コメント
harumilk
ちゃんとした検査は受けてはいませんが生後１週間ぐらいの時にミルクも飲み悪いし苦しそうだし寝てる時に息が止まってる無呼吸症候群の様な感じだったので動画を撮り小児科で見てもらったら喉頭軟化症と言われました。
寝てる時にイビキをかいて急に止まるって感じで💦
経過観察で８ヶ月ぐらいの時には起きてる時のゼーゼーもなくなってきて今は全く何も気にならなくなりました。
ゆき
ありがとうございます。
保育園にも入れたんですね😊
不安も、おおいですが良くなってくれる事を信じて頑張ります😃
ありがとうございます😊
まるちゃん
こんにちは、 ６ヶ月の娘も喉頭軟化症です。大学病院に月一で検査してましたが、良くもならず悪くもならずで、昨日より入院し、CPAPの導入をしております。
むしろ、睡眠時の方が音がすごいですよね😭うつぶせ寝だと少しは音がマシな気がします。
自宅では、医師の指導により、肩まくらをし、気道確保のような体位工夫をして寝かせておりました。
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ゆき
ご丁寧にありがとうございます😊
CPAPはそんなに嫌がるんですね…😢でも慣れてくれれば安心できるしいいですね♡
私も今自宅で様子見ていますが、なにも出来ず安心材料もなく…入院は大変ですが酸素などしっかり計って貰えると気持ちが違いますね☆
入院は長くなるんでしょうか？
新生児の頃に比べマシになっているという事で安心しました。
少しづつでも良くなってくれる事
こどもを信じて頑張りましよう！！- 10月3日
ゆき
こんにちは。
今、入院されているんですね。
CPAPを使用すると呼吸は楽そうですか？嫌がる子も、多いみたいですが楽になるならと思いどんな感じか教えて頂けると嬉しくです。
私も肩まくら等試してはいるんですがなんとも…
みぽりん
はじめまして。
うちの娘が喉頭軟化症でCPAP付けてます。
うちも睡眠時の方が音が大きいです。
CPAP付けると音は静かになります。
昼間も音が大きいときは風邪気味のときです💧
横向きで寝かせたり、肩枕がいいみたいですよね。
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ゆき
CPAP付けられてるんですね。
装着も大変と聞きますがすんなり付けられますか？
睡眠時酷くなるのでしっかりと睡眠が、とれているのか不安になります…
月齢と共に良くなってきてますか？
質問ばかりすみません。- 10月3日
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まるちゃん
返信遅くなってすみません(＞人＜;)
CPAP、めちゃくちゃ嫌がります、ギャン泣きで、むしろこっちの方が喉に悪いんじゃない？ってくらいです。
この入院中に、果たして慣れてくれるのか…(^_^;)
睡眠時、心配なお気持ちすごく分かります。月一の検査と、自宅で様子見だったので、ほんとに大丈夫なのか不安でしたが、この入院でやっと24時間酸素の値を測ってもらえて、酸素は足りてると目に見えて分かり、やっと、やっとホッとしたところです。
新生児の頃と比べると、全然違いますよ〜！泣いても、抱っこしても、ヒーヒーゼーゼー言わなくなりました。あの頃は本当に心配で、心配で、眠れぬ日々でした…（ ; ; ）今は、睡眠時と授乳時少々と、興奮して遊んでいる時に喘鳴があります。まだまだ、ですが少しずつ良くなっているきがします。- 10月3日
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まるちゃん
違うところに返信してしまいました💦すみません（´ε`；）
- 10月3日
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みぽりん
まるさん同様着けるのはすごく嫌がります。
うちは1歳過ぎても改善されなかったので
今は睡眠剤を出してもらって装着してます。
確かに新生児の頃と比較すると
陥没の具合は良くなっているように感じますが、
喘鳴については改善の兆しがあまり見られてないです。
ネットで知り合った喉頭軟化症の方々は
大体1年位でCPAP外れてる方が多いです。
うちは改善がなかなか見られず…
長期戦になってます。
ご参考になれば嬉しいです。- 10月5日
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みぽりん
ご返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
ちなみにうちはCPAP導入は5日間入院でした。- 10月5日
ゆき
CPAPほんとに、皆んな嫌がるんですね😢そして５日の入院なんですね…
治療が対処療法しかないのでモヤモヤしてします。
うちの子も睡眠中はジタバタ白目になったり…必死で、寝ている感じがしていて…
睡眠剤とCPAPでスヤスヤと眠りますか？
成長には問題なく大きくなられてますか？
周りに喉頭軟化症の方がいなく私自身不安すぎて…お話きけて嬉しいです。
みぽりん
こちらに回答でよいですか？
間違っていたら申し訳ないです。
白目になることはうちの子はなかったです。
対処療法しかないのかもどかしいですが、
場合によってはレーザー手術している病院もあるみたいです。
うちは巻き込みのタイプが良くないので
無理と言われましたが…💧
軟化症でも病院によって対応がだいぶ違うようなので、心配でしたら他の病院も当たられてはいかがでしょうか…？
小児呼吸が専門のお医者様に見てもらったほうが、他の案が見つかるかもしれません。
睡眠剤はかなり効果はありますし、
1歳になる前くらいはほんとに暴れてつけれませんでしたが、
睡眠剤のおかげで明け方まで付けれるようになりました！
発育も特に問題ないと言われてます。
参考になると嬉しいです。
頑張ってください！
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ゆき
ありがとうござます！
私が返信場所を、間違えてしまっていてすみません😢
レーザー手術もあるんですね。
経過観察中カ、気管切開のみかと思ってました。
今は小児耳鼻科にいってますが呼吸専門の病院も調べてみようと思います。
發育も問題ないとゆうことで安心です。ありがとうござます？- 10月5日
ゆき
８ヶ月ごろから徐々に良くなっていく感じですかね？
今は気にならないとのことで希望がみえてきます🌟ありがとうございます😊
harumilk
長い子で2歳という説明を受けましたが徐々に良くなると言われていたので、うちは５ヶ月ぐらいで保育園へ入ってもらわないとダメだったので心配でしたが先生方が親身になって下さり何とか大丈夫でした。
不安もあると思いますが大丈夫だと思うので今の可愛い時期を大切に子育てしてあげてください(笑)あっという間に大きくなります😄