1歳の息子が病気で、生後早くから入院しました。心不全と肺高血圧の診断を受け、手術ができず苦しんでいます。同じ症状の子どもを持つご家族に相談したいです。
私には1歳になったばかりの息子がいます。
息子は原因がわからない病気です。
出産予定日から1ヶ月早い35週で生まれました。お腹にいた時はなんの問題もなく元気に育っていました。ですがお腹の張りがひどく切迫早産で病院に入院し、破水。そして6月に生まれました。体重が少なく生まれてすぐに保育器に入って3ヶ月息子だけ入院しました。入院している間脳にある隙間が普通の子より広すぎると言われ今後発達障害になる可能性があると言われました。そして肺が発達しきっていないため、自力で呼吸するのが難しいとも言われました。この時までは病気も発見されていませんでした。
体重は普通の子と同じぐらい増え退院しましたが、ある日突然顔色が真っ青になり小児外科で見てもらい入院することになりました、この時なぜ急激に顔色が悪くなったのか先生が見ても原因が分からなくただ点滴をして様子を見るしかありませんでした。エコーしてもらい、すぐ子ども専門の大きい病院に緊急搬送され徹底的に調べてもらったところ生まれつきの心不全、重度の肺高血圧と診断されました。そう先生から病気の説明を聞かされた時何が何だかわからず泣いてしまいました。生まれた時、退院して家でミルクを飲まずずっと泣いていたのは病気のせいで苦しくて泣いてたのかと思うと耐えられませんでした。息子は、この時生後6ヶ月ぐらいで体重が少なく何が原因でこんな病気になったのかわからなかったため現在も手術ができずにいます。病気で苦しいため今は酸素ボンベがなければすぐ顔が真っ青になってしまいます。同じ月齢で、似たような症状のお子様のご両親はいますか？もし原因がわかってる、同じ月齢で手術して今は元気に育ってるって方がいらしたら教えてもらえませんか？
- RS
コメント
mipooo
不安ですよね…
NICUで看護師をしていました。生まれてすぐに手術が出来る子もいれば理想の体重になるまでなかなか出来ない子も沢山いました。
手術の判断や、他の治療法、病気の原因など他の病院の先生に意見を求めることも一つの手段だと思います。セカンドオピニオンといいますが、料金はかかってしまいますが…
必要な書類を揃えればお子様と一緒でなくてもご両親だけで受診が可能な場合もありますよ。
ネット検索を沢山してしまうかと思います…でも、病状は本当にみんなそれぞれなので参考程度にしてくださいね。ネット検索でいろんな情報を集め苦しんでいるお母さん方沢山おられました。
１日でも早くご家族で過ごせるよう願っています。
RS
アドバイスいただけるだけで、母親の私にとってはとてもありがたいです！
私も、あまり看護師さんに不安なことを聞けてなかったと思うので今後はちゃんと話していこうと思います。
私と息子のことを考えて返信、アドバイスをくださりありがとうございます！！
RS
返信ありがとうございます！
セカンドオピニオンは何度か名前だけ聞いたことあります。先生に聞いてみると息子の場合、子ども専門の循環器の先生や発達の先生に見てもらっても今の所心不全、肺高血圧が全く進行してないためセカンドオピニオンを受ける必要はないだろうと言うのです。
一度、大学病院で医療機関が豊富なところで診てもらいたいと思い相談したんですが子ども専門の私たちが見ても原因がわからないのだから大学病院で診てもらってもわかるはずがないだろうと言われました。
mipooo
セカンドオピニオンについては理解していない医療関係者も多いのが現実なんですよね…
また子供専門の病院が少ないのも現実で入院していたお子さんで県外の子供病気まで相談に行かれたご家族もいらっしゃいました。
子供の病気は大人と比べて体の作りも違ったりで今、子供専門の病院にいらっしゃるのであれば疑問や不安をスタッフにぶつけて良いと思いますよ。それに寄り添うのが医療者の役目でもあります。
あまりアドバイス出来ずですみません…