娘が18トリソミーで心臓に病気があり、手術もできない状況。1歳まで生きる確率が低い中、不安や無力感に苦しんでいます。周りの理解が欲しいです。
娘は18トリソミーです。
7月1日に生まれました。
今わかっている疾患は、心室中隔欠損症、両大血管右心室起始症、動脈管開存、大動脈縮窄症です。
808gという超低体重出生でした😓
先生には手術ができないので長くはないでしょうと言われました。
1歳まで生きれるのも10%未満だそうですが
18トリソミーの子でも1歳以上生きる子もいるので、そればかり信じていました。
はっきりは言われないのですが、状態が悪くなっているみたいです。つらいです。
何もしてあげられない無力さ...
今まで色んなこと経験しましたが1番つらいです。
どうして私じゃなくてこの子なんだろう。
周りに18トリソミーの子をもつお母さん達がいないので
わからないことだらけです。
不安です。どうか生き延びてほしいです...
- m(3歳2ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
コテツママ☆
遠くからエール送る事しかできませんが、奇跡がおきること、祈ってます。
どうか、少しでも長生きできますように✨
はじめてのママリ
心中お察しします。
まずは産まれて来てくれて対面できて良かったですね(^^)
18トリソミーの家族の会があるとネットでみたと記憶しています。是非お調べになってください。
-
m
そうですね😊ほとんどの子が生まれて間もなく亡くなったりお腹の中でなくなったりなので...2ヶ月も生きてくれていることに感謝ですね😌
調べてみます！ありがとうございます！- 8月27日
みく
わたしも現在18トリソミーの女児を妊娠中です。
同じく心室中隔欠損症、大動脈しゅくさくの合併症を持っており、それ以外にも小脳虫部欠損があります。産後は手術をせずに、家族で過ごす時間を重視すると病院から告げられました。わたしも残り10%にかけていたのですが。。
子供が辛くきつい思いをしているって、自分が味わうより何百倍も何千倍もキツイですよね。。わたしも2ヶ月ほどでmさんと同じ思いをするのかと思うと、本当に胸が締め付けられる思いです。
mさんにはどうか娘さんとの一日一瞬を大事にしてもらいたいです。きっと私たちの元に産まれてくることに何かしら意味があると思ってます。娘さんにもお母さんって、この世界って素晴らしいって思ってもらいたいです。押し付けがましくてすみません。他人事と思えなくて。本当に応援しています。
みのまそ
18トリソミーの娘がいます！
正確にはいました。
1歳1ヶ月で亡くなりましたがすごく可愛いですよね🎵
10ヶ月入院していましたが、気管切開をして家に帰ってきました✨
同じ病院で知り合った18っ子くんはもうすぐ5歳になります。
何度も生死をさ迷い、それでも生きてくれた娘には感謝と尊敬しかありません。
ゆいぴいとぽー
私の知り合いの18トリソミーちゃんは今年で4歳で、男の子です。
もう一人も2歳です。
もう少し大きくなったら療育園など行き出すと同じ病気の子にもあうことがあるかもです。
私の子も難しい病気でそのお母さんとお子さんともそこで出会いました。
お近くにきっと18トリソミーの会があるとおもいます。
子供の生きる力は統計でははかれないほど強いです。
うちも他人事ではありませんが
応援しています。
m
ありがとうございます😊❣️