先日市の1歳半検診で、息子の体の斑点について皮膚科を受診するようにす…
すみません愚痴です。
先日市の1歳半検診で、息子の体の斑点について皮膚科を受診するようにすすめられました。
本日皮膚科を受診したら、さっと見てレックリングハウゼン病の疑いと言われました。特に病気の説明もなく、今後増えてきたり浮腫が出来たりしたら受診してねと言われ終わりました。
私もその時聞けば良かったんですが、突然の宣告に事態が飲み込めず何を聞いたら良いのか分からず帰ってきてしまいました。
帰ってきてネットで調べたら難病認定もされている病気と知って驚愕しました…どうしたら良いのか、どんな病気なのか情報もないし、ネットでは定期的に受診すると書いていたので受診した皮膚科に連絡しました。
すると、今は何も出来ないし分からない。検査も出来ない個人病院では病気の説明も出来ません。知りたかったら紹介状書くので大きな病院で聞いてください。まぁ経過観察って言われるだけだと思いますけどね。…と言われました。
自分から病名伝えてきたくせに何の説明もしてくれず、電話しても面倒くさそうで冷たい対応って酷くないですか？？
ただ不安な気持ちにさせられただけで、モヤモヤするし眠れないです。
- ３児ママ(5歳1ヶ月, 8歳, 10歳)
コメント
みゆー
うちも多分同じです。
遺伝だと思います。今皮膚科に来てるんですがこれから診察なのでそう診断されると思います。
みいたろ
私自身がそうなんですが
原因がわからない、効果がある薬がないなどの理由で難病指定のようです……
症状も様々で、定期的に検査をする方もいるようですが私は全く検査しなかったです
とくに悪いところがなく、ちいさな腫瘍が出来て気になるなら除去しましょうって言われたくらいでした
私の母も初めて病院で見てもらったときは「本人が気にしなきゃ大丈夫」と言われただけで不審に思ったようですが難病指定なのに説明がないのは不安になりますよね
みゆー
うちはやはり皮膚科でもしかしたらそうかも、と診断され
東京の慈恵医大が専門なので紹介状出すから家族と相談してくださいと言われました。
３児ママ
うちは遺伝じゃないんです。
結局無理やり紹介状書いてもらって大学病院に行きました。今の段階では何とも分からないけど、病気の内容について詳しく教えてもらうことができました。
病気かもしれないのは仕方ないことだけど、もうちょっとちゃんと説明して欲しかったです…。
みゆー
うちも同じ対応でしたよ。
やはり紹介状書くから医大行ってください、ここでは何にも出来ないです。って。
薬もないようなので、本当に経過観察以外ないようで…。
出来る限りの事はするつもりだけどショックですよね。
うちは旦那家系からの遺伝でした。
なかなか医大も行く機会もなければ、遠方なら尚更なので、皮膚科で少しでも説明があれば時間かけて家族と相談して、それから医大で検査やら何やらやりたいですもんね。
お互い、子供のために出来る限り見守りましょうね。
３児ママ
やっぱりそんなものなんですね。
薬がないのってほんと不安です。この子が大きくなるまでに何か良い治療法が見つかればいいんですけど…。
今はただ症状が出ないよう祈るばかりです。お互い大変ですけど頑張りましょう☆