長女がNICUに入院中。脊髄脂肪腫疑いと水頭症の可能性。排尿障害のお子さんの現状知りたい。
先日長女を出産しました。
腰のあたりにぽっこりとした腫れ物があり
二分脊椎の可能性があると言われました。
NICUに入院しています。
ショックでずっと泣いてる状態です…情けない…
入院当日に担当してくれた先生によると脊髄脂肪腫疑いとのことでした。皮膚に覆われているので潜在性になるんですかね。
しかし、改めて別の先生からの話をきくと、
脊髄液と神経が出てきている、
水頭症はまだ発症していない、
おしっこが出にくく生涯管を入れて出さないといけない。
とのことでした。頭がいっぱいいっぱいです。
皮膚で覆われている場合は水頭症の発症はないと
サイトで読んだのですが、この場合でも
発症はするんでしょうか。
足は活発に動かしてくれます。おしっこだけが
気になります。うんちは出してくれているみたいです。
生後まだ2日目なので、たまたま少なかった
と言うことはないでしょうか。1人目なので
わからないことばかりです。母乳もあげれてなくて…
自分を責めてしまいます…辛いです。
一過性多呼吸で呼吸状態が落ち着いてから精査するみたいなんですが、やっぱりひとつのCTをみて
先生によって診断が違うとかもあるんですかね。
専門機関ではないので、呼吸状態が落ち着けば
専門の病院に受診する予定にしています。
同じような方おられませんか？
また二分脊椎で排尿障害をお持ちのお子さんがおられるママさん、現状などを教えてください。
お願いします。
- 🐥(6歳)
まりちゃん
病名は違いますけど、辛さ的に似てると思ったので書かせてください。
うちの息子も産まれてすぐ転院してNICUに1ヶ月入院してました。
痛いのに骨髄液検査をしたり、色々検査をした結果、難病指定に値する病名を告げられました。
今は毎月の輸血をし一歳になる頃にはステロイド治療、最悪は骨髄移植をするとまで告げられました。
本当にショックで泣き続け、鬱になりかけましたが、息子は元気に毎日少しずつ成長してる姿をみて親は笑ってなきゃ！治療をする息子の方が辛いんだと思うよになり受け入れられる様になりました。
今では毎月の輸血入院に付き添ってますが少しずつ精神的にも落ち着いてきました。
なーさんも大丈夫です！
少しずつ、少しずつ受け入れて行けば良いと思います。
娘さんも、頑張ろうとママに見せる様に足など活発に動かしてると思いますよ！
いきなり病名など告げられても理解するまで時間かかると思いますが焦らずゆっくりで大丈夫です。
娘さんと一緒に頑張ってください！
長々と失礼します。
まま
二分脊椎の息子がいます。
息子もお尻の上に瘤があり、生後1ヶ月で手術をして瘤をとりました。二分脊椎の中にも種類がいくつかあり、脊髄髄膜瘤という開放性の場合は水頭症併発が多いんだったと思います。息子は皮膚に覆われている潜在性で、幸い水頭症は併発してませんでした。
足も先まで動いているしおしっこうんちも自分で出してますが、今月から導尿がはじまりました。大変ではあるけどこれもこの子の個性と割り切るようにしてます！
二分脊椎は個人によってほんとに症状が様々なので、簡単に比較が出来ないと思います。
私も最初は相当落ち込み泣き尽くしました。私で分かることであれば答えますのでなんでも聞いてくださいね！
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🐥
コメントありがとうございます
うちの子も潜在性なので水頭症の発症は低いと言われています。
おしっこは自分で出せているのに導尿始まったんですか？？
いろいろ考えすぎて、頑張ろう！と思ってもふと涙が出てきます。- 7月10日
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まま
そうなんです、、そこはほんとに個人差があると思うんですが、うちは出てはいても排尿という形で出てるわけではなく漏れ出てるだけみたいです。確かに新生児のときからちょろちょろと出ることが多かったです。たまに勢いよくたくさん出るときもあるんですけどね。。他にも膀胱内の圧だとか、残尿の有無だとかによって導尿が必要か決まります。だから落ち着いたら検査してみたほうがいいかもしれませんね。うんちも出てたけど離乳食はじまり大きくなるにつれて便秘になり浣腸が必要なことも多いようです。
この病気はいろんな科に通わなくてはいけない病気なので大変です。。
なかなか前向きになるのは難しいですよね。でもお子さんはこの病気の中でも軽度な方だと思うし、水頭症がないだけでも心配することがかなり減ります。少しでもプラスに考えて頑張りましょうね！- 7月10日
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🐥
先日手術が終了しました。
手術の影響もあるが、おしっこは導尿して腎臓を守るようにしていくようになりました。
うんちの出はやっぱり泣いたりして力んだ時に出ることが多いような気がします…息子さんはうんちの状況はどんな感じですか？- 7月10日
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まま
手術無事に終わったんですね！早めにやられたんですね！おつかれさまです。お子さん頑張りましたね。
導尿されるんですね。5歳とか大きくなって始まるのはやっぱり抵抗が大きいから早く始めたほうがいいってゆう考えもあるみたいですよ。
うんちは他の子と比べると回数が多かったです。だんだんみんなは1日1回とかに落ち着いてきてたけどうちはそのとかでもまだ3回とか安定せずでした。それで離乳食はじまってしばらくしたらやっぱり便秘になって、今は薬飲んだりずっと出ないときは浣腸したりしてますよ。でもまだ病気のせいと特定することはできないみたいです。- 7月10日
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🐥
神経やられちゃうと修復できないのは辛いですよね
外出先や、学校はどうしようかと悩みは尽きません。
うちの子も離乳食始まると便秘になると言われました。でも薬で対応することもできるんですね！- 7月10日
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まま
そうですね、私も悩みはつきません。主人も海外駐在諦めたり転勤に合わせて実家近くに住んだり小学校入るまでに福祉しっかりとした地域に引っ越すつもりです。
薬は酸化マグネシウムで、うんちを柔らかくするものです。それでもまだ1週間とかでないと浣腸したりします。将来は漏れが心配です。。- 7月10日
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🐥
やっぱり先のことまで考えますよね
普通の学校でもいいのか、しっかりとしたところがいいのか…
中学、高校ならまだしも、小学校がどうしたらいいのか…
歩行はどんな感じですか？？- 7月10日
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まま
二分脊椎のお子さんは普通の学校に行かれてる子が多いみたいですよ！
足は見た感じ足先まで動いていてレントゲンでも異常なし。でも生まれた時から屈折は柔らかくて足首伸ばすのが苦手でそのバランスが少し悪いかもしれません。今月からリハビリに行くのでなんて言われるかわからないですが、今のところ全く問題なく伝い歩きまでこなしてます！同じ月齢の子と比べて早いくらいですよ。- 7月10日
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🐥
そうなんですね！ちょっと安心しました。できたら普通の学校に行って欲しい気持ちが強いんです。どうしてるけど大丈夫でしょうか…
うちの子も足首伸ばすの苦手って言われました。なので家でも授乳中にマッサージしてます。
伝い歩きされてるんですね！😊なんだか嬉しいです。- 7月10日
🐥
神経やられちゃうと修復できないのは辛いですよね
外出先や、学校はどうしようかと悩みは尽きません。
うちの子も離乳食始まると便秘になると言われました。でも薬で対応することもできるんですね
🐥
そうなんですね！ちょっと安心しました。できたら普通の学校に行って欲しい気持ちが強いんです。導尿してるけど大丈夫何でしょうか…
うちの子も足首伸ばすの苦手って言われました。なので家でも授乳中にマッサージしてます。
伝い歩きされてるんですね😊なんだか嬉しいです。
まま
導尿はお母さんが休み時間とかにいくことが多いみたいです。でも福祉のいい学校なんかは看護師が週5でつくようなとこもあるようで、そうゆうところを探してます！あとは小学校中学年とかになると自分でできるようになるみたいですよ😊
足同じ感じなのかもしれませんね！私もお風呂とかでストレッチしてたからか、前よりだいぶ伸ばすようになった気がします。歩けるようになるのは、1歳半とか2歳ごろかもと言われましたが、もっと早い気がしてなりません！
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🐥
そんなところあるんですね！
自分で早くできるように練習しないとですね😭
早く歩いて欲しいですね
少しのことでも嬉しいでしょうね😆- 7月10日
まま
早い子は年長さんくらいから自分でやるみたいですよ！
ですね、当たり前のことが当たり前じゃないので、些細な成長がとっても嬉しいです！
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🐥
早いうちからしてて損はないですもんね！
手術してから今後どのように説明されましたか？良くなるとかって話はなかったですか？😭- 7月11日
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まま
この病気はなかなか良くなるということはないみたいです。。症状や障害を最低限に抑える、悪化させないようにする、出ないようにする、というのが手術の目的みたいです😣
- 7月12日
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ちぃ
前の質問にすみません。
うちの娘も潜在性二分脊椎と診断され、検査入院からの手術になりそうです。
付き添い入院はできないので通いになり、さはに母乳だったのに母乳は入院あげられない、手術後は3週間くらいうつ伏せという話で、娘のことを思うととても苦しいです。
お二方はいまどうですか？- 3月22日
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まま
搾乳して預けることもできないんですか？？私は夜中に搾乳して冷凍して持ってってましたよ！足りない分だけミルク足してもらってました！
3週間うつ伏せですか！？それは長いですね。。うちは1週間でしたがそれでも周り見ると長い方でしたよ💦
息子はとっても元気ですよ！見た目は健常者と変わりなしです😊- 3月22日
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ちぃ
母乳はあげられないと脳神経外科の先生に言われてしまいました。家で搾乳して捨てて母乳量を少しでも維持していく方向で考えてます。
3週間はやっぱり長いですよね。術後の状況がよければもう少し少なくなるんでしょうが……辛いです。- 3月23日
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まま
なんでですかね汗 そんなのはじめてききました。私は入院のために電動搾乳機買って夜中3時間おきとかに起きてやってましたよ😅
うつ伏せ固定はある意味手術より辛いかもですね。。私もそのことがずっと心配でした。でも子供は意外と順応性あるからすぐ慣れるみたいで泣いてどうしようもないってことはほとんどなかったですよ。うつ伏せのままでもミルクたくさん飲んでくれるといいですね。- 3月23日
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