子供が病気で退院後もチューブを付けていることに不安を感じています。外出時や他の子供との交流について悩んでいます。
うちの子は病気です。
やっと退院の目処がたってきました。
外泊練習も始まり、家にいて毎日一緒にいられることを嬉しく思っています。
退院後も在宅酸素のチューブとお鼻にもう1本チューブをつけています。
それが周囲にはどう見えるのかが不安です。
うちの子にはどちらも必要なものです。ですが、ママリでも、知らない人から母乳なの？と聞かれた等色々と言われて嫌な思いをした。という投稿をみかけます。
みためになんともないお子さんでもそういうことあるのならば、うちの子はなんと言われるのだろう…。
病院は小児専門なのでいろんな病気の子を育てるママがいます。違う病気であってもみんなお互いを仲間だと思って悩みを話しています。
でも、帰宅後はそれができません。
子育て広場など赤ちゃんが集まって遊ぶ場所とかに連れていきたいと思っていますが、正直、チューブをつけた子がきたらどう思いますか？
顔にチューブ。足にもモニター用の線をつけています。
- ちゃーちゃん(6歳)
コメント
はる
病気なんだな とは思いますが、それ以外は特に思わないです😊
仲良くなれば、運動制限があるのかとか（どんな遊びに誘っていいのか分からないので）とか少し詳しく知りたいなとは思います。
ただ児童館とかでサラッとお話するくらいなら気にしなくていいと思いますよ😊
悩みも、言いたいことがあるなら言ってみたらいいんじゃないですか？
病気の悩みは100パーセント相手には分からないかもしれませんが、病気じゃない悩みだって相手がそういう状況じゃなければ100パーセント気持ちは分かりません。
うちの子口蓋裂なので、見た目では分かりませんが授乳の時は特殊だったので、話の流れで言ったりしてますよ😊 もちろん相手が口蓋裂の知識があるとか、気持ちが分かると思ってないですが、言った方が話を合わせなくて済むので私は楽です😊
はなとるママ
うちも未熟児で産まれて、退院後２歳になる前まで在宅酸素してました😊
やっぱジロジロ見られますね💦
高齢の方とかは大変だねーとか
色々言ってきてましたが
かわいそうにーって言われるのが一番腹立ちましたかね笑
歩きだしてからは私が酸素ボンベ背負ってたので犬の散歩みたいとか💦
ベビーカーに乗せてて小学生くらいの子にあとついて回られたりとか💦
最初の方は正直気分は良くなかったですが、
慣れてくると可愛いだろって見せつけてました笑 見たきゃみなさいって😅
自分の子がそうだったからっていうのもありますけど、私は気にしません😊
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ちゃーちゃん
ありがとうございました。
いまは0.25~0.5まで減っているのでそう長くしなくてもいいかもしれませんが、お鼻のチューブはまだまだ取れそうにありません。
可哀想に。わかります。誰よりもわたしがかわいそうだと思ってる！！っていいそうです。
確かに繋がれた状態にはなりますけど、それはひどいですね。怒鳴りそうです。
わたしも見せつけられるように成長していきたいです- 7月10日
はなとるママ
酸素はすぐ取れそうですね😊
ちゃーちゃんさんもまだママになったばっかりだし、色々葛藤あると思いますが、ただ私は代われるものなら代わりたいなって思ってましたけど、かわいそうって自分で思うのは辞めました！かわいそうじゃなくて、可愛い！って親ばかです笑
大丈夫ですよ😊 ママもゆっくりママになれば😊
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ちゃーちゃん
酸素を切る練習とかもしていましたが、もうほとんど出ていないし、チューブがとれていることもあるのですが0だとまだ無理なようです。
代わってあげたいです。お鼻のチューブの交換のたびに号泣されながらでもしなければならないと葛藤してます。
動けるようになってバタバタしている様子をみると可愛くてしかたないです☺
ふと一人になったり体が疲れているとついついマイナスに考えてしまったりします。
ゆっくり一緒に成長していきたいです。
ついでにとはなんですが、お出掛けの際はボンベをベビーカーに乗せていたと思うのですが、どんな感じにされてましたか？いまのところは、モニターを下のかごに。ボンベを持ち手の所にフックをつけて下げようかと考えてます。- 7月10日
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はなとるママ
本当チューブ交換は見てるの辛いですよね💦
これからどんどん可愛くなっていきますよ❤️
私はボンベはリュックだったので基本背負ってました！ベビーカーは普通のベビーカーですか？？- 7月10日
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ちゃーちゃん
押さえるのも、いれるのも辛いです。なるべく1回で入れられるようにしていますがなかなかうまくいきません。
成長が楽しみです＼(^o^)／
外出時はうちもリュックです。おむつとか色々あると思うので、それを背負うつもりでいました。
ベビーカーは普通のものです。- 7月10日
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はなとるママ
ちゃーちゃん
ボンベまぁまぁ大きくないですか？？
こんなのですよね？？
もし画像みたいなのだったらベビーカーひっかけるの結構危険ですよ💦
少しでも手放すと重みでベビーカー倒れちゃいます😭
リュック背負って、オムツとかベビーカーに引っ掛ける方がまだ安心だと思います💦- 7月10日
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ちゃーちゃん
この写真だと小さい方を借りる予定です。鉄ではなくて、強化プラスチックなので比較的軽いです。
荷物を詰め込んでみて、ボンベと比べて軽い方をかけるようにしようと思います。倒れないように気を付けていかないとですね💦- 7月10日
はなとるママ
プラスチックだったらベビーカーかけても大丈夫かもしれないですね😊
そうですね💦 大変かもしれませんが赤ちゃんとの生活楽しんでくださいね😊
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ちゃーちゃん
お返事おそくなりすみません。
月末の退院にむけて準備頑張ります。
ゆっくりゆっくり家族だけの生活に慣れていこうと思います。- 7月12日
ちゃーちゃん
ありがとうございました。
同じ病棟には口蓋裂のお子さんもたくさんいてミルク飲むの大変だとおっしゃってました。
話を合わせなくていいというのは確かにそうですね。さらっと言えたらいいなと思います。
はる
チューブはパッと見で分かりますから、周囲も全く気にしないで というのはやはり無理なので、堂々としてたらいいですよ😊
お母さん達は自分の子はそうじゃなくても、治療が必要な子がいる事くらい当たり前に知っているはずです。
なので、 そんなにビックリした目で見る人はいないと思いますよ😊
やっかいなのは、かわいそうオバさんです。
チューブなくても、小さい子供がいると勝手に寄ってきて勝手に話しかけてイラつかせてくるんです。
小さい子が乗るリクライニングのショッピングカートに乗せていれば、「硬いのにかわいそう」
汗かいてたり、寒いのに靴下履いてなければ かわいそう
泣いてるだけで かわいそう
かわいそうな所を見つけて話しかけてくるんです! なので、チューブに関しては冷静に反撃できるように構えておくといいですよ。そうすると気持ちが落ち着くと思います。
もちろん、かわいいねーって話しかけてくれる優しいおじちゃん、おばちゃんもたくさんいます😊
あまり気にしすぎず息子さんとの外出楽しんで下さい😊
ちゃーちゃん
子供のためにあるものに乗せているのにかわいそうなんですか！？わけがわからない…。
かわいそうおばさんの行動は謎ですね。そんなにかわいそうと言ってなにが楽しいのでしょうか。
先日、はじめての外出でアカチャンホンポへいくと店員さんには可愛いねと言ってもらえました。店員さんだからかもしれませんが…。
なんて言おうか考えておこうと思います！かわいそうおばさんに負けないように！
外出。楽しんでいきたいです☺
はる
私は賛否両論ある迷子紐使っていたので、かわいそうオバさん対策で常に言い返せるようにしてたので強気でしたよ( ・∇・)
退院楽しみですね😊
お互い楽しんで育児頑張りましょうね〜☆
ちゃーちゃん
おばさん対策は必要ですね。
楽しみです☺
頑張りましょうね。ありがとうございます。