体重の増えが少なくて入院になったお子さんがいる方いますか…？

TOSA

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  TOSA

  因みに生後1カ月くらいの時です💦

  • 8月28日
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  さつき

  コメントありがとうございます。
  うちの子は1カ月健診でまず指摘されてから、外来でレントゲンや血液検査色々したけど何も異常なく、あまりに増え悪いので一度入院なって4日程で退院にはなったけど、そこまでミルクの飲みもだから体重も増えず。
  後は外来でということになったけど、1カ月外来通ってもあまりに飲まなく、また2度目の入院になりました…。
  一回量40ぐらいしか未だにのみません。
  私じゃなかったら飲んでくれるのかな…。
  2度の体重が増えてないだけの入院って、家でいるのとどう違うのか… 母親として…、情けないというかわからなくなってきました…。
  
  TOSAさんのお子さんのようにたくさん飲んで退院になれるといいなと思います。

  • 8月28日

TOSA

• 

  さつき

  私は2カ月近く一応頑張ったけど、陥没で飲みにくいのか嫌がり嫌がりで今はほぼミルクです💧
  それに新生児の頃から今もずっとうちの子もすぐ寝てしまいます…。
  ほんと食欲飲欲がないです…。
  3人目の子で上に2人いるのですが、上2人はぐびぐび飲んでたので、今回戸惑っています…。
  
  温かい言葉嬉しいです。本当ありがとうございます。

  • 8月29日

うた

• 

  さつき

  コメントありがとうございます！
  看護師さんのご意見が聞けて嬉しいです。
  
  体重の推移は出生児3104gで今2カ月半で4600gです。
  一回あたり少ないので、ミルクだけど泣いたら飲ましていてだいたい2時間内で40.20.30というかんじで飲んでいます。
  1日トータルは400〜600です。
  飲みながら少しすると目が上向いて白目になり口も半開けになり眠っていき飲まなくなります。
  一つ診断されていることで、気管か口頭軟化症の疑いと言われていますが、まだ検査などはされてなくです。
  思うに、主治医は私の怠慢というか私が家でちゃんとこの子に構ってないミルクを適当に切り上げてるからこうなっている…と思ってるんじゃないかな…という風な雰囲気です。
  だからあまり検査など原因調べてくれるのか…とか心配でもあります。
  確かに上の子もいて大変ですが、あまり飲まなくて心配なのでほぼこの子優先で上の子には悪いな…と思っていながらです。
  
  ちなみにうたさんがみてこられたあまり飲まない赤ちゃんは原因どんなとか教えていただけることできますか…？

  • 8月29日
• 

  うた

  確かに体重の増えが緩やかですね‼︎
  
  1日400〜600ですかー(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  4.6キロあるなら最低でも700は飲みたいところですね(；´・ω・)
  喉頭軟化症や、気管軟化症、咽頭軟化症あたりはミルク飲んでる時に凄くむせたり、チアノーゼがでたりします。また寝ている時に呼吸が浅くなったり数秒止まったりする症状があると思うのですがそういう症状はありますか？
  
  はなこさんが頑張ってあげてるのわかってなかったらひどい先生ですね‼︎
  しっかりガツンと行ってやりましょう‼︎
  
  ちなみにお子さん、傾眠傾向だったりしますか？
  目がアーモンドみたいな形してたりしますか？
  ミルクが飲めないで考えるとプラダーウィリー症候群ってのが原因であがります‼︎
  結構稀な症例です。
  
  またはお子さん、顎が小さかったりしますか？
  単純に顎が小さくて飲むのが下手な子もいたりします。
  
  あとは…
  筋緊張はどうですか？手足がダラーってしたりしますか？
  あまり力がないといいますか…
  そういうのがあれば筋ジストロフィーなども疑われます。
  
  何かミルクが飲めない以外で私が書いたことの中で症状ありますか？
  もしくは書いてないけどこういう症状が気になるとかありますか？

  • 8月29日
• 

  さつき

  たくさん教えていただきありがとうございます>_<
  
  ミルク飲んでる時よくむせます。むせて咳き込んで哺乳瓶離してまた再開して…の繰り返しです。
  一番気になってるのが首？喉の下？辺りの凹みです。呼吸する度に大きく凹み、そして苦しそうに無呼吸のようなかんじに数秒止まっています。
  傾眠って知らなくて今ネットで調べたのですが、私の解釈があってたらいいのですが、日中もけっこう眠りがちで、ミルク中もすぐ寝にはいるかんじです。
  手足は起きてる時はけっこうバタバタと動かしています。
  それと、首辺りの凹みと同時に胸の真ん中辺りも大きく凹みます。
  
  ミルクの量が少なく栄養が足りてないと、頭 脳に影響しないか心配です…。
  
  色々教えていただいて本当にありがとうございます。

  • 8月29日
• 

  さつき

  プラダーウィリー症候群調べてみたのですが…、けっこう当てはまってたのでこわいです…。
  この病気は出生時の先天性の検査にはない病気ですか？

  • 8月29日
• 

  うた

  いえいえ♪
  
  なるほど…
  そしたらもしかしたら喉頭か気管軟化症の可能性が高いですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  気管支ファイバーやらないと診断つけれないので早急にやってもらいましょう。
  
  そーですね‼︎
  今の時期、体重を増やすこと栄養をとることがもっとも大切ですもんね‼︎
  必要量とれないのであれば胃にチューブを入れて補ってもらわないといけないです‼︎
  すでにやってますか？
  
  
  傾眠傾向は眠りがちということなのであってます♪
  プラダーウィリーにも当てはまりますかー‼︎
  これは先天性の検査には入らないんです(；´・ω・)
  特殊な検査を別でする必要があります。ただし血液検査でですがプラダーウィリーの検査でピンポイント出さないと検査できません。
  
  でも文章を見る限りですが、その凹みがあるのを陥没呼吸というのですが、その陥没呼吸と無呼吸があるなら喉頭軟化症か気管軟化症、咽頭軟化症の可能性のが高い気がします‼︎
  
  プラダーウィリーは本当に稀な症例なので。もしあれなら担当医にプラダーウィリーとかの可能性はあるか聞いてみてください♪
  私が前受け持ちをしていた子がプラダーウィリーでしたが、みただけで疑うことも可能なので‼︎

  • 8月29日
• 

  うた

  ちなみにミルク飲んで、むせての繰り返しと書かれてるのでおそらく軟化症が高いのですが、そのむせで肺炎になったりも考えられるので出来るだけ早く検査を進めてもらってください(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  お子さん苦しくてミルク飲めないんだと思います(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  むしろ文章読むとよくその状態で1回目の入院のとき退院させたなーと(；´・ω・)
  というか出生後によくその状態で退院させたなと私なら訴えますね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  凹む呼吸(陥没呼吸)、ミルクが飲めないで返す病院があることに驚きです…

  • 8月29日
• 

  さつき

  ありがとうございます(>_<)
  色々教えてくださり本当嬉しいです。
  
  聞いてもいいでしょうか…？
  ミルク飲んでむせるっていうのは、哺乳瓶の種類関係あったりしますか？
  入院中、先生や看護師さんが飲まないのは哺乳瓶変えたら飲むのかなあと、哺乳瓶の飲むところや種類を変えてしてみてるところです。
  もし気管軟化症だとすると、体の仕組み的にむせるのはどうしてでしょうか？
  
  そして今日検査してもらえることになったのですが、ここの病院には検査の機械がないからとかでCTでみてみることになっているのですが、もし気管軟化症だとするとCTで100%判断できるものなのでしょうか？
  
  胃にチューブはまだやってないです。
  もしここ数日で体重増えなければ、鼻からチューブ入れて飲み残したミルクを入れるようにしようと言われました。
  
  色々と聞いてしまってごめんなさい>_<

  • 8月30日
• 

  うた

  すみません、下にコメントしちゃいました(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

  • 8月30日

うた

• 

  うた

  わかりにくかったかもしれませんがもしCTが造影CTなら診断に持っていけると思います。
  なのでやるなら造影CTをやってもらってください♪

  • 8月30日
• 

  さつき

  ありがとうございます(>_<)
  
  元々は外来で来る日で来ていたんですが、体重が逆に減ってたから もうまた入院してもらいましょうってことになって、その時に脱水など調べるために血液検査とあとレントゲンも撮りました。
  どちらも異常はないとのことでした。
  
  ここの病院はドクターヘリ？もあるみたいだしこの地域では大きい方の病院だと思ってたのですが…、ここの病院もそうだし先生的にも色んな病気の知識はあるのかなと（すごく失礼ですが）…なんだか他の病院の方が…とか思ってきました…。
  酸素の機械？spo2のぶんですかね？は足の指のところにつけてて、入院してからその値が低い時がよくあるみたいです。その時が無呼吸になってるような時で、ようやく何か気づいてくれた？ような感じです。
  
  今日はCTを撮りました。でも造影ではなかったと思います。
  そして今日先程、鼻からチューブ入れて飲み残したミルクを摂り入れることになりました。
  鼻からチューブ入れる時、大泣きしてものすごくかわいそうでみてられなかったけど、栄養摂るのが重要だから頑張らないとですね！
  今は少し落ち着いて寝ています。

  • 8月30日
• 

  さつき

  すみません、私も下に書いちゃいました(>_<)

  • 8月30日
• 

  うた

  そうなんですね(；´・ω・)
  でもとりあえず脱水とかなくてよかったですね♪
  はなこさんが頑張ってミルクあげてたからだと思います♡
  
  ドクターヘリあるんですね‼︎
  小児には強くないとかですかね？(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  むしろ陥没呼吸だけで気づいて欲しいところですよね…
  ちなみにその喉のところの胸のところの凹みはいつからありましたか？
  入院時からあったのであればすでに入院から苦しさはあったと思います。
  けど退院後からということであれば、ミルクを飲んでむせての繰り返しで誤嚥性肺炎になったんだと思います(；´・ω・)
  
  チューブはそうですよね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  痛いから泣くんですよね(；´・ω・)
  可哀想ですがミルクは命綱なのではなこさんもぐっと堪えて終わったら頑張ったねって言ってあげてください♡
  
  さてさてCTの結果はなるほど…
  確かに軽度の気管軟化症なのか、もしくは肺炎からくる苦しみなのかですね(；´・ω・)
  もし肺炎が治ってそれでも凹みが治らなかったり、SpO2の値が低ければ気管軟化症の可能性ありますね‼︎
  
  レントゲンで肺炎がわからないとか…
  んー怪しいですねー‼︎
  
  もし信用できないなら転院などもしていいと思いますよ？
  気管軟化症が軽度であっても診断を確実につけるならやはり気管支鏡検査で直接気管をみることだと思います(；´・ω・)
  
  でもやっとチューブも入れてくれて、苦しいことにも気づいてもらえてとりあえず良かったです(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)

  • 8月30日
• 

  さつき

  凹みは新生児の頃からあったように思います。
  ただ喉の凹みは起きている時はそんなには気にならないぐらいで、寝入る時から寝ている時に大きく凹むかんじです。
  
  そうですよね、軽度でも確実な診断がほしいです。
  先生は少しでも狭いところがあれば（そんな表現ではなかったかもですが）、専用の検査機器がある病院に紹介状書いて行ってもらおうかと思ってたけど…。 って言ってたので、もしかして検査はこれ止まりなのかな な気がします…。
  ちなみにCTでは軟化症とははっきりといえないと言われると、プラダーウィリー症候群が当てはまるので、かなり心配で気になってきました…。
  プラダーウィリー症候群は陥没呼吸や無呼吸、凹みなどもあったりしますか？
  そして血液検査でわかるものなのでしょうか？
  
  その後、哺乳瓶で飲めなかった分を鼻チューブで注射器で入れていますが、やはり機嫌が悪い悪いです(>_<)
  でもほんと栄養摂ってもらわないとだし、頑張ろうねってかんじです(＞人＜;)

  • 8月30日
• 

  うた

  新生児からあったんですねー‼︎
  そしたらもしかしたらずーっと肺炎で、治らず今まで来てしまっただけな可能性もありますが…
  とりあえず肺炎が治っても凹みが治らなければ軟化症を再度確実に診断してもらったほうがいいかもしれないです(；´・ω・)
  肺炎の治療はしてますか？
  
  というと狭いところはなかったということなのですかね…
  確かにその言い方だと検査も紹介状もないという感じですが、先生には体重が増えなくて、ミルクが飲めないのは肺炎の影響だって言われましたか？
  もし何も言われていないのなら今なぜこのような状態にになってるか是非聞いてみてください‼︎
  その返答によっては紹介状を書いてもらって転院したほうがいいです‼︎
  
  プラダーウィリーは血液検査でわかりますよ♪
  ただ普通の血液検査ではなくて、専門の機関に提出して結果がわかるので、もし検査しても3〜４週間ぐらいは結果がわかるまでかかります。
  要するに染色体異常検査もしくは遺伝子検査をすることになるので…
  プラダーウィリーは呼吸障害該当します。筋緊張が弱いのでそれで影響しますが、生まれて少しすれば改善されるんですよね…むしろ飲めないというのが一番残ります‼︎
  でもいつかは飲めるようになるんですがね♪
  
  機嫌悪くなりますよねー‼︎
  病院だしチューブやだし、家じゃないですもん(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  でも頑張って栄養とってもらいましょう♪

  • 8月31日
• 

  さつき

  おはようございます。
  先生にどうして飲めない飲まないのかきくと、この子の気質…かなぁ…と。
  なんかその答えに腑に落ちないのですが、
  気質で飲まないっているんでしょうか…。それでいいのか…なと思ってしまって。

  • 8月31日
• 

  うた

  おはようございます♪
  気質…っておいおいって感じですね笑
  今の時期の赤ちゃんが飲めない飲まないのは気質って笑
  現に体重も増えてなくて苦しそうなのに気質って…
  じゃーずっと飲めずに胃のチューブでミルクをあげるんですか？って聞いてみたらいいですよ‼︎
  確かに胃のチューブを持ち帰って家で飲ませて飲まない分はチューブってお子さんもいらっしゃいますが、気質でそれをさせられるのは正直あり得ないですよ‼︎
  
  正直…転院をお勧めします‼︎
  もう少しちゃんと見てくれる医者、そして判断できる看護師がいるところに転院してください(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  医者が
  もしかしたら肺炎が治ってなくて苦しくて飲めないのかもしれないです。それなのでとりあえず肺炎が治るまで様子見て、それでも飲めない体重が増えない、苦しそう、陥没呼吸があるとかであれば再度検査させてもらいますとかの回答であれば納得はいきます。
  確かに肺炎が長引いて肺や全身に負担がかかってる可能性も十分ありますし…
  しかしレントゲンで肺炎がわからなかったのと、また今の状態を気質って言っているなら今の病院は終わってると思います(；´・ω・)
  
  是非、お子さんのために転院を検討してください。

  • 8月31日
• 

  さつき

  やっぱりそうですよね‼︎
  気質…って、なんだか真剣に考えてくれてるのかな…って思います。
  そして、その通りなんです。
  今はこれからは胃のチューブを家でもひと通り私が取り扱えることができる練習の入院というかんじらしいです…。
  
  ほんとに うたさんが書いてくれてるような説明だとほんとわかりやすくて納得いくのですが…。
  転院したいけど、狭い街だから 夜間や休日救急にはここの病院になるんです。
  上2人もいるし、ここの小児科にはおそらく今後度々（お世話にならないにこしたことないけど）お世話になる時がくるので、気まずくはなりたくない気もして…。
  
  看護師さんにさっきプラダーウィリー症候群のこと知っているか聞いたら、初めて聞いたらしいです(*_*)
  ん〜…、看護師さん、先生… あてにならないって言ったら失礼だけど…m(_ _)m

  • 8月31日
• 

  うた

  真剣に考えてないですよ…
  えっ？そうなんですか？(；´・ω・)
  上の子2人いてそれは結構しんどいですね。
  しかも訳も分からないままチューブ持ち帰りって酷すぎますね‼︎
  でもチューブを持ち帰ることになるのはもちろん肺炎が治ってからですよね？(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  肺炎治って、もし胸の凹みや喉の凹みが治らなかったら絶対肺炎が原因じゃないので気をつけてください…
  
  なるほど…
  色々な事情ありますもんね(；´・ω・)
  でも今の時代、セカンドオピニオンは普通なのでほかの病院の医師にも意見聞いてみたいので、レントゲン、採血データ、CT画像くださいといえばもらえます。そのデータをもってほかの病院にどうか聞きに行くことも可能なので頭に入れといてください♪
  
  あれま…知識のない看護師ですね(；´・ω・)
  んーとことん信用できない医師と看護師に思えてきます(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  ちなみにチューブでミルク入れるようになって呼吸の状態と体重の増えはどうですか？

  • 8月31日
• 

  うた

  ちなみに胸の凹みってどんな胸の凹みですか？
  漏斗胸というのがあってそれなら胸の形なので問題視しなくて平気なんですが…
  みたらそれが漏斗胸なのかそうじゃないかは一発でわかるのですが一度看護師または医師に聞いてみてください(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  呼吸が苦しくて凹んでるのか、漏斗胸で元々そういう形なのか…
  気になるところです‼︎

  • 8月31日
• 

  さつき

  こんにちは！
  退院は来週前半予定って言ってたけど、そうですよね、肺炎はどうなるのだろう…。
  結局高熱は出てなかった肺炎だったのですが、まだ咳は出ています。
  これが肺炎としての治療かはわからないけど、治療としては、点滴ももう抜かれていて、咳の薬とネプライザー？をされています。
  
  漏斗胸かもです。
  私がネットで調べただけでまだ先生や看護師さんに聞いたわけではないのですが、画像など見るとこんな感じかなと思います。
  漏斗胸なら問題視しなくても大丈夫なんですね⁈ 成長するにつれて気にならなくなるとかですか？
  チューブでミルクを入れるようになってから点滴も抜いたのですが、今のところまだそんなには体重増えてなかったです(/ _ ; )
  呼吸はチューブで入れるようになってからかなる前からかは定かじゃないのですが、少し以前と比べて若干陥没呼吸や無呼吸が少なくなったような気がします。
  
  うたさんとお話しやりとりできたことで、私も少し知識が出来て先生や看護師さんに色々質問できたおかげで、まず、先生にプラダーウィリー症候群の事を聞いたら この子はそうではないと診ていますと回答もらえました。顔つきや手足の感じかららしいです。
  そして、先生が「お母さんからそんな知識言われたから自分も何か持ってこないとと思って調べたところ、この子は ピエールロバンではないかと診ています」と言われました！
  先生もまだそのピエールロバンについてそこまで知識なく勉強中らしいのですが。
  顎が小さく中に入ってる？上気道が…どうのこうの…と。（詳しくはところどころ忘れてしまってもう一度聞いてみようと思ってます）。顎が小さく舌が短いとかで飲みにくいらしいです。
  
  うたさん、ピエールロバンについてご存知であれば教えていただきたいです(>_<)

  • 9月1日
• 

  うた

  来週前半ってめっちゃ早いですね(；´・ω・)
  肺炎について完治を確認せずに退院していいのか、また体重増加もそんな数日じゃ評価できないのでせめて来週１週間体重増加の推移みて、大丈夫そうなら再来週退院とかのが良いと思うんですけどね…
  とりあえず肺炎はどうするのか聞いてみたほうが良さそうですね‼︎
  
  漏斗胸は今は問題視しなくても大丈夫です。乳幼児の時期は胸の形が変化しやすいので3歳くらいまでは経過見て平気です。そこで変わらない、凹みが強くなったとかであれば専門医に受診してください♪おそらく小学生くらいまでは経過観察になるかもしれないです。漏斗胸は自然に良くなるのは稀なんです。
  小学校から中学校にかけて胸の形は少しずつ変化することがあり、特に10歳を過ぎる頃から変形が進行する人がいます。レントゲン撮影すると胸の形が左右非対称、すなわち右の方が凹んでいる形であることがわかります。
  またCTをとってあまりにも骨の変形が酷い場合は手術をすることもあります。
  それなので今すぐは問題視する必要ないですが、これもまた経過を見ていく必要がありますね(；´・ω・)
  
  漏斗胸についても、医師に漏斗胸なのかの確認と説明を退院前には聞いてみてください♪
  
  余談ですが、
  漏斗胸だと風邪をひいた時に咳が長引いたりします。それがひどくなると気管支炎になったり、肺炎になったします。原因は胸の凹みにより空気の通り道である気管支が圧迫され、狭くなっているせいです。風邪をひくと気管支の粘膜が腫れてきますが、そうするとますます肺へ行く空気の通りが悪くなって症状が出やすくなるので注意してあげてください♡
  
  
  やはりミルクを口で全量飲まなくなった分、呼吸が少し楽になってきたのかもしれないですね♪
  ただあまりにも無呼吸が多い場合は、家で見るのもかなり怖いので、しっかり医師や看護師に訴えてくださいね♪
  モニターなどもレンタルできるので‼︎
  
  先生めっちゃ正直ですね笑
  じゃなくても医者なんだから最初から考えてくださいって感じですよね(；´・ω・)
  なるほど…
  ピエールロバンが疑われたんですね‼︎
  またまた、先生素直に知識がなく勉強中とか言っちゃうんですね笑
  素直だけど患者家族としては大丈夫か!?と思われますよね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  ピエールロバン症候群は原因不明な珍しい疾患です。また、常染色体劣性遺伝による先天異常と言われています。呼吸障害，摂食障害，脳機能障害等の合併症がみられます。また3つの特徴があります。
  ●小下顎症(顎が小さい)または下顎後退症(顎が後ろに引っ込んでいる)
  ●舌根沈下(舌が喉の奥に落ち込んでしまう)
  ●気道閉塞または狭窄です。
  またそのほかの症状が
  鳥貌(鳥のような顔)
  胸骨陥凸(漏斗胸)
  緑内障
  耳閉鎖
  精神運動発達遅延
  になります。
  
  新生児、乳幼児時期に適切な処置を受けられれば予後は比較的良好で、学齢に達してからは普通の子供と何ら変わりのない成長を遂げるケースが多い様です。
  また鳥貌については下顎が後退して横から見ると鳥の様な顔つきに見えますが、多くの場合大きくなるにつれて下顎が上顎に追いつく様な発達が見られ、顔の形もも大きく改善されるとも言われています。
  
  治療としては、歯科矯正とともに、小顎変形や顔面の非対称に対する骨格の外科的手術が必要になることがありますね。
  
  精神運動発達遅延については生まれた直後に呼吸困難がありそれによって仮死状態で脳が酸欠になって一部が壊死し、その結果として見られているのではないとも言われているので出生児にそのようなことがなければ可能性は低いと言われています。
  
  こんな感じです‼︎

  • 9月1日
• 

  うた

  ピエールロバンについては私も凄く詳しいわけじゃないのでこれくらいしかわからないです(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  
  あと今ミルク飲むときは何の乳首使ってますか？♪
  顎が小さく舌が短いということならハーバーマンという乳首を使って飲ませることが多いですよ‼︎

  • 9月1日
• 

  さつき

  うたさーん‼︎(>_<)
  まさに私の神です‼︎
  
  ひとまず御礼を言いたくて>_<
  本当たくさん詳しく教えていただいてありがとうございます‼︎
  このうたさんの色んな説明、メモしたいと思います！
  本当ありがとうございます。
  
  また落ち着いてかきたくて、
  でもすぐ御礼伝えたくて☆

  • 9月1日
• 

  うた

  おはようございます♡
  神だなんて笑
  
  全然ですよ(◍⁃͈ᴗ•͈)
  お役に立てて嬉しいです꒰◍'౪`◍꒱۶✧˖°

  • 9月2日
• 

  さつき

  こんばんは☀
  今日から私の鼻からチューブを入れるのの練習をしました。といっても一回入れて成功したので今日は一回して終わりました。
  でも赤ちゃんも苦しいしそう何度も練習しないですよね…？ どうなんだろぅ…。
  それと、今日レントゲンを撮ったのですが、今日も肺炎は胸腺が大きくて隠れて見えなかったそうです。 入院中熱も出なかったから、悪化はしてないだろうということでした。
  私がまだ咳が出て咳き込みが酷いことを言うと、「それに関して完治しようとしたらかなりの間入院する事になるからね〜…」と、薬を出して退院して薬飲んで治していくみたいです。
  
  体重は昨日から100ｇ増えてたり経管にしてから着実に増えてきたように思います。
  けど、やっぱりうたさんの言われるように、せっかく入院にしてるんならもう少し慎重にしっかり推移確認してみてほしいところですよね。
  ピエールロバンについてあれから何も言われずで、それについての治療？とかお話はあるのかないのか…。
  なんだか色々信頼できないというか、頼もしくないなぁ…と思います(´Д` )
  
  うたさんが主治医だったらめっちゃ安心して信頼でき任せれそうです。
  っていうか、うたさんは看護師さんなんですよね⁉︎ほんと知識深くてお医者さんにもなれそうですね(ﾟωﾟ)
  うたさんの患者さんが羨ましいです！
  
  無呼吸が多いとどんなかんじですか？
  よく入院中、寝てる時に看護師さんがちょくちょく来て値が低かったから、と 来るのですが、先生に聞くと そんなに数秒なら問題ないですと言ってたのですがけっこうな頻発あって…。
  それも心配です。
  
  ピエールロバン、うたさんの●3つとも当てはまります。それと、漏斗胸もかな？
  気道閉塞になるから無呼吸になるってことですかね？
  治療としては歯科矯正になるんですね⁈
  ということは、小児科ではピエールロバンについては治療的にはあまりしないんですかね？
  なんか色々複雑に入り組んでて病気って本当難しいですね⁈
  でも今こうやって経管チューブで栄養摂ってるから今後は比較的大丈夫であるといいなと思います。
  
  哺乳瓶は色々サイズやら変えたりして今は、ピジョンの母乳実感の細ビンの一般タイプのを使ってます。
  バーバマン！
  調べてみました！ほんとですねー！こういう子用にまさにですね！
  買ってみようかな♫
  本当ありがとうございます。・°°・(＞_＜)・°°・。

  • 9月3日
• 

  うた

  こんばんは♡
  1回で成功されたんですね♪
  はなこさんは器用なんですね♪
  うちの病院は週1回交換で、持ち帰りの子はお母さんが何回かやりたいという希望があれば週2くらいでやったりしてました♡
  あまり多いと赤ちゃんにも負担なのでやっても週2でした♪
  もし退院前に練習したいのであれば絶対言った方がいいですよ‼︎
  あとこれから赤ちゃん活発に動くと思うのでミルクをチューブから入れている時だけはチューブが抜けないようにだけ気をつけてくださいね♪
  ミルク入れているときにチューブが抜けてしまうとそれも肺炎になっちゃうので(；´・ω・)
  
  そうなんですね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)
  悪化はしてないだろうけど…
  むしろ入院中に悪化したら貴方達なにしてるの！って話ですからね笑
  
  そもそもその咳き込みは肺炎から来てるものなのか謎なところです。
  肺炎からきているものなら薬で治るかもしれませんが、肺炎からきているものでないなら薬の意味ないですし…
  
  医師は咳き込む要因はなんだと思っているのでしょうか？
  聞けるチャンスあったら看護師とかにチラッと言っとくと医師に伝えてくれたりしますよ♪
  むしろ看護師ならそれくらい医師と共有しているだろうしそれくらいなら答えられるはずです‼︎
  ぜひ聞いてみてください♪
  
  体重は着実に増えてそうですね♪
  そこは安心しました♡
  お子さんが少し楽になったということになりますね♪
  
  んー退院日決まってますか？
  しっかり退院するまでにピエールロバンのことについても、今後どのように経過を見て行くのかも、いつまでチューブを使う必要があるのか、今後の見通しもしっかり聞いといたほうがいいです♪
  
  私は看護師です笑
  全然ですよ(；´・ω・)
  うちではそういう症例もちょこちょこいるので勉強しているだけです笑
  
  無呼吸が多いと脳に酸素がいきません。数秒でも頻回にあるなら問題ないなんて言えないです‼︎
  うちは頻回にあるうちは退院させませんよ‼︎
  不安にさせちゃうかもしれないですが、もしかしたらそのまま呼吸が止まってしまう可能性だって少なからずありますからね‼︎
  うちの病院では無呼吸がないことを必ず確認して、数日みても大丈夫となったら退院としています。
  ちなみにその無呼吸があるときモニター数値って最低いくつまで下がってますか？(；´・ω・)
  あとその無呼吸になっているときって何秒呼吸が止まってるかわかりますか？
  それによってだいぶ対応が違うんですよね…
  また値が下がってる時はチアノーゼとか出てたりしますか？
  もしその呼吸が止まっているのが20秒以内か20秒以上かってことがかなり重要になってきます！
  20秒以上なら無呼吸なので脳や全身に酸素が行き届かないので頻回にあるのは危ないです‼︎
  20秒以内のが何回かあるならそれは周期性呼吸といって浅い呼吸したり深い呼吸したり一時的に呼吸止めたりを繰り返してるだけなのでこれは成長とともに改善されます♪
  周期性呼吸であっても無呼吸発作であってもやはり原因を突き止める必要はあると思います…
  
  赤ちゃんって生後2〜3ヶ月で呼吸中枢が発達するので普通に暮らしてても少し止めたりとかはあると思うんです。うちらが気づいていないだけで‼︎
  
  しかし、はなこさんのお子さんは肺炎もあり、ピエールロバンも疑われていることから無呼吸が未熟性からくるものなのか疾患からくるものなのか知る必要があります。未熟性からくるものであれば様子見れば改善されますが、もし疾患からくるものであれば何かしたらの処置を必要とする可能性があります。
  それなので
  とりあえずお子さんが呼吸が止まってる時のモニターの値
  呼吸が止まってるのは何秒かそのときにチアノーゼなどは出ていないか
  確認してみてください。
  そして、その無呼吸が未熟性からくるものなのか疾患からくるものなのかは医師に確認してください♪
  
  もし疾患からくるものであれば、やはり気道が狭かったり舌根沈下で呼吸が苦しいのかもしれないです。
  
  治療としておそらくそうですね。
  今、小児科でできる治療としては肺炎の治療、無呼吸の診断と治療、お子さんの疾患の原因検索になりますね。
  もしピエールロバンの疑いならおそらく今入院している病院では見ることが出来そうにないので退院時に大きな病院、大学病院などに紹介状が出されるのはずですが…
  もし退院の話をするときに紹介状などの話がなかったらピエールロバンの疑いのフォローはどちらでしてくれるのか聞いたほうが良さそうですね‼︎
  そのままスルーされたら怖すぎますから。
  
  今入院している病院にハーバーマンないですか？
  看護師にあるか聞いてみてもしあるなら試して、お子さんにあってたら買ったらいいと思います♪
  やはり試さないと合う合わないがあるので買うのは勿体ないです‼︎
  とりあえずあるなら試させてもらってください♪
  
  お子さんの話ばっかになってますが、上のお子さんもいて、
  入院中のお子さんもいて、
  もしかしたらピエールロバンかもしれないことやチューブを持ち帰ることなどもあったりしてはなこさんは精神的、体力的に大丈夫でしょうか？

  • 9月3日