コメント
退会ユーザー
イーケプラは割と新しい薬だと思いますが、
てんかん発作は他の抗てんかん薬と組み合わせてみて効いたり、効かなければ薬を変えてみる、といったようにドクターが試行錯誤してその人に合う薬を見つけていきます。
次回の受診日はいつですか？
もし心配であれば予約より早めにでも行って受診されたらいいと思います。
サキエル
うちの3歳と2歳がてんかん持ちです。
処方されてる薬が違うのでなんとも言えませんが、病院での血液検査などで薬の成分の数値がどれだけいいかで、効いているか効いていないかがわかると言われています。
てんかんなら毎月か、もしくは数ヶ月に1回の診察があったり、血液検査をすると思います。
あと、てんかんの薬は飲み続けることで効果があるとも言われます。
うちの3歳の娘は、6ヶ月でてんかんになりましたが、合う薬が見つからなくて困ったことがあります。
薬疹が出たり、高熱を出したり･･･(´・ω・｀)
一番いいのは、「診察の時に主治医の先生に聞く」ことだと思います。
一生付き合っていく病気になる可能性もあります。
先生に、これでもか！ってくらい質問してください。お子さんの人生に関わることですからね。
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AA
先生に聞きたいことを全部聴きます。
コントロールできる薬って飲んだ後すぐ発作がなくなりますか？- 6月29日
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サキエル
すぐには不可能かと思います。
飲み続けていくことで、効果があるものだと思います。
3歳も2歳も、最初の頃は血中の薬の濃度が安定するまでは発作がよく起きました。- 6月29日
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AA
感謝です。本当に！自分は初めて経験ですので、何かあったらすぐ落ち込むし、子供の発作を見てつらくて仕方がない、このようなアドバイスや説明を教えてくださって本当に助かります。(涙)
- 6月29日
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サキエル
私は3歳の子が6ヶ月の時、2歳の子は1歳の誕生日になりました。
姉弟でなるとは思いもよらず驚きました。
てんかんは遺伝も関係しているから、血縁の中にてんかんを持っている人がいないかと何度も先生に聞かれましたが、私の家族も夫の家族も誰一人としてそのような既往のある人はおらず･･･(´・ω・｀)
自分が悪いのかと自分を責めたものです。
もしあまりに不安なら、専門の病院もあると思います。
私は静岡の人間ですが、自分の通う産婦人科が総合病院で、そこにてんかんセンターがありました。- 6月29日
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AA
私も自分が悪いかと思っています。妊娠中もっと色々気をつければとか…うちは1歳9ケ月になった日で発作…今はもう現実を受け止めましたが、相当動揺しました。
また今後も何かあれば、ここでアドバイスを聞かせてください。- 6月29日
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サキエル
大丈夫ですよ。
私も受け止めるまでに時間がかかりました。
でも、薬さえしっかり飲めていれば普通の子と同じように生活ができます。
発作も落ち着いてくると思います。
それまでの辛抱です。
根気よくてんかんと、てんかんの薬と向き合っていきましょう。- 6月29日
退会ユーザー
私がてんかんですが、自分に合う薬（単剤でも組み合わせでも）を見つけるにはかなり時間がかかります。
次回受診時に、何日にどんな発作が何回あってというのを先生にお伝えください。
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AA
アドバイスありがとうございます！
ちなみに副作用って辛いですか？
これだけが心配です。。。- 6月29日
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退会ユーザー
薬によりますし、人によりますね💦私はイーケプラは大丈夫でしたが、テグレトールでHb4台とかの極度の薬剤性貧血、ラミクタールで吐気、アレビアチンで肝機能障害など出ました😭
イーケプラは新しい薬なので安全性は高めだといわれています。もし今副作用がないようでしたら量を増やしていくことも考えられます！- 6月29日
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AA
早速返事いただきありがとうございます！
すごく参考になります！
先生と副作用について相談します。
早くコントロールできるように！- 6月29日
AA
7月17日は受診日です。
同じ局部発作の日かの子には効きましたが、うちには効かないらしい。。。
もうちょっと観察して、ダメなら電話で予約を取り直しと思います。
てんかんって、いろんな薬があって、一番副作用が少ないと言われたが、発作が収まらなければ意味ないですね。
退会ユーザー
発作がなくならなければ本人が1番辛いですが、それを見る家族も辛いですよね。
17日までにどうか落ち着きますように..