ウエスト症候群(点頭てんかん)の治療(ACTH)受けた方いますか?その後発達…
ウエスト症候群(点頭てんかん)の治療(ACTH)受けた方いますか？
その後発達や再発はどうですか？
お子さんの年齢も教えて頂けるとありがたいです🙏
当方の娘が半年前に発作が改善されたにもかかわらず、じわじわと後退。
座位がとれなくなり、首が傾き、手で物を持つことが厳しくなっています。
気になる動作はありますが医師に動画を見せても、脳波は悪化していないから重要視されませんでした。
現状維持でいきましょうと言われ今まで通りに同じもを服薬続けています😥
医師の診断に不満があるわけではなく、同じ病気の方の現在の状況が知りたいですm(_ _)m
- ✩(4歳11ヶ月, 7歳)
コメント
２＋１ママ
全くの素人でお役に立てる情報など何も持ち合わせていませんが、病名を見て以前にも同じ病名を見た事があるなと思いコメントさせて頂きますm(__)m
もう目にされた事があるかも知れませんが、同じ病気をお持ちのお子様の病状をブログにアップされているお母様がいらっしゃいます！
もしまだ知らなくて興味がお有りでしたらブログ主さんのお名前教えますので聞いて下さい！
マユ
うちの二男がウエスト症候群B6内服、抗てんかん薬内服から治療始まり効果なく A CＴH療法になりました。A CＴH後3週間程で発作再発し
内服増量も発作抑制出来ず2度目のA CＴHに突入します。うちの子は元々新生児期から重度の発達の遅延があるので発達の後退などはわかりませんが
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アトム
いきなりのコメントすいません💦
昨日私の娘が点頭てんかんと診断されました！検索してみるとヒットし、色んな方が心配や症状で調べて、こんなにたくさん居るんだなとビックリしています！
娘の場合は、昨日から内服薬ビタミンBからはじめ症状や副作用を見ながら進めていくとのことです
まだ昨日の昨日なので、症状は変わらなく2ヶ月の入院予定です
色々分かりましたら教えてください！- 11月9日
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マユ
治療はビタミンB6から始めて抗てんかん薬効果なければAC THと治療が進んで行くと思います！
うちの二男はAC TH１回目終了後３週間で再発し抗てんかん薬をデパケンからエクセグランに変更増量し脳波は落ち着くも発作が消えずAC T H２回目やり終了後２週間で発作が再発したのでビガバトリン（抗てんかん薬）投与になりました！二週間投薬管理の為入院しビガバトリン開始してからは発作見られなくなりました！ビガバトリンは副作用で視野狭窄などが出る場合があるとのことですが・・効果があり発作がなくなればという思いでお願いしました- 2月2日
マユ
うちの子は多分出生時に新生児仮死があったのが原因でないかと言われてます。7か月から発作は始まりました。元々出産後から入院してたので入院中に発症したのですぐに治療始まりました。うちの子は現在11ヶ月です。内服から始め効果薄くA CＴH療法1回目をやり治療終わり発作なくなったと思った矢先に再発A CＴH療法終わり3週間後でした。再発したので内服変更増量しても発作回数は減ったが発作消失なくならず・・2度目のA CＴH療法の予定です！
✩
ありがとうございます！
病名を検索してブログを探してみようと思います😊