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ハルくん
ココロ・悩み

遺伝性痙性麻痺で子供の成長に不安を感じています。同じような状況の方の子育て経験を知りたいです。

私は遺伝性痙性麻痺という難病です。
左足の筋力が少しずつ落ちているので30歳位から走れなくなりました。
今子供がヨチヨチ歩きが出来るようになってきて、とても嬉しいのですが私が素早く歩けないので正直不安だらけです。

病気を抱えながら子育てをしている方がいましたら病気とどのように向き合って子育てをしてるのかな教えて頂きたいです。

コメント

マル

難病ではありませんが、持病があるのと左目は失明しています(..)
病気とどのように向き合って子育てしているのか?と聞かれたら答えはありませんが、勝手にですが病気と上手く付き合っていきながら我が子をいるという奇跡を噛み締めながら毎日生きて行こうと決めました…。
私の弱さや甘えかも知れませんが、病気と向き合うことを考えた時に私の場合は持病が悪化したり右目も左目と同じようになるかも知れない可能性があると言われているので恐怖と我が子を幸せに出来るのか?健康な親のようにしてあげたいこともきっとあるから子供にふびんな思い辛い思いをさせるのではないか?等きりがないくらいな感情や気持ちに襲われます(..)
だから1日1日を大切にしていき子供が大きくなった時は、健康な親のようにしてあげられないこともあると思いますが持病があるからこそ健康の有り難さや病気があることの辛さや悲しみを伝えていき困った人がいたら手を差しのべてあげられる子供になって欲しいなぁと思います💦💦

ハルくんさんも不安もあると思いますが、きっとハルくんさんにしかそのぶん出来ることがあると思います😊

  • ハルくん

    ハルくん

    お返事ありがとうございます(^^)
    私も健康な親のようにしてあげれなくて子供に申し訳ないなって思うときがあります。
    でも、あまり将来のことばかり心配しないで一日一日大切に過ごしていきたいて思いました。
    温かい言葉ありがとうございます(^-^)

    • 6月24日