口唇口蓋裂のお子さんがいて、直母が難しい状況。搾乳機で母乳を出しているが、不安。冷凍した母乳や搾乳機での授乳も考えている。
口唇口蓋裂のお子さんがいる方💦相談乗って下さい😭‼️
生後１０日の息子は今入院中で、火曜か水曜退院予定です。
昨日から直母の練習をしているのですが、吸う力が弱く全然飲めないよーって泣いてしまい、（ホッツ床付けてます）結局口唇口蓋裂用の母乳瓶でミルクを飲んでます。今日もそうでした😩
絶対完母で直母？ぢゃないと嫌だって拘りわないのですが…今の時点で搾乳機で100ml出ます。看護師さんにせっかく出るのに勿体無いよねと言われました😭
どうしたらいいか凄く不安になってしまいました💦
もしこのまま、直母出来なかったら冷凍した母乳か搾乳機で絞ってからあげる感じですよね❓😩
- えりか(6歳)
コメント
layla
出産後、直母の練習をしてもうまく飲めず飲ませられず毎日数回搾乳しています。
一時は100ml以上取れてましたが今は1回につき30〜50mlしか取れなくなってきましたが搾乳継続中です。
哺乳瓶しか知らない状態で今は完ミに近いですがすくすく成長中。離乳食も始まったので搾乳やめようかなとも考えてます。
手間はかかりますが、母乳を飲ませてるのには変わりありません。
搾乳でも大丈夫ですよ。
つむママ
口唇口蓋裂の子は居ないのですが、私自身口唇口蓋裂です✋
母曰く毎日母乳絞って持って行ったと言っていました。私は合併症の関係で直母は断念せざるを得ない状態だったそうです😭💦
私が出産するにあたり、遺伝してしまった場合に備えて調べていましたが、口唇口蓋裂用の乳首をおっぱいにあてがえばおっぱいから飲ませる事は可能のようです。また、口唇の方の手術が終われば飲めるようになったという声もあったので諦めなくても大丈夫だと思います！
直接試した事でないので心苦しいですが、試されてみては？
さくら
口唇口蓋裂ではないですが、直母も出来なければ、哺乳瓶も飲めません。
なので、鼻にチューブを通してそこから注入してます。私は息子が生まれた時から搾乳して冷凍の毎日でした。
毎日6,7回搾ってたのでおっぱいにアザが出来てしまいましたが、口から飲めなくても母乳をあげられるので大丈夫ですよ(*´ω｀*)
みみ
口蓋裂の子は専用の哺乳瓶でないと残念ですが飲めません💦
私の行ってる病院ではそう言われました💦
なので、搾乳してあげるしかありません😅
ここあ
わたしも搾乳すれば
そこそこの量
母乳が出てました!!
ただ徐々に搾乳量が減ったり
時間におわれたり、、、
悩みに悩んで
ミルクに切り替えました。
看護師さんたちにも
もったいない。
手術終われば直接飲ませられるかも！って
言われましたが、、、
最終的には
毎日過ごすのも自分なわけで、、、
母乳は諦めました!!
この分搾乳の時間がなくなったので
思う存分だっこしてあげたり
しましたーーー(*´∇｀)
さや
口唇口蓋裂で今まさに口蓋裂の手術が終わり入院中です。
うちのこもﾎｯﾂ床つけてましたが、主治医からは直母は無理だよ！スキンシップと考えてもらえればと。言われました。なのでしばらくは搾乳したの
をあげてましたが、だんだん出が悪くなり早い段階で完ミにしました。
口蓋裂があると鼻に空気が抜けてしまう関係もあり直母は難しいんだと思います。なので、ストローも使えないです。
母乳がでているのであれば搾乳したのをあげる方法が一番だと思います✨
-
えりか
コメントありがとうございます😊
返事が遅くなりました。
術後はいかがですか？💦
直母無理と言われちゃうもんなんですね😭
今はいっぱい出てくれるんでいつまで続けられるか分からないですけど…
吸ってもらわないと出が悪くなってくるんですか❓💦
ホット床は口蓋裂の手術するまでは付け続けるのですか？- 5月31日
-
えりか
質問ばかりですみません😭❣️
- 5月31日
-
さや
退院おめでとうございます✨
うちは昨日退院してきました。
ﾎｯﾂ床は口唇裂の手術が終わるまでつけていました。うちのこはけっこう裂がひどかったようでテーピングしてﾎｯﾂ床をしてました。ﾎｯﾂ床も成長に合わせて作り替えもしましたよ！
裂の具合といっていいのかわからないのですが、口唇口蓋裂の子でも直母でも飲める子もいるみたいですが、うちは無理でした。
三人子供がいて、上の二人は完母だったので出来れば完母もしくは混合で育てたかったのですが、やはり吸ってもらえないとホルモンの関係もあるのかだんだん出が悪くなりました。出が悪いのに搾乳することもストレスになり早い段階で完ミにしました。
なので、でているうちは、大変だと思いますが母乳でいいと思います✨- 5月31日
-
えりか
ありがとうございます😊✨
さやさんのお子様も退院おめでとうございます❣️
ホッツ床は成長に、合わせて作り変えをするんですね✨
うちは一歳で、口蓋裂の手術はすると言われてます。
そうなんですね…💦
はぃ、出るうちは頑張ってみます。- 5月31日
-
さや
ストレスにならない程度にしてくださいね🎵
うちは入院中に一歳の誕生日迎えました😅
今はきっと色々悩んだり、戸惑ったり、回りの目を気にしたりもすると思います。なんでも聞いてくださいね🎵- 5月31日
蒼★夏♡彩♥晴☆
口唇口蓋裂の長男が、5ヶ月NICUに入院していました。
入院の間、ミルクアレルギー持ちだったため搾乳を辞めることが出来ず、少なくて70ml～多い時は200mlを一日7回搾乳して維持していました。
入院中も退院後もホッツ床は使っていませんが、うちの子は入院中は直母も出来ました。ただ、家に帰ってきて、主人のいらぬ助言に耳を貸してしまったのが最後、哺乳瓶でしか飲んでくれなくなり、家にいるのに搾乳するのが面倒になって、ストックをあげ終わってからは完ミに切り替えました。
哺乳瓶で飲めるのであれば、搾乳を頑張るか、ミルクでいいので有れば、出るだけ頑張って搾乳し、出が悪くなってきたらミルクに切り替えると言う選択肢もあるかと思いますよ😌
不安にならず、ご自身でどうして行くかは決めるといいと、私は思います。
えリ
今8ヶ月ですが、搾乳の母乳のみで育ててます🤭ずっと出がよくてミルクあげなくても大丈夫で、ここまで来ちゃいました！
ただ本当は混合がいいのですが、ミルク飲めなくてこうなりました😂
ハッピーマミー
私も今、生後7日の口唇口蓋裂の子を病院に預けており、今週末に退院の予定です。退院まで、毎日搾乳した母乳を持って行っています。
私も同じように、直母の練習→ギャン泣き→口唇口蓋裂用の哺乳瓶で母乳またミルクな感じでやっていますが、今後どうしていこうか悩み中です💦
母乳はできる限りあげたいのですが、搾乳機だけじゃ、出なくなりそうで不安です💦
返事になっていませんが、同じ状況なので、コメントしてしまいました😭
-
えりか
同じようなママが居て心強いです❣️
コメント下さってありがとうございます😊✨
息子は昨日退院しました。
うちは帰って来てから直母の練習はせずに、夜中も昼間搾乳機で、絞ってあげてます👶💕
いつまで続けられるかは分からないですが💦
お互い頑張りましょうね😘- 5月30日
-
ハッピーマミー
昨日退院したんですね‼️
おめでとうございます✨
私も出る限り、搾乳した母乳をあげたいと思います😊毎回搾乳も大変ですが、可愛い我が子のためにお互い頑張りましょう❤️- 5月31日
-
えりか
ありがとうございます😊
ハッピーマミーさんのベビちゃんももうすぐ退院ですよね✨
そうですね、お互い頑張っていきましょう❤️❤️- 5月31日
退会ユーザー
こんにちは、うちも口唇口蓋裂です。今月口蓋の手術が終わりました！
1回目の手術のときは直母はいつも搾乳して、冷凍保存して病院もってったり、その場で搾乳したのをあげてました！直母は加えるかなぁー程度に口に近づけた程度です！
61ママ
初めまして‼️
私は5月22日に出産してから口唇口蓋裂だって事を知らされました。
帝王切開だったため、意識半分ぐらいで何が何だか分からない状態でその後説明を受けそれから色々調べました💦入院中は離れ離れだったので、退院してからは毎日搾乳した母乳を届けています。
それと同時に、面会に行ってる時にミルクの時間になったら直母の練習もやらせて貰ってます。
それこそ、最初は全く加えてくれずでショックでした。。。2日目には自分がよく出る方なので頑張ってチュパチュパしてくれてる口に入ったのを飲んでいたのか2グラム増え、3日目には14グラムも飲めてました‼️‼️✨
毎日毎日成長しているんだなって思って最初落ち込んでた私は馬鹿だなぁって本当に思います‼️‼️
それでも、哺乳瓶で飲ませて最終的に力尽きて管で注入しています。
どんな方法でも飲ませれるまで母乳を飲ませてあげたいなと私は思っています‼️‼️✨
ウチも月曜に今の病院を退院出来るのでこれから色々大変になるでしょうがお互い頑張りましょうね😊👍✨
layla
ちなみに口唇口蓋裂ではないので参考にならなかったら申し訳ないです。