生後間もなく心雑音指摘。昨日生まれた娘が心室中隔欠損症でNICUに。2週間の入院。同じ経験の方、お話を聞かせてください。
生後間もなく、心雑音を指摘されました。
昨日生まれたばかりの娘は、今朝大きな病院のNICUに搬送されました。
診察の結果、心室中隔欠損症というもので心臓に2ミリ程度の穴が２つあるとの事でした。
多くは成長とともに塞がるそうなのですが、経過観察のため2週間程度の入院となりました。
昨日の今頃、お腹を痛めて産んだ娘。たった１日で離れ離れになり不安でいっぱいです。
同じようなご経験をされた方がいらっしゃいましたら、お話を聞かせてください。
- ママリ
コメント
Haruki
私も上の子を出産後 写真をみんなで撮って
わいわいして、、私は病室に先に帰ってて
っと言われ、後で赤ちゃん連れて行くから
っと言われたので病室で待ってました
すると助産師さんだけやってきて
赤ちゃんがよくない、、っと聞かされ
病室で号泣。その後すぐ息子を見に行き
先生から説明を受け、呼吸状態が悪い
ここでは何もできないから
すぐに救急車でNICUのある総合病院に搬送するからっと言われ、、最後に赤ちゃん
触ってっと言われましたが触らず…
そのままその日に搬送されました。
旦那が総合病院に行ってくれて
呼吸障害と黄疸、どっかの弁が産まれたら閉じるはずなのに閉じてなくて開きっぱなし
ということで、2週間ほどNICUに入院してました！
切迫早産でずっと入院していて
37週持ちこたえたらずっと一緒に
いれるからっと言われて辛い入院生活を
頑張って 37週までお腹の中にいれたのに
っと思うとすごく辛かったです。。
ほぼ私のせいでもあったので、
出産中 私の呼吸が下手で赤ちゃんに酸素が
いっていなかったようで、
お腹の中で14分間も苦しんでいたと
言われました。。
ちゃん
うちの子も産後すぐでした！
心臓だったしすごく不安でしたし、
Nには毎日娘の顔を
見に行きました😊
でも、ぐっすり何事もなかったかのように
寝ていて24時間みてくれてる
先生達に感謝ですよね🌟
娘の1日の過ごし方を
教えてくれて自分だけ
泣いてばかりじゃダメだなって思いました。
-
ママリ
穴はどのくらいの大きさでしたか？何か治療はされましたか？
わたしも強くならなきゃと思いつつ、今夜はたくさん泣いてしまいそうです。- 10月15日
-
ちゃん
穴は小さかったです( •ө• )
けど一年は定期的に
診察してもらって
それ以降は学校である内科検診
で様子見て大丈夫と言われました！
でもいまだに聴診器でたまに
娘の心拍きいてます💦
生まれてすぐも抱っこできず保育器に
すぐ入れられて管だらけ
だった我が子はすごく
痛々しくショックでしたし
5日後にやっと抱けて
Nで泣いてたのを思い出しました。- 10月15日
m.
娘が産後、心室中隔欠損症と診断されました。
娘の場合は穴がかなり大きく細かい穴も数え切れないほど空いていた為、あまり体調がよくなく、3ヶ月で症状を落ち着かせる為の手術をし、１歳で根治術をしました。
ただ、穴が小さければ成長と共に塞がることも多いようですし、万が一手術になっても予後は良好なようです😊
突然診断されて、ショックも不安も大きいと思います。私自身もそうでした。
でも、症状が重かった＋他に多数の疾患持ちの娘は治療を経て、現在男の子と対等に喧嘩をしてくるようなやんちゃ娘になりました😅
お母さんが元気でないといけないので、あまり思い詰めたりしないようにしてくださいね😢
赤ちゃんは大人が思っているより、ずっと強いですよ😊
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ママリ
貴重なご経験をお話してくださってありがとうございます。
3ヶ月で手術されるまではずっと入院されていたのでしょうか？
娘さん元気に育ち何よりですね☺️
自然に塞がることを祈るばかりです。病室にひとりぼっち。今日から母子同室の予定だったのにな…と涙がこぼれますが、娘の生命力を信じたいと思います。- 10月15日
-
m.
転院などもあったので、数日だけ自宅に帰りましたが、ずっと入院していたと思います。
ちなみに私は娘の病気が判明するまで１ヶ月掛かりました😢
ずっと体調が悪かったのはずなのに、１ヶ月間気づいてあげられなかったことがすごく申し訳なく思ったし、なるべく早く治療できた方が絶対いいなと思いましたので、まま(･ᴗ･)さんのお子さんがすぐに診断されたのはこれから治療していく上ではお子さんへの負担も減りますし本当に良かったことだと思います。
一緒にいられないのは辛いですよね😢
私もめちゃくちゃ泣いた記憶がありますが、お子さんの生命力を信じて、まま(･ᴗ･)さん自身もまだ産後間もないのでお身体大事にしてくださいね。
微力ながら、まま(･ᴗ･)さんがお子さんと早く一緒に居られるようになることを願っています😊- 10月15日
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ママリ
早くに気づいてくださった先生に感謝しなくてはいけませんね。離れ離れにされて嫌な気持ちばかりでしたがそうじゃないのですね。
はやく娘と暮らせる日が来て欲しいです。ありがとうございました😊- 10月15日
まー
私のこどもではなくて、私自身のことですが💦
私が生まれてすぐに心室中隔欠損症と言われたみたいです。
定期的に病院に行き、1歳ごろとかには自然閉塞したそうです😊
心室中隔欠損症は自然に治りましたが、他の病気をもってます😊💦
母は私が生まれてから心配事が絶えなかったそうです💦
それでも私は元気ですし、子供もいて幸せです☺️✨
大変なのは本人だから、といつも言ってる母は昔から気丈に振る舞ってます🙌🏻
心配だし不安だと思いますが、お子さんの為にも、元気なママでいるのが一番効果的だと思います☺️💓
無理せず旦那さんと一緒に、娘さんのことを見守ってあげてください😊
娘さんも頑張ってます😭🙌🏻
なにもアドバイスとかできずすみません😣💦
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ママリ
コメントありがとうございます。
調べると小さな穴なら自然に塞がるようですね。だからこそ二週間も入院というのが長く感じてしまって。本人元気だし穴も小さいし私の元へ返してよってそればかり…
でも娘の体が本当に大丈夫なのか調べてくださっている、娘の将来が安心できると思い直すようにしなくてはいけませんよね。- 10月16日
ママリ
娘も心雑音がすると言われエコー検査、心室中隔欠損症と言われました。
エコーを見る限り大きくはないけど、心臓担当の医師の受診を退院後にしてと言われ、後日併設されている小児科へ受診。
2・3ミリの穴が空いてると言われました。
弁の近くなのでもしかしたら合併症が今後出てくるかもしれないが、この病名は①穴が大きくて治療や手術をする②穴は塞がらないけど、学校での運動(体育や部活)に支障がない③穴が自然に塞がる…と言われました。
2・3ミリなら小さいので②か③、ネットで病名検索すると手術とか出てくると思うけど、小児科医では珍しくなくて出産した産院でもよくいるがほとんどが塞がっている…と言われました。
娘も2ヶ月になる前に受診したらすでに前回より小さくなっていました。
私も産後すぐに聞かされて「先天性」いう言葉に驚き、健康に産んであげられなかったと自分を責めてたくさん泣きました。
小児科併設だったので私が入院中娘も一緒に入院してる状態で、母子同室でしたが朝には連れて行かれて戻ってきても何回も検診されてました。
退院後も経過観察で受診する度に不安でしたが、娘はどんどん成長して元気です。
ままさんのお子さんも元気に成長して、早く退院出来るといいですね(^^)！
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ママリ
まだ出産されて間もないようですし、色々考えてしまう気持ち分かります！
私は先生がとても親切で丁寧に説明してくださったので、診断された時よりも安心出来て、先日穴が小さくなったと言われてとりあえず安心出来てるところです。
私が生まれた頃は小学校の内科検診で分かる子が多かったって言われ、自分ももしかしたら穴があったのに気付かずに成長してきたのかも…と思うようにしてます(^^)
私も完全に塞がるまで娘の強さを信じていこうと思ってますので、お子さんの穴が塞がりままさんの不安が少しずつでもなくなるといいですね！- 10月16日
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ママリ
すみません、下に返信してしまっていました。
私は産んだ翌日に救急車でお別れした以来、面会にもいけていない、先生のお話も聞けていない…で不安しか残っていないのは確かです。
退院したらすぐに会いにいこうと思います。ありがとうございました！- 10月16日
ママリ
コメントありがとうございます。とても参考になることばかりで安心できます。
手術すれば絶対に治る、けれど手術なんて…
できれば自然に塞がってほしい。でも、もし塞がらなかったら…
でも、でも…と考えてしまい悲しみでいっぱいでしたが
少しずつ前向きに考えるようにしなくては。ありがとうございます。
退会ユーザー
生後2日に心室中隔欠損と言われ
穴が3.4ミリなので
塞がる可能性もあるし手術の可能性あるし
なんとも言えない大きさと言われてましたが
順調に穴は小さくなってきて
今日、エコー検査があるんですが
塞がってるかな？とドキドキしてます。
産後の入院中は、呼吸確認の引くのを
引いて何度も助産師さんが
確認しに来て下さり、今は何の問題もなく
RSウイルスになっても重症化せず
スクスク成長してます。
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ママリ
検査結果がわかったらぜひ教えてください。塞がっていますように！
穴が見つかってから入院されましたか？経過観察ですぐに家に帰れましたか？
とりあえず二週間程度の入院と言われていますが寂しくて仕方ありません…- 10月16日
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退会ユーザー
分かったらコメントさせてもらいますね👍
もしかしたら赤ちゃんだけ入院
長くなるかな？と言われたんですけど
そのまま私と一緒に退院して
1ヵ月検診の時に、心臓の検査をし
そこから経過観察で今に至っています。
入院と言われたら不安やし寂しいし
早く一緒に帰らせてってなりますよね- 10月16日
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ママリ
はい、お願いします！
そうなのですね、私も一緒に退院したかったです…そんなこと言っても仕方ないですが(T_T)
夜泣きでも何でもしていくらでも困らせていいから一緒にいたいです(;_;)
私が金曜日に退院なので、その足ですぐに面会に行くつもりです。- 10月16日
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退会ユーザー
体重の増えがあるかの
経過観察とかなんですかね？？
心室中隔欠損の子は体重の増えが
ちゃんとあるかが重要って
言われてたので（ ;ᯅ; ）
せめて一緒の病院に居たかったですよね。- 10月16日
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ママリ
唇にチアノーゼも見られたので、そっちの経過観察もあります。
一過性のものだろうと言われたのでそちらは安心しているのですが…
本当、丈夫に産んであげられなくてごめんねと思います- 10月16日
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退会ユーザー
なるほどですね(´·ω·｀)
初めは私もそう思ったんですが
何の問題もなく育ってくれ
本間に、心臓に何かあんのか！？って
ぐらい元気すぎますし
楽しみな事を考えて待ってましょう(^^)
先程帰って来たんですが
穴は、ほぼ塞がって もう問題なく
心雑音もないみたいで
次半年後に、完全に塞がってるかの検査をして
塞がってたら自然封鎖って形になるみたいです。- 10月16日
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ママリ
わあ！よかったですね☺️
パワーをいただいた気がします。
今日旦那に面会に行ってもらったら
チアノーゼはほとんど出ないから問題ないとの事と、穴も今すぐどうにかするレベルではないから経過を見ましょうと言われたそうで一安心しました。
前向きに赤ちゃんの退院を待てそうです。
励ましのお言葉をたくさんたくさん
ありがとうございました😊- 10月16日
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退会ユーザー
良かったです❣️
お！本当ですか？
良かったですね！！経過観察で
そのまま自然に塞がってほしいですね。
もうちょっとです！
頑張って下さい💪
いえいえ、とんでもないです(^^)- 10月16日
退会ユーザー
出産お疲れ様でした(๑>◡<๑)
待ちに待ったお子さんがいないのは寂しいですね😭💦
けど、早期発見で良かったです！
私の子供は1歳過ぎてから心室中隔欠損と診断されました⚡️
病気が分かるまではおっぱいの飲みも悪いし、風邪ばかりひいて、なんで？という毎日でした。
結局分かった時には17ミリの穴が開いていて、半年もせずに手術になりました。
今は会えなくても、元気なお子さんが待っていますよ☺️！
ママは強しです🤱✊
頑張って下さい！
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ママリ
さみしい、つらい、なぜ…という感情ばかりです。
生まれてすぐ見つかってよかったと思う反面、いきなり子どもを取られて悲しい気持ちの方がつよくて…
一緒に暮らせる日を心待ちにしています。ありがとうございます。- 10月16日
もこ
私が心臓に穴が空いてました。
3箇所でしたが、１つは生まれてすぐ注射で、２つは自然に閉じました。
3歳くらいまでは喘息というか、苦しいのか泣いたら吐いてしまうってことが多かったらしいです。
でもその後は水泳も習ったしスポーツもしたし、出産もしたし病院で診てもらってはないですが閉じたと思います。
詳しくは私も知らず、母が言っていた話なので参考にならなかったらすみません。
今は不安な気持ちでしょうけど、きっと大丈夫です！先生を信じて、赤ちゃんとともに治療頑張ってください！
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ママリ
コメントありがとうございます。
穴が閉じる注射があるのですね！治療法がたくさんあるようで安心です。
はい、先生と赤ちゃんの生命力を信じて待ちたいと思います。- 10月16日
退会ユーザー
うちの娘も心室中隔欠損と診断されました。
1年に1回診察してもらっていますがだんだん穴も小さくなっているみたいです。
診断されたときは心配で心配で仕方なかったですが先生も日常生活に支障はないしあまり気にしなくていいとおっしゃっていたので気にしないようにしています。
2歳4ヶ月ですが元気に走り回ってますよ( ^ω^ )
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ママリ
コメントありがとうございます。
うちの子も生活しているうちに自然と小さくなってくれることを願うばかりです。
実際のお話を聞けて安心できました☺️- 10月16日
ママリ
大変なご経験をお話ししてくださってありがとうございます。
私も今朝幸せから一気に突き落とされました。担架まで抱っこしてあげてと言われ、旦那と短い距離を交代で抱っこしました。小さくてかわいい我が子が生後数時間で救急車…号泣でした。
二週間の入院長いですよね。
これからずっと一緒だとわくわくしていた分、落差がすごいです。
早く気づいてもらえてよかったのか、そうでないのか…
とりあえず今は悲しみしかありません。