息子がスタージウェーバー症候群の可能性で入院中。患者数稀少でてんかんの治療中。手術の可能性も。病気についての情報や経験者の話が知りたい。

パイン

• 

  ぺち

  
  ありがとうございます。
  もう不安でいっぱいだし、心配だし毎日毎日その病気について調べてしまい涙が出てしまいます。
  我が子が一番辛いのに、お母さんがこんなんでいいのかなって…

  • 6月1日

パイン

• 

  ぺち

  
  てんかんの発作を抑える薬を飲んでいて、だいぶ発作の回数も減って来ました。
  
  病院は24時間付き添いじゃなくてもいい所なので、泊まったり家に帰って寝たりです。看護婦さんたちもいい人たちばかりで無理しないでお家で寝てください、休んでくださいと言ってくださるのでたまに家に帰って寝てます。
  それでも旦那は夜勤でいないし、息子は病院だし、お家で1人なので色々考えてしまって…
  だったら病院に泊まればと思うかもしれませんが寝不足が続いて辛くて…

  • 6月1日
• 

  パイン

  
  てんかん発作があるのですね。
  
  旦那さんがお仕事でお一人だと、とっても心細いでしょう。
  ゆうきちさんが体調を崩してしまっては、お子さんも寂しいと思います。
  お家にいても心が休まることはないでしょうけれど、体だけはしっかり休めてくださいね。
  お近くに相談できる方はいらっしゃいますか？

  • 6月1日
• 

  ぺち

  
  てんかんって言われて今後どうなっていってしまうのか不安です。息子の将来がとても心配です…
  
  はい、身体はしっかり休めて息子には笑顔で会いに行きたいと思います。
  旦那が夜勤やってると本当に心細いです。夜勤辞めてもらいたいくらいです…
  
  います。でも言っても解決するわけではないんですよね。不安だ、心配だ。なんで我が子なんだ？って言うばかりです…

  • 6月1日
• 

  パイン

  
  これから先が分からず不安ばかりですよね。
  私の職場にも30歳でてんかんを発症したスタッフがいましたが、お薬でしっかりコントロールして、出産もして今は育児と仕事を両立している人がいます。
  せめて夜に旦那さんが一緒ですと、心強いですよね…。
  毎日夜勤ですか？

  • 6月1日
• 

  ぺち

  
  その方凄いですね！うちの子も薬が効いてこればいいんですが…
  
  1週間置きに日勤と夜勤と変わります。
  まだ毎日じゃないからいいのですが、それでもいないときはとても不安です…
  
  あとこれで2人目出来て、その子もてんかんだったらどうしようかと…

  • 6月2日

はじめてのママリ🔰

• 

  ぺち

  
  こんばんは。
  3歳1ヶ月になった息子の経過で良ければお話ししますね。
  
  この投稿をした時に初めて入院し、その後は抗てんかん薬を服用し始めました。
  それでも発作が出て、その度に入院していました。
  半年に1〜2回くらいの頻度での入院でした。これがまた大変でした。
  重積と言ってなかなか発作が治らない状態もあり、見ていて本当に辛かったです。
  抗てんかん薬は一番多い時で4種類服用していました。
  
  1歳半を過ぎた頃にてんかんを専門にしている総合病院に転院し、最初の頃はCTやMRIを見て手術の必要は無さそうですね。と主治医から言われていました。
  それでも入院の頻度が減らず、入院をしているタイミングでてんかんの手術を専門にやっている先生とお話しする機会があり、抗てんかん薬を1年以上飲み続けているのに重積しているのは薬だけでは期待できない。
  この子のためにも早めに手術をして血管腫を取り除き、残った脳で成長を促してあげないと、発達もどんどん遅れて行ってしまう。と言われました。
  
  実際、1歳半検診やK式と言った発達検査でも遅れが見られていて私自身もこの子は発達が遅れていると実感していました。
  
  旦那と話し合った結果、手術をすることに。
  2歳4ヶ月になった去年6月頃に手術をし、無事成功しました。
  手術自体は8時間程の大きな手術でした。
  傷跡も残ってはいますが、幸いうちの子は毛量が多いためそこまで目立ちません。
  
  手術をしてからは発作もなく、抗てんかん薬も1種類のみになりました。
  薬を辞めてしまうと言うのはすぐには難しいらしく、外来にてその都度相談している感じになります。
  
  あとこのスタージウェーバー症候群ですが、眼圧が上がってしまい緑内障を発症することもあるそうです。
  幸いにも息子は眼圧も高くなく、緑内障を発症していません。
  しかしスタージウェーバーが関係しているかは主治医も断定は出来ないと言っていましたが、少しばかり内斜視で遠視であることから眼鏡をしてほしいと言われ、眼科にも通っています。
  眼鏡を嫌がってしまうため、未だに眼鏡はかけれていません。ただ手術をしてから内斜視があまり気にならなくなりました。
  これはてんかんの先生も眼科の先生も必ずしも手術したからとは言えないが、少しは関係しているかもとのことでした。
  
  発達に関しては単語はたくさん出ていますが、2語文は少しでなんと言っているかは聞き取りにくい感じです。でもここ最近言葉が増え、歌も歌えるようになりました。
  落ち着きがなく、多動っぽいところがあります。
  発達検査をし、診断されたのが軽度の知的障害です。
  今は保育園に通っていますが、4月からは療育に通うことになりました。保育園は退園します。
  息子に合った環境が一番いいと考えた結果です。
  
  まだまだ不安なことはたくさんありますが、手術をやって少し気持ちは楽になりました。
  はじめてのママリさんも不安だと言うことですが、大丈夫ですか？
  うちの子の体験談で良ければ、また何でも聞いてください！

  • 3月6日
• 

  はじめてのママリ🔰

  突然の質問に、優しく答えてくださりありがとうございます。
  息子は生まれつき赤アザが広範囲にあり、スタージウェーバーじゃないか。１ヶ月検診が終わる頃、大学病院で検査をするようにと産院に言われていました。
  てんかん発作は今のところ起きてないのですが、再来週にMRIで脳の検査をします。ゆうきちさんもご存知かと思いますが、スタージウェーバーを患っているお子さんを持つ方のブログは、その後まで書かれておらず、時々すごく不安になっています。言葉に出すのが嫌で、病院の先生にも聞けていないのですがスタージウェーバーは寿命には関係ありませんよね？
  うちの子はやはり片側の目の奥にも赤アザ？があり眼圧が高いようです。一年ごとに検査をしましょうとなりましたが、その際に瞳孔を開く目薬をしたせいなのか、それとももとからだったのか、黒目の大きさが左右で違い、大学病院ならではなのか、先生も若い方で目を開けるのにもだいぶ時間がかかり、たびたび席を外されていたのでほんとにちゃんと診察してもらえているのかも後から心配になってきて…。その時にしっかりと疑問点をなくし、不安なことは聞ければいいのですが、産後１ヶ月検診以降始めての外出が二日続けての大学病院での検査でいろんな科をまわることとなり、心身ともに疲れを感じていたり、受け止めるのに時間がかかり、先生の言葉もあまり頭に入ってこないというか、なんだか話を聞いても流れていってしまう感じで。私はアザを見せるために子供を抱っこしたり、あやしたりをしながらなので、同席した主人にメモをとるように一緒に話を聞くように言ったのですが、肝心の知りたいことが書かれていなかったり、聞いていなかったりで…
  ごめんなさい。ただ私の気持ちを吐き出すような感じになってしまいました。
  
  ゆうきちさんの息子さんも赤アザ持ちですか？レーザー治療などはされていますか？
  受診したきっかけはなんですか？何ヵ月頃に症状が出始めたり、おかしいなと感じ始めましたか？
  質問ばかりとなり申し訳ありません。お忙しいかと思いますが、お話聞けると嬉しいです。
  
  ゆうきちさんの息子さんは、てんかんの手術を専門にされている先生と出会えたことが大きいようですね。私たちも良い先生と巡り会えるといいのですが。
  私の場合、検査入院を控え、漠然としたわからない事への不安があったので、てんかんや発達の話を聞けたことで今後の事が少し考えられそうです。我が家ものちのち保育園入園を考えておりますが、療育というのは知識不足で知らなかったので調べてみたいと思います。
  成長してみないとわからないことが多いかとは思いますし、検査前でもあるので決めつけたくもないのですが、目に症状があったことで、見た目だけでのアザではないんだなとなり、不安も大きくなっています。
  まとまりのない文章ですみません。

  • 3月6日