４ヶ月になる息子が高インスリン血症と診断されました。ジアゾキシドの…
こんにちは
４ヶ月になる息子が高インスリン血症と診断されました。
ジアゾキシドの服用が始まりました。
今日で4日目効果がまだ出ていません。
夕方から夜にかけて血糖値が下がります30台になる事も
長い付き合いになると覚悟したつもりが、
血糖値が低くなると落ち込みます。
本人はいたって元気な様子
だが母乳で育てておりますが全く飲んでくれません！
糖の点滴も濃度の高いものを使っており、栄養も足りているから大丈夫と説明がありましたが、
飲んでくれないと…
今の方針は3倍まで薬の濃度？量？をあげられると
ジアゾキシド服用し、効果が無かったと言う方いらっしゃいますか？
- ひろみ(4歳5ヶ月, 5歳11ヶ月)
コメント
うた
NICUの看護師してます♪
ジアゾキシド飲んでいてもその子によって1日の時間帯の中でどうしても低くなってしまう子がいます。
そういうときはその時間帯に合わせて内服時間をずらしたりこまめに内服量を調整していましたー‼︎
血糖値30って結構低いから心配ですよね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
ジアゾキシドでコントロールつけばたんだん点滴も減らせますがちょっと長期戦になるかもしれないですね(；´・ω・)
母乳を飲んでくれないというのは上手に吸えないということですか？
たしかに点滴とミルクで糖分は管理されてますが母乳も飲んでほしいですよね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
りん
古い投稿のようですが、もし見ていただけたら返信いただけると嬉しいでしょ💦
私も生後3ヶ月の娘が低血糖による痙攣を起こしそれにより高インスリン血症と診断されました。
色々検索し、泣いている毎日です。。ジアゾキシドの服用も始めて10日が過ぎましたが効果がありません。
この薬が効かないと転院して次の治療に移らなければいけません。ジアゾキシドが効いてくれればいいのに‥
ひろみさんの息子さんはその後どのような治療経過になったのか教えていただけると嬉しいです💦
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ひろみ
こんにちは！
私の息子はジアゾキシドが効かず服用出来る最大まで飲みましたが副作用の毛が濃くなるだけで、全く効かず。
piカテーテルの点滴を脱することができず、寝返りやこれから動き出す頃に不自由な状態で、頻繁に血糖値図らなくっちゃいけないし、血液検査、点滴の交換のたんび私が泣いていました。
血糖値が安定せず、初めて鼻にチューブを入れてミルクを飲み始めた日嗚咽するほど泣きました。
でも、直ぐに国立成育医療研究センターに転院させてもらい
内分泌科の先生が経験豊富で心強いですよ！
最終的にはサンドスタチンて言う筋肉注射が息子には最適でした。
滋賀にPAT検査も行きましたが、
手術向きではなく、鼻チューブはまだ脱してはないですが、退院して元気にすくすく成長中です^ ^
りんさんの今の気持ちを考えただけで胸が締めつけられます
でも大丈夫！必ず効果のある治療が見つかるはず！- 4月11日
りん
お返事ありがとうございます！
娘もまさしくpiカテーテルから脱せず‥今週から鼻にミルク用のチューブを入れられました。
先生から挿入の説明を受けましたが、泣き叫ぶ娘を見て私も泣いてしまい説明が何も頭に入りませんでした。
色々な管やチューブに繋がれ本当に不自由な状態でかわいそうで見ていられないですよね。。
そしてちょうど今日ジアゾキシドの効果が見られないのでオクトレアチド持続注射など次の治療ステップができる施設を探して紹介してくれると先生に説明されました。
いくつかピックアップしてみるとのことでしたが、その一つに成育医療センターも入っているようでした！！
息子さんは退院してすくすく成長中ということで、なんだか希望が持てました！！
初めて聞く病気で、調べてみると本当に稀少で難しい病気のようで毎日不安で泣いてばかりですが、ひろみさんの話はとても心強いです！！
成育医療センターに転院したいなぁ。。
ひろみ
そうなんですよね！
あまり情報がないから不安で頼るところが無いって辛いですよね
どちらにお住まいですか？
病院選びは難しいですが、成育は国が子供の為に作った病院なので、安心してお任せ出来ました。
りん
今は千葉の北西部に住んでいます。
成育医療センターは決して近くはありませんが、行けない距離ではないですし何より娘の為なら全然通えます！！
この病気は珍しく難しそうな病気なので、経験や症例がある病院にお世話になりたいですね💦
ひろみさんはどこにお住まいですか？
ひろみ
千葉ですか？私も千葉ですょ^ ^！
成育は全国から難しい病気の子が集まるので
マックハウスって言う施設が最長28日間一泊破格で泊まれますょ！
りん
千葉仲間ですね☺️今は松戸市立総合医療センターに入院中です。かれこれそろそろ1ヶ月‥
マックハウスさっそく夫が調べてました💦とてもありがたい施設ですね(^^)教えていただきありがとうございます☆
あとこの病気はジアゾキシド以降のお薬等が保険診療外みたいですが全額自費負担でしたか💦？恐ろしいです🥶
ひろみ
成育は国が支援してるのか
保険内でできます！
今の息子の治療内容は他の病院だと
適用外なので、今でも月一で通ってます！
ただ県外の病院だと受給券が使えないから
高額申請？
うちは国民保険で、区役所に申請にいきました。
お金の事心配ですよね。でもソーシャルワーカーに聞いたり
わからない事があったら聞いて下さい^ ^
りん
そうなんですね！お金のこと切実です💦
あと、息子さんも飲みが悪かったですか？娘はミルクなんですが、本当に飲みが悪くて困っています。だから鼻からチューブも入れられたのですが‥
哺乳瓶くわえてもすぐ寝てしまいます。低血糖なんだから飲んでよーって焦ってしまいます💦先生によると病気と飲みは関係ないと思うと言われてるのですが。。
ひろみ
母乳で育てていたのですが、治療が始まってからは飲みが悪かったです。
糖を点滴していて脳は常に満腹状態
お腹すくわけないんです。
息子は少量を頻回に飲んでいたので
血糖値が落ち着かず、
母乳でのいつどのくらい飲んだかの管理が難しいので5カ月なる前に断乳して
ミルクにして、それも特殊ミルクを飲ませて
どんどん点滴から離脱しました！
この病気の子は口から飲むとか食べるとか嫌いな子が多いそうです。
息子は今でも食べることを拒絶していて
ミルクで生きています
本当ならなんでも食べていい頃なんですけど
でも、それはあくまでも個人差があるから急がず焦らず血糖値さえ安定していれば 元気なんですから^ ^
りん
そうなんですね💦
鼻チューブとは長い付き合いになりそうですがチューブ挿入もミルク注入も自分でやるのが怖くて不安です😭今はまだ自分でやったことがありません。弱い母親‥
質問ばかりしてすみませんでした💦ひろみさんの話を聞いて、不安しかなかった心が少し前向きになれました😊また何かあったら質問させていただきます😅
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ひろみ
そうですよね！
鼻チューブを入れるのは今でも
不安が有ります。
大きくなると力もあるし
嫌がり方が半端なくて
1人でチューブ入れる時は本当に大変です。
でもママだけじゃなくパパにも出来てもらったりおばあちゃんとかにも出来てもらうと
お母さんが、具合悪くなった時とかにね！
私は息子が私のことが大好きで
近くそばにいたいから
この病気を持って産まれたんだって
考えてます。
病気になったのは誰のせいでもないんだから治療に専念して
可愛がってあげてください^ ^- 4月11日
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りん
こんばんは！
来週月曜日に成育医療センターに転院が決まりました！
マックハウスも予約できました(^^)とても有り難い情報ありがとうございます😊
この先不安だらけですが、成育医療センターでいい治療法、薬に出会えることを信じてまた頑張りたいと思います😢- 4月18日
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ひろみ
こんばんは！
成育にされたんですね^ ^
多分9Fの西病棟に入院かと思います。
看護師さんは頼りになるし
内分泌科の先生は大部分が優しい方々です♬
いちにちふつかですぐ治るわけではないので、コン詰めないで
疲れた時は、看護師と保育士もしくはボランティアの方々に任せていいと思いますょ〜
病院の入院の付き添いは大変ですもん。
私の情報が役に立って嬉しいです😊- 4月18日
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りん
何度もすみません、教えて欲しいです😢
さきほど成育に転院しました！今までの病院は当然のように丸一日付き添いをして泊まり込んでいました。
なんだか成育は付き添う場合は椅子を組み立てて寝るとか。。
泊まり込むのはイレギュラーなんですか？💦夜中のオムツ替えやミルクも看護師さんがやってくれるんですか？💦
ひろみさんはどうしてましたか😢？- 4月22日
ひろみ
こんにちは^ ^
イレギュラーではないですょ！
ただ長期間の付き添いが当たり前の病院だから通いやマックハウスが多い感じです。
お母さんがいない時はオムツ変えてくれるけど。
基本お母さんがいればお母さんが変えてましたょ！
わざわざ呼んでオムツ変えはしてなかったです。
ミルクは持ってきてくれるけどお母さんいる時はお母さんが飲ます感じ
わからなかったら担当の看護師さんがいて、わからなかったら担当の看護師さん誰か聞いてから質問とかしたらスムーズに行くと思います^ ^
りん
お返事ありがとうございます！
とりあえず今夜はマックハウスに泊まることにしました😅
今までの病院と違うことだらけで戸惑ってしまいました💦
付き添ってる間はオムツ替えとミルクはやりました！けど付き添いなくても大丈夫だなんてさすが完全看護ですね🙄
りん
こんにちは、成育入院中です😅
ひろみさんは外来で成育に通っているみたいなのですが、もし宜しければ通院の時にほんの少しだけお会いできたりしませんか？💦
同じ病気の子を持つママさんが全然いないもので少しでもお話してみたいなと思いまして😢
もちろんご都合もあるでしょうし無理にとは言いません💦
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ひろみ
こんにちは！ちょうど明日いきますょ〜
是非お会いしましょう^ ^
12時過ぎにはいる予定で、二階をうろちょろしてますょ！- 5月19日
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りん
わー、嬉しいです♪私も12時過ぎくらいに二階へ向かってみます(^ ^)
何かあったら連絡下さい☆- 5月19日
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ひろみ
では、明日^ ^
- 5月19日
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りん
こんにちは！2階に来てみましたが、もういらっしゃいますかね？
- 5月20日
ひろみ
ジアゾキシドで効いてくれることを祈っております>_<
今日の回診で手術の名前が出ました
うたさんの経験から手術になってしまう子の割合なんて教えてもらいたいです！
母乳はお腹いっぱいなのかお乳を持っていくとお顔をプィッてします。
飲まない時は搾乳して母乳が止まらないようにしてます。
うた
そーですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
NICUではジアゾキシドが効かない症例や手術の症例はなかったですね(；´・ω・)
みんな1〜2ヶ月くらいでやめて帰ったり、もしくは持ち帰りして少しずつ外来で少なくしてる子がほとんどでしたー‼︎
おうちではおっぱい飲んでくれてましたか？(；´・ω・)
環境の変化ですかねー…
そうですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
搾乳ですね‼︎
少しでも吸ってくれたらいいんですけどねー♪
ひろみ
では、薬は大体効くって感じですね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
希望が持てました！
母乳を飲まないのは
低血糖の状態が長かったから
今糖分を点滴して満腹なのかも？
って言う説明でした。
うた
おそらく量を調整すれば効くと思うんすけどね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
ちなみに低血糖の時間が長かったってどのくらい長かったんですか？(；´・ω・)
今まで母乳いっぱい飲んでた子が点滴で満足できるとは到底思えないんですがね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
ひろみ
産まれたてに低血糖で入院13日で退院
出産時の仮死状態の一過性の低血糖
退院後から今回入院するまで多分20とか30とかだったんでは無いかとの予想数ヶ月
低血糖だったと予測した感じです。
全く1ミリも飲まないじゃなくほぼ飲まない感じで、３分から５分は加えてくれる時が一日に数回あります。
先程もまた43に落ちました｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
今母乳を５分飲んでくれたので
1時間後の血糖値をみて点滴の速度調整
ちなみに今ソリタックスH12.5パーセントを22で点滴中
うた
なるほどー…
産まれたときに低血糖でインスリン値調べなかったんですね、おそらく(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
数ヶ月ですかー
結構長くですね(；´・ω・)
じゃ吸ってはくれてるんですね♡
よかったです(◍⁃͈ᴗ•͈)
12.5%結構濃度いってますね♪
早くジアゾキシドが効けばいいんですがね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
ひろみ
そうなんです。濃度が濃いって言ってました！先程から母乳のみその後１７時の血糖値は70台にあがりました！
本当一喜一憂(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
ジアゾキシドはどのくらいで効いてくるのかしら…
もし最大量使って反応なしだったらどうしよう…
うた
少しずつ下がるといいですね♪
濃度が濃いと点滴も漏れやすくなるので(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
そうですよね♪
一喜一憂しちゃいますよね♡
ジアゾキシドは効く人は本当1〜3日で効果出てきますよ♪
効かない場合は量を調整します‼︎
2〜3週間使用してダメならやめると思いますが…
ひろみ
日曜日からジアゾキシドの量を増やすそうです。3倍までとの事で、最大3週間までは希望が持てますが、もしそれでダメだったらと考えたら
ため息しか出ません。
うた
先が見えないって不安ですよね(；´・ω・)
薬効くといいんですが…
大丈夫だと祈りましょう♡