学病院で、ご出産される予定ですか？今個人の産婦人科に通ってて、リウマチの紹介状先を指定できたので、出産も転院になっちゃうことも考え、大学病院にお願いしました。
  にんさんのお腹の赤ちゃんは順調ですか？
  今日、リウマチの検査結果をもらい、大変ドキドキしています。歩行に支障が出るほど膝が腫れ上がり、今日は診断先の整形外科で初めて注射で水を抜いてもらいました。やはり、抜いた水はリウマチ患者に見られる濁りがある(黄色がかっていました)と言われました。
  にんさんは症状は、足の指だけですか？
  今二人目の妊娠中なのですが、一人目の時、妊娠初期の薬剤が原因なのか、口唇口蓋裂で生まれてきました。(こちらは、出産までわかりませんでした)
  今は、上の子以上に薬には最新の注意を払って、整形外科で出た貼り薬もまだ使用していない状態です。(医師に報告済み)
  出産しても、一生この病気と付き合っていかなきゃいけないのかな、とちょっとブルーになっております。

  • 10月17日
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  morichi

  このまま大学病院で出産します。
  産婦人科とリウマチ科の両方に掛かれて主治医同士でカルテのデータを共有出来るので、何かあったときの為にもその方が良いと言われました。
  お腹の赤ちゃんは順調です。
  ただ、こまちさんにも是非調べてほしいことがあります。
  もしもう既にご存知でしたらすみません。リウマチ・膠原病系の疾患があると、抗SS–A抗体といって
  母体のその抗体が影響して、少ない確率ですが子供に不整脈などの心疾患が出ることがあるようなんです。残念ながら私は調べたらその抗体を持っていました😂
  26週まで異常が見られなければほとんど大丈夫だと言われて、それまでの検診は本当にドキドキでした…
  その抗体がなければ、お腹の赤ちゃんにリウマチが直接影響することはないと思います！
  
  私自身のリウマチの症状は、妊娠前から初期までは足の指の間が腫れや肩の違和感のみでしたが、中期に入る頃に手の甲や指が腫れたり、手首が痛むようになりました…
  膝、水が溜まってしまっているんですね😭
  歩行に支障が出るほど腫れてしまうのは、相当痛いと思います…妊娠中なのに。。。
  口唇口蓋裂はステロイドの影響もあるそうですよね。私が飲んでるプレドニンもステロイドなので…医師に影響はないとはいえ不安です。
  敏感になりますよね💦
  
  授乳が終わったら、ステロイドから抗リウマチ薬に切り替えると言われました。
  
  分かります…
  薬飲んで治る病気ではないし、骨が変形していく心配もあるし
  まだこの先人生長いのに、本当にブルーになりますよね😭😭
  リウマチはお年寄りがなる病気だと思っていただけに、こんな早くに自分がなるとはショック過ぎます。

  • 10月17日
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  こまち

  この度も温かなご回答、ありがとうございます。妊婦健診まであと２週間あり、ちょっと心配になっており、まだ胎動もわからないので、元気でいてくれるといいな、と思っています。
  大学病院での出産になるのですね。連携が取れて、安心ですよね。私の大学病院は、普通分娩でも70万くらいかかるらしく、げげげ、と困り顔です。もちろん個室は別料金。
  抗SS-A抗体は、血液検査でわかるのでしょうか？大学病院は、来週予約が取れて、まずかかってみることにします。
  やはり、肩とか違和感・・・私もありました。本当にあらゆる関節が、普通じゃないですよね。子供が生まれると、四六時中抱っこで、果たしてこの痛みが赤ちゃんに耐えられるのか、とても心配になります。未だに上の子どもに寝ている時に手首踏まれたりで、注意してても激痛とは切り離されない生活です。
  ステロイドって万能薬なので、いろんな薬に含まれていますよね。私は妊娠初期に、喘息気味で、医師の指示通り妊娠前に使っていた吸引薬を短期間ですが、使っておりました。これが絶対、息子の疾患の原因だとは断定できないのですが、色々思い当たる要因の一つです。
  
  にんさんは、ご家族にリウマチの疾患がおありの方っていらっしゃいますか？私は、初めて整形外科にかかった時、医師は診察をした感じ(妊婦なので、レントゲンは撮れませんでした)たぶんリウマチじゃないと思うんですが、心配なら、血液検査受けますか？という感じでした。祖母がリウマチだったので、念のために受けたら、あらまあ、という感じでした。私もリウマチってお年寄りがなる概念だったので、ショックでした。原因がわからなくてずっと痛みに耐えていたので、自分がなんの病気なのか、明確になったことは一つ前進なのですが。
  リウマチの薬って副作用で癌になりやすいようですね。この若さでずっと服用していくことを考えると、リスクがあるなぁ、でも生まれてくるこのために頑張んなきゃ、とか、いろんな思いが錯綜しています。
  思いのまま書いたら、こんな長文になってしまいました。お付き合いいただき、ありがとうございました。

  • 10月17日
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  morichi

  すみません、下に書いてしまいました💦

  • 10月20日

morichi

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  こまち

  こんばんは〜。お世話になっております。にんさんのお身体も、赤ちゃんも、お元気でいらっしゃいますか？
  
  今日、初めての大学病院、行って参りました。やはり、関節リウマチと言われ帰ってきました。違ってて欲しいな、という期待もありましたが、整形外科でやった血液検査でほぼ間違いなく関節リウマチだし、来週関節エコーやってみて詳しく見ましょうということになりました。
  にんさんが飲んでいらっしゃるのはプレドニンというお薬なんですね。最初からプレドニンですか？私は、シムジアを勧められました。まだまだ関節リウマチの勉強を始めたばかりで、エンブレルくらいしか知らなかったのですが、シムジアも皮下注射型だそうです。
  今日は、先生に質問したいことがいっぱいで血液検査前に抗SS-A抗体の相談をするのが抜けてしまったのですが、次回お願いしてみたいと思います。
  先生の見解では、シムジアを使うほどではないのだけど、薬が胎盤を通さなくてより安全であり、ステロイド系で痛みを抑えるのに対して、シムジアだと痛みだけでなく原因となっている炎症を抑える効果があるということでした。ただ医療費がかなりかかるようになってしまう点がネックだそうです。
  
  出産も大学病院になっちゃうのかな、という心配ですが、先生的には今通っているところで出産でいいと思うんだけど、産科医が聞きなれない薬を妊婦が使用することに不安を覚えて断られるケースもあるので、先生に聞いてみてください、で終わりました。今はまだ15wで検診が４週間ごとなので、先が長いなという感じです。にんさんはお腹が大きく、家事も大変ですよね。そこに関節の痛み・・・本当にお辛いと思います。どうか無理なさらないで、ゆっくりお過ごしくださいね。

  • 10月22日

なーふ

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  こまち

  お返事が大変遅くなり、申し訳ございません。シェーグレンをお持ちの上、リウマチ併発、お身体、大変でしたね。
  心ブロック検査は、リウマチの方で診ていただきましたか？私は今現在、リウマチが大学病院で、産婦人科はまだ個人病院に通っております。リウマチの医師は、大学病院で出産しなければならない状態ではない、とおっしゃられており、産婦人科の医院長先生がどう判断されるか、次の健診まで回答待ちの状態です。もうその頃には21wくらいになっています。まだ検査ができるのか、聞いてみたいと思います。
  上の子が口唇口蓋裂があり、哺乳瓶からしか哺乳できなかったのもあり、ほぼミルクで育ちました。下の子には母乳を・・・と望んでいた時にリウマチと判り、落ち込んでいます。
  あーた様は、バイオ薬は使用されていらっしゃいますか？私は最初からバイオ薬(シムジア )になりそうです。今はシムジア が使用できるか、検査が続いている状態です。
  膝が3ヶ月近く曲がらない状態で、もう運動って無理なのかも(子供の後ろを追っかけて走ることもできなくなってしまいました)と暗い気持ちになっておりましたので、あーた様が良い薬に出会われて、普段の暮らしが送れているお話しをお聞きでき、少し光が差してきました。出産まで頑張りたいと思います。

  • 10月30日